La logopedia al tempo del Coronavirus: quando dall’emergenza nascono nuove idee

Sommario
Dalla chiusura dei servizi di logopedia all’avvio della teleriabilitazione
Dalla nascita di un gruppo di lavoro alla creazione di un vademecum condiviso per la riabilitazione integrata
Le componenti che contraddistinguono il lavoro in teleriabilitazione
Punti di forza e criticità del lavoro di teleriabilitazione
Conclusioni
Bibliografia
Sitografia

Sommario

Durante la pandemia da Covid-19 tutti i settori produttivi chiudevano e Il Servizio Sanitario Nazionale convertiva le risorse disponibili nella cura dei malati di Covid. Nei Servizi di Riabilitazione molti terapisti per ridurre la possibilità di contagio e contemporaneamente mantenere la presa in carico dei pazienti hanno attivato nuove modalità di intervento. Emergeva l’esigenza di una maggiore condivisione: ogni nuova esperienza portata avanti con successo diventava arricchimento professionale fruibile anche da altri colleghi.
È nato un think tank, formato da logopediste della Sanità pubblica provenienti da Lombardia, Liguria, Piemonte, Veneto e Toscana, accomunate dall’utilizzo di tecnologie informatiche che consentivano di mantenere il contatto con il paziente e portare avanti il progetto riabilitativo con una modalità diversa. Dal confronto di queste esperienze è stato elaborato un vademecum di intervento per la riabilitazione integrata, al fine di fornire alcuni esempi di attività e evidenziare punti di forza e criticità derivati dall’utilizzo della teleriabilitazione.
Risultano rivoluzionati i paradigmi della riabilitazione stessa attraverso un nuovo modello di intervento, riproponibile anche in contesto post-emergenziale a integrazione delle offerte terapeutiche tradizionali.

Dalla chiusura dei servizi di logopedia all’avvio della teleriabilitazione

Alla fine di febbraio 2020 l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) dichiarava la pandemia per Covid-19; l’Italia dopo pochi giorni entrava in lockdown. Tutti i settori, dalla scuola ai teatri, dai musei ai negozi, dalle palestre alle attività sportive chiudevano. Il Servizio Sanitario Nazionale (SSN) con gli ospedali, i distretti sanitari, gli ambulatori territoriali manteneva i propri servizi aperti, nell’iniziale convinzione che la Sanità non potesse chiudere.
Noi logopediste ci interrogavamo su come fosse possibile continuare a lavorare in sicurezza minimizzando i rischi di contagio per gli operatori e per gli utenti. Non avevamo ancora ricevuto direttive precise, in alcuni Servizi mancavano le mascherine e il disinfettante e ci chiedevamo quanto fosse a rischio il nostro lavoro. Poi, mentre i dati riguardanti il numero dei malati e quello dei morti salivano quotidianamente e i media descrivevano in maniera inequivocabile la situazione gravissima in cui eravamo precipitati, accadde una cosa inimmaginabile: chiusero gli ospedali, convertendo tutte le risorse disponibili nella cura dei malati di Covid-19. L’attività ambulatoriale ordinaria venne sospesa. Ci siamo trovate come catapultate in una situazione che inizialmente sembrava quasi irreale, impossibile, eppure era vera: uno tsunami che ha frantumato molte certezze ed equilibri. La sensazione di smarrimento e di paura è stata forte, anche nei genitori e nei bambini.
Passato qualche giorno di iniziale disorientamento, ci siamo interrogate su come si sarebbe potuto andare avanti. Ognuno di noi ha esperito sulla propria pelle la necessità di rivedersi come professionista: chi si è preso del tempo per riflettere, chi ha cercato altre strade.
Ci siamo trovate a dover affrontare una sfida molto impegnativa, indubbiamente con incertezze, ma anche con desiderio di metterci in gioco, di attraversare in modi nuovi questo periodo difficile: dovevamo contribuire a diminuire i rischi di contagio e al tempo stesso trovare soluzioni, sperimentare nuove modalità di lavoro per mantenere la presa in carico del paziente, bisognoso comunque, dell'intervento riabilitativo. In altre parole trovare un senso di normalità in ciò che di normale non aveva più nulla. Quindi ci siamo attivate per etica professionale mettendo in campo un forte spirito di adattamento.
Se prima la dinamica relazionale con i nostri assistiti si svolgeva in presenza, vicinanza e contatto, di punto in bianco abbiamo dovuto chiudere le porte dei nostri ambulatori: una discreta soluzione provvisoria è stata l’invio del materiale riabilitativo ai genitori e gli scambi telefonici per un lavoro indiretto.
Il prolungarsi del lockdown ci ha però spinte a cercare una modalità sincrona per fare terapia a distanza, attraverso piattaforme di videoconferenza.
Le tecnologie informatiche sono state per i terapisti una buona ancora di salvataggio, poiché consentivano di mantenere il contatto con il paziente e di portare avanti il progetto riabilitativo, pur con una modalità diversa dal solito.
Tuttavia, nonostante gli strumenti informatici costituissero una grande risorsa, molti terapisti non avevano esperienze precedenti con la teleriabilitazione, non c’erano sufficienti materiali in formato digitale da usare in terapia, non c’erano adeguate postazioni di lavoro negli ambulatori e, soprattutto, non c'era un protocollo da applicare per coinvolgere attivamente il paziente e il suo caregiver all'interno di questo percorso. Ci si è rimboccati le maniche cercando di imparare, scambiare materiali e conoscenze con i colleghi: la parola d'ordine tra i terapisti diventava condivisione.
Nascevano nuove idee, proliferavano webinar, corsi di aggiornamento, videoconferenze, gruppi on- line di scambio: ogni nuova esperienza portata avanti con successo diventava arricchimento professionale a beneficio anche di altri colleghi.
Se in anni recenti in alcune strutture pubbliche la teleriabilitazione era stata usata prevalentemente per il trattamento dei disturbi di apprendimento, con l’emergenza sanitaria è stata estesa sia a bambini con disturbo del linguaggio che a quadri clinici più complessi (ad esempio, disabilità cognitiva o disturbo della comunicazione). Rilevante è stata la modalità con cui è avvenuto tale passaggio: le soluzioni sono state trovate dal basso, grazie all’esperienza pregressa e all’intuito di alcuni terapisti, anticipando i vertici aziendali prima che chiedessero loro stessi una modifica della routine lavorativa per garantire la continuità delle attività dei servizi di riabilitazione.

Dalla nascita di un gruppo di lavoro alla creazione di un vademecum condiviso per la riabilitazione integrata

Da tale esperienza è nato un gruppo di lavoro, un think tank, formato da logopediste unite dall’esperienza di teleriabilitazione, provenienti da diverse realtà della Sanità pubblica, in particolare dalle regioni Lombardia, Liguria, Piemonte, Veneto e Toscana (regioni che, come è noto, sono state fra le più tragicamente colpite dal Covid-19). Dalla riabilitazione a distanza, quindi, è nato il confronto a distanza che ha dato l’opportunità a professioniste, che non si conoscevano e probabilmente non si sarebbero mai conosciute se non ci fosse stata la pandemia, di ritrovarsi in videoconferenza per discutere, sostenersi, scambiare percorsi e buone prassi. Abbiamo scoperto di avere vissuto lo stesso film: è emersa tutta la fatica ma anche la forza e l’impegno psicologico ed emotivo che abbiamo dovuto mettere in gioco per affrontare quello che era successo.

Appena è stato possibile è ripresa l’attività in ambulatorio con la riabilitazione in presenza, più facile sia per i clinici che per i bambini, ma tutto era cambiato. Che senso e che valore poteva avere fare logopedia con la mascherina davanti alla bocca?

Se prima utilizzavamo la tecnica del modeling per l’imitazione dei nostri movimenti buccali, ora dovevamo coprirci con una mascherina filtrante. I materiali che usavamo, i giochi che sono parte integrante e punto di forza delle nostre terapie, improvvisamente diventavano possibile veicolo di contagio e, quindi, divenivano elementi potenzialmente pericolosi da eliminare.
Queste riflessioni sono diventate la linea di partenza da cui abbiamo dato forma e struttura ad esperienze individuali, perché divenissero un vero e proprio vademecum di intervento per la riabilitazione integrata, fruibile anche da parte di altri colleghi.
Il vademecum è strutturato in tre fasi:
1. Fase preparatoria - pianificazione del percorso e della seduta, preparazione del materiale e indicazioni al genitore
2. Fase di avviamento e setting - avvio della videochiamata, descrizione del setting e coinvolgimento del genitore
3. Fase delle attività riabilitative - indicazioni operative per la teleriabilitazione logopedica
Il lavoro in teleriabilitazione, in virtù della modalità e degli strumenti usati, ha evidenziato diversi punti di forza e diverse criticità relativi agli attori coinvolti: bambino, genitore, terapista, altre agenzie, che descriveremo più avanti in questo approfondimento.

Le componenti che contraddistinguono il lavoro in teleriabilitazione

Il lavoro in teleriabilitazione, in virtù della modalità e degli strumenti usati, ha evidenziato diversi punti di forza e diverse criticità relativi agli attori coinvolti: bambino, genitore, terapista, altre agenzie.
1. Fase preparatoria - pianificazione del percorso e della seduta, preparazione del materiale e indicazioni al genitore
a) Per l’avvio della teleriabilitazione è necessario preparare il genitore concordando con lui le modalità di intervento del quale sarà lui, insieme al bambino, l’attore principale; pertanto gli obiettivi riabilitativi, individuati secondo il quadro clinico, devono essere modulati anche in relazione alle caratteristiche del genitore.
b) Per poter fare una seduta di logopedia a distanza è necessario preparare in anticipo tutti i materiali da usare nel setting con il bambino; questo richiede molto più tempo di una seduta in presenza e necessita di una programmazione anticipata e ancora più definita, perché non si possono creare dei tempi vuoti quando si svolge l’attività riabilitativa a distanza. Si è reso inoltre necessario convertire molti materiali cartacei in formato digitale, crearne di nuovi in formato Word, PDF o PowerPoint e realizzare brevi filmati.
c) Altrettanto importante risulta la strutturazione della seduta con la definizione degli strumenti utilizzati; vanno diversificati e proposti mantenendo un certo ritmo, per limitare la caduta attentiva e motivazionale da parte del bambino ed evitare la comparsa di comportamenti-problema.
d) L’utilizzo della teleriabilitazione cede al genitore la responsabilità sia della gestione del bambino che della scelta dell’ambiente adeguato alla terapia; modifica il coinvolgimento del genitore che diventa attore effettivo dell’intervento ed elemento dell’equipe multidisciplinare coinvolto nel progetto terapeutico; aumenta la consapevolezza delle caratteristiche di funzionamento del proprio figlio, degli obiettivi terapeutici e dell’evoluzione del percorso.
e) La modalità di lavoro in smart working o l’uso del mezzo informatico ha permesso, talvolta, un’inclusione maggiore nel percorso terapeutico della figura paterna, solitamente meno coinvolta nella terapia in presenza. Spesso, infatti, la figura maschile incontra maggiore difficoltà a trovare un proprio ruolo attivo nel fare riabilitativo. La necessità, invece, di confrontarsi con un mezzo tecnologico ha permesso ai papà di trovare un proprio spazio, concretizzando il loro desiderio di partecipare al ben-essere del figlio.
2. Fase di avviamento e setting - avvio della videochiamata, descrizione del setting e coinvolgimento del genitore
a) La pregnanza che le nuove tecnologie hanno sulla vita dei bambini ha permesso l’utilizzo dello strumento informatico con materiali adatti e accattivanti, simili alle esperienze tecnologiche che fanno parte della loro quotidianità. Tale aspetto ha favorito lo scambio interattivo, il mantenimento dell’attenzione e della motivazione, grazie anche alla possibilità di utilizzare mediatori visivi come gli Emoticon, le GIF, le Moji e gli strumenti legati alle diverse piattaforme per videochiamata
b) Si è arrivati alla costruzione di un nuovo setting riabilitativo virtuale alla cui realizzazione alcuni bambini hanno avuto parte attiva condividendo gli utilizzi creativi di alcune funzioni, talvolta insegnandole alle stesse logopediste (es. introducevano gli sfondi, inserivano nuove GIF, utilizzavano la scrittura su schermata).
c) La teleriabilitazione, sperimentata da tempo con buoni risultati sui ragazzini con disturbi di apprendimento, sia per la collaborazione del bambino/famiglia, sia per la facilità di utilizzo degli strumenti impiegati, si è dimostrata una risorsa preziosa nel periodo in cui la riabilitazione in presenza non è stata possibile: quindi se n’è implementato l’uso, estendendolo ad altri quadri clinici e raggiungendo risultati significativi. d) Con i bambini più piccoli e/o con quadri più complessi, ad esempio bambini autistici, è stato importante analizzare e valutare caso per caso gli strumenti più adatti e le migliori modalità di approccio riabilitativo specifiche per quel bambino. In questi casi è stato talora necessario fare una proposta di lavoro più strutturata, mostrando esattamente cosa si doveva fare attraverso il gioco di ruolo, in presenza di due terapisti in cui uno rappresentava il bambino e l’altro il riabilitatore, per fornire un modellamento chiaro che doveva essere poi riprodotto a casa. Il materiale veniva inviato alla famiglia alcuni giorni prima, affinché il bambino venisse preparato, prevenendo così la comparsa di comportamenti-problema.
3. Fase delle attività riabilitative - indicazioni operative per la teleriabilitazione logopedica
a) Sebbene l’uso della tecnologia migliori i tempi di attenzione del bambino, lavorando sulla difficoltà specifica si è osservato un aumento dell’affaticabilità. Per mantenere viva la motivazione è stato necessario variare le attività e talvolta proporre sedute più brevi.
b) Nella terapia in presenza si hanno a disposizione tempi, attività, modalità relazionali che allentano la tensione terapeutica permettendo una maggiore modulazione, mentre nella teleriabilitazione questo non è stato possibile. Si è rivelato, quindi, utile avere a disposizione materiale di vario genere che ha permesso di alternare attività riabilitative mirate a quelle più ludiche: canzoni, giochi, storie, brevi filmati, bolle, giochi presentati dal bambino, ecc. (software e piattaforme online per la teleriabilitazione).
c) È importante sottolineare l’asincronia che può emergere nella relazione comunicativo-emozionale durante la seduta in teleriabilitazione, dove diventa difficile cogliere il pensiero del bambino attraverso la comunicazione non verbale. È molto importante poter usufruire di una connessione stabile, di una piattaforma di facile accesso, possibilmente bidirezionale (es. controllo da remoto del mouse del bambino) e di webcam ad alta risoluzione.
d) La compliance del bambino, cioè l’adattabilità al contesto teleriabilitativo, è correlata alle sue caratteristiche intrinseche, all’età, alla patologia e alla consapevolezza del proprio disturbo. Per esempio, in alcuni casi di bambini con disturbi dello spettro autistico o disabilità intellettiva, i tempi attentivi e lo stare seduti di fronte allo schermo sono stati notevolmente faticosi e vi è stata necessità di grande mediazione da parte del genitore che, in accordo con il terapista, ha preparato attività-intervallo da alternare all’attività riabilitativa (es. giochi preferiti dal bambino).
e) Anche in alcuni casi di bambini con Disturbo Primario di Linguaggio (DPL) non è stato semplice mantenere la concentrazione e le attività dovevano essere brevi, varie e accattivanti. Lo schermo non ha facilitato il mantenimento dell’attenzione sul volto dell’interlocutore e sui suoi movimenti buccali, competenza già difficoltosa in presenza. Anche per il terapista, talvolta, non è stato semplice seguire la produzione linguistica del bambino che non sempre rimaneva ben visibile durante la condivisione dello schermo con giochi e software: la collaborazione del genitore è stata determinante, sia perché ha svolto la funzione di mediatore/modello dell’articolazione, sia perché è stato disponibile a realizzare brevi video della produzione del bambino da inviare al terapista.
f) I bambini con Disturbo Specifico dell’Apprendimento (DSA) si sono rivelati invece più complianti, per i motivi sopracitati e per l’esperienza con la didattica a distanza (DAD), nonostante la modalità in videochiamata fosse una novità anche per loro.

Punti di forza e criticità del lavoro di teleriabilitazione

1. Un punto di forza di questa modalità di intervento è la possibilità di seguire un maggior numero di utenti, diminuendo quindi i tempi di attesa che intercorrono tra la valutazione e la presa in carico, dando così risposta ai criteri di intensività e precocità che sono alla base dell’efficacia riabilitativa.
2. La riabilitazione integrata, associata alla videochiamata, ha permesso di entrare nelle case dei bambini. I maggiori scambi comunicativi e l’osservazione diretta della relazione, del contesto, della risposta del bambino alla proposta riabilitativa mediata dal genitore, hanno permesso un intervento più ecologico ed efficace.
3. La teleriabilitazione consente lo scambio più frequente e diretto di informazioni tra genitore e terapista, sia attraverso modalità comunicative come ad esempio la messaggistica, sia attraverso informazioni dirette fornite dal genitore durante il lavoro domiciliare (dispositivi in dotazione alla famiglia e teleriabilitazione).
4. L’uso della tecnologia rappresenta una risposta efficace ai problemi logistici, venendo incontro alle esigenze di abbattimento delle distanze (problemi di spostamento, territori decentrati) e consentendo di continuare l’attività riabilitativa anche durante periodi prolungati di ferie, se necessario.
5. L’ingresso della tecnologia nella riabilitazione ha permesso un confronto più fluido e frequente con le agenzie esterne (insegnanti, educatori, servizi sociali, ecc.), talora coinvolgendole direttamente nel percorso terapeutico, laddove la collaborazione della famiglia non sia stata possibile.
6. Elementi di criticità possono essere rappresentati dal fatto che non tutti i genitori possiedono gli adeguati strumenti informatici, talvolta anche per motivi economici, o le relative conoscenze d’uso.
7. Le caratteristiche del genitore, lo stile relazionale, la capacità di gestione del bambino, la barriera linguistica e il grado di consapevolezza del disturbo del proprio figlio, possono rappresentare un ostacolo alla realizzazione dell’intervento.
8. L’utilizzo di programmi chiusi limita la possibilità di raccogliere l’iniziativa del bambino per iniziare o riorganizzare la seduta in corso.
9. Vi sono patologie per le quali la teleriabilitazione non sembra indicata. Nella Disprassia Verbale, per esempio, è indispensabile fornire un modello corretto dell’articolazione dei fonemi, utilizzando tecniche che incorporano principi neuromotori e somestesici, uniti all’informazione uditiva e visiva, per fornire un feedback al sistema dello speech. Questo risulta difficile da realizzare in videochiamata, proprio perché l'input sensoriale riguardo la traiettoria, il grado di apertura mandibolare, il luogo e il timing può avvenire unicamente nella terapia in presenza.
10. La riabilitazione integrata richiede al terapista di rimettersi in gioco, accogliendo la possibilità di utilizzo di nuovi strumenti tecnologici: questo implica l’esigenza di dedicare del tempo all’aggiornamento, al confronto con i colleghi, alla sperimentazione di piattaforme o software e alla condivisione di video.
11. Talvolta è emerso un elemento di criticità nella mancata condivisione di questa modalità di intervento da parte di alcune figure dell'equipe multidisciplinare.
12. Un altro problema, tuttora presente, è la possibilità di rendere tariffabile la prestazione in videochiamata, in quanto ogni regione ha compiuto e compie scelte diverse nonostante le Linee Guida del Ministero della Salute in merito alla telemedicina (Dicembre 2020).
13. Per la realizzazione della teleriabilitazione è indispensabile che vi sia un adeguato investimento e sostegno da parte delle Aziende Sanitarie, affinché vengano garantiti ai clinici gli strumenti necessari, quali una buona connessione Internet, hardware, software e accessori come telecamere e microfoni.

Conclusioni

Il cambiamento in atto ha rivoluzionato i paradigmi della riabilitazione, creando un nuovo modello di intervento riproponibile anche in contesto post-emergenziale a integrazione delle offerte terapeutiche tradizionali. Alcune esperienze e metodiche utilizzate durante il periodo del lockdown sono ormai entrate a far parte della quotidianità: la riabilitazione alternata in presenza e a distanza, l’utilizzo di materiali e software che permettono la prosecuzione delle attività anche a casa, il relativo monitoraggio da parte del clinico, i colloqui con i genitori e gli insegnanti, gli incontri fra operatori in videochiamata, i corsi di formazione online.
Si sono acquisite nuove esperienze e competenze su piattaforme diverse: è stato faticoso, ma anche molto arricchente. Talvolta con i bambini si sono ottenuti successi insperati, ma in altre situazioni sono emerse difficoltà che hanno ostacolato il raggiungimento degli obiettivi prefissati.
I prossimi anni saranno fondamentali per la rilevazione e lo studio di dati per dimostrare la reale efficacia di questa modalità riabilitativa, nell’ottica di una medicina basata sulle evidenze.
Certamente la strada da percorrere è ancora lunga, ma l’esperienza in rete che è stata condivisa in questo lungo periodo rappresenta un buon punto di partenza!