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I mini gialli dei dettati 2
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Search-ME - Erickson 5 Disabilità
L'impegno per gli operatori sociali e la sfida del cambio di paradigma
L’introduzione della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità (approvata dall’Assemblea Generale delle Nazioni Unite nel 2006; ratificata in Italia nel 2009) rappresenta il punto di partenza di una svolta importante per gli operatori che lavorano nei servizi dedicati a questa area di intervento. Il cambiamento sotteso alla Convenzione non è solo giuridico, ma anche, e soprattutto, culturale. Diversi autori concordano infatti su come la Convenzione non riconosca nuovi diritti: i diritti umani erano già patrimonio di tutti e di ciascuno prima dell’approvazione di questo atto. Tuttavia, la Convenzione nasce dall’esigenza di ribadire che l’applicazione dei diritti umani vale anche per le persone con disabilità, che non ci sono “deroghe” al riconoscimento di questi diritti legate alla capacità o alla condizione individuale e che questi diritti richiedono un impegno attivo da parte della società e delle istituzioni per essere rispettati e realizzati. Il cambiamento è, quindi, culturale: la Convenzione pone la necessità di riconoscere le persone con disabilità innanzitutto come cittadini. Questo significa ripensare anche l’organizzazione dei servizi per la disabilità in modo radicale: come suggerisce Cecilia Marchisio, i servizi non devono avere lo scopo di vicariare le cure genitoriali per la persona con disabilità quando esse vengono meno - il “dopo di noi” - ma devono essere orientati primariamente a supportare la realizzazione di un progetto di vita della persona con disabilità, che possa comprendere l’abitare, le relazioni sociali e familiari, il lavoro, il tempo libero e tutte le altre sfere di significato di cui si compone la vita di ciascuno di noi. Ciò non è in contrasto con l’erogazione delle prestazioni assistenziali o la necessità di supportare anche le famiglie nel prendersi cura dei loro bambini prima, adulti poi, con una disabilità: tuttavia, è necessario rimettere al centro la persona con disabilità nei percorsi di aiuto. La Convenzione ONU propone un paradigma nuovo, quello dei diritti umani, attraverso il quale rileggere l’esperienza e l’identità delle persone con disabilità e rimodulare il loro ruolo nella società. In questo processo di cambiamento, che vede coinvolte tutte le parti della società, gli operatori sociali si trovano in una posizione privilegiata per favorire dentro le istituzioni e le organizzazioni in cui lavorano questa nuova rappresentazione delle persone con disabilità: non persone che devono essere solo assistite sul piano dei bisogni, ma persone che possono trovare il loro spazio di piena inclusione nella vita sociale, economica e culturale della società, secondo le proprie volontà e desideri. Da un lato, questo vuol dire riconoscere loro la capacità di formulare un progetto per sé, di prendere delle decisioni e rispettare la loro volontà; dall’altro, comporta un’azione attiva di incoraggiamento e di sostegno da parte degli operatori che consenta alle persone, anche se in condizione di fragilità, di esprimere i propri desideri e preferenze e le aspettative sulla propria vita. Il lavoro sociale con le persone con disabilità deve quindi focalizzarsi non solo sul contenuto, cioè le prestazioni e gli interventi, ma anche sul processo, ovvero sull’affiancamento della persona nel progettare la propria vita, leggere i propri bisogni e aspirazioni e costruire possibili strade di risposta. Questo focus sull’accompagnare è tipico del ruolo degli operatori sociali, eppure in questa area di intervento fatica ad essere riconosciuto ed agito da questi ultimi in modo consapevole. Diversi autori individuano l’origine della logica prestazionale dei servizi per la disabilità nell’evoluzione storica di questi ultimi, che si sono strutturati a partire dalla domanda di assistenza delle famiglie e dalla necessità di individuare forme di aiuto alternative all’istituzionalizzazione degli adulti con disabilità. Potremmo dire, quindi, che la sfida del cambio di paradigma per gli operatori sociali non è solo sul cosa, ma anche sul come: è una questione di metodo. Il metodo Relational Social Work incontra l’urgenza imposta dalla Convenzione ONU di rimettere al centro le persone con disabilità nei percorsi di aiuto, per favorire una loro piena partecipazione alle decisioni che riguardano la loro vita. Sul piano metodologico, infatti, il metodo RSW chiede all’operatore di costruire relazioni fondate sulla reciprocità e sulla parità – il come, nelle quali operatori e persone possano equamente contribuire alla definizione della finalità - e dei contenuti degli interventi di aiuto – il cosa, favorendo processi di empowerment. Gli operatori sono quindi chiamati in questa epoca a rendersi parte attiva del processo di cambiamento culturale in atto, a partire dalla pratica quotidiana dell’aiuto nei servizi per le persone con disabilità: non più utenti, ma cittadini titolari di diritti, in primis quello di partecipare e decidere per sé stessi. Alcune letture consigliate Disabilità e società, di Tom Shakespeare: l’autore espone con uno stile denso, ma chiaro, i tratti principali degli approcci sociologici che hanno nel tempo provato a rispondere alla domanda: che cos’è la disabilità? A partire dalla sua formazione accademica e dalla sua stessa esperienza di vita, in quanto persona con disabilità, Shakespeare propone la sua risposta a questo complesso interrogativo, lasciando spazio anche ad alcune importanti riflessioni e sollecitazioni per il lettore sulle più importanti questioni di bioetica attuali. Diventare grandi. La condizione adulta delle persone con disabilità intellettiva, di Carlo Lepri: in questo testo l’autore racconta le contraddizioni e le sfide che le persone con disabilità intellettiva affrontano nel passaggio dall’età infantile all’età adulta, attraverso un esperto sguardo psicologico e pedagogico sul tema, esemplificato anche con racconti di storie di vita. Il volume aiuta gli operatori a tenere alta l’attenzione sulla disabilità intellettiva e su come poter supportare l’identità adulta delle persone con questo tipo di disabilità. L’autodeterminazione nelle persone con disabilità, di Lucio Cottini: in questo libro gli operatori che lavorano nell’area della disabilità possono trovare strumenti operativi educativi utili per declinare in pratica l’autodeterminazione, valutarla e supportarla anche in presenza di disabilità gravi, a partire da una riflessione critica sul concetto e su quel che contiene. Fondamenti di metodologia relazionale, di Fabio Folgheraiter: l’autore offre una riflessione analitica sul paradigma della cura nel lavoro sociale, per delinearne i tratti distintivi e accompagnare gli operatori sociali a coglierne la logica profonda e i presupposti, per poi illustrarne l’applicazione sul piano della pratica quotidiana dell’aiuto, attraverso la metodologia relazionale di rete.
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Search-ME - Erickson 6 DIDA
Un libro per tutti!
Il libro Se i social vuoi usare, impariamo a navigare nasce dall’esperienza dei Percorsi di educazione all’autonomia dell’Associazione Italiana Persone Down ONLUS e, all’interno di essa, di un gruppo di assistenti sociali, educatori e psicologi che hanno lavorato negli ultimi 32 anni, prima a Roma poi in molte altre città d’Italia, con adolescenti e giovani con sindrome di Down accompagnandoli nella crescita della propria autonomia e nell’entrata nella vita adulta. L’utilizzo del computer, di internet e dei social è diventato quotidiano e imprescindibile per qualsiasi attività, nonché strumento spesso fondamentale per essere inclusi a più livelli, da quello lavorativo a quello delle relazioni. Per questo qualsiasi percorso educativo rivolto all’autonomia non può che passare anche attraverso l’apprendimento di questo tipo di competenze. Imparare a usare il computer è un po’ come imparare ad andare in bicicletta o a nuotare: servono sicuramente delle istruzioni iniziali («Metti le mani sul manubrio e i piedi sui pedali»), ma poi, per l’uso amatoriale, si impara soprattutto attraverso l’esperienza. L’educatore/familiare che supporta la persona con disabilità intellettiva nell’acquisizione di queste nuove competenze dovrebbe quindi porsi più come «un accompagnatore» all’interno di un percorso esperienziale di apprendimento che come un trasmettitore di conoscenze informatiche. Dovrebbe inoltre evitare, in situazioni di difficoltà, di sostituirsi (prendendo ad esempio in mano il mouse), lasciando piuttosto alla persona la possibilità di sperimentarsi nella ricerca di soluzioni, sotto la sua guida. In quest’ottica di fondamentale importanza sono: la chiarezza degli obiettivi da perseguire gli strumenti da utilizzare l’attività da proporre. Scopo dell’educatore/familiare è dunque approntare una attività in cui ci siano vari «ingredienti» utili alla sperimentazione e l’acquisizione di determinate abilità, ma con una finalità e una motivazione tangibile e dichiarata (ad esempio «Oggi navighiamo in internet per cercare il sito web del tuo cantante preferito»). L’articolo completo “Se i social vuoi usare, impariamo a navigare” è disponibile sul numero di novembre 2021 della rivista Erickson “DIDA"
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Search-ME - Erickson 7 Autismo e disabilità
Un’esperienza vissuta a Villa Angaran a Bassano del Grappa, nel lavoro di cura di ragazzi con disabilità
Il contesto in cui sono collocabili quasi tutti i nostri «racconti» è formalmente un Centro diurno che gode dell’opportunità di fare parte di un macrocontesto come quello di Villa Angaran San Giuseppe, situato a pochi passi dal centro storico di Bassano del Grappa. Per raggiungere quest’ultimo è possibile sfruttare un meraviglioso sentiero che costeggia il fiume, immerso per un breve tratto nella natura, percorribile esclusivamente a piedi o in bicicletta. In alcune riunioni d’équipe si è molto discusso sul senso della proposta di qualche operatore di cogliere l’opportunità offerta da quell’angolo di ambiente naturale per far vivere ai nostri ragazzi la Bellezza di quel paesaggio. Il gruppo di operatori si è diviso in due «partiti»: i conservatori e i possibilisti. I primi sostenevano che il parco che circonda la Villa era più che sufficiente per dare un’ottima possibilità a tutti di potersi muovere anche in libertà in quanto privo di pericoli. I possibilisti ritenevano che fosse importante interpretare il concetto di vita attiva allargando i rassicuranti confini del contesto ben conosciuto per far vivere ai ragazzi il territorio circostante. Alla fine ha prevalso la proposta di quest’ultimi ma, e ciò è notevole, non solo con l’accordo di tutti ma anche con la disponibilità alla collaborazione nel gestire i ragazzi che rimanevano al Centro in quanto veniva alterato il rapporto ottimale fra chi restava e chi usciva (un piccolo gruppo, composto da 4 ragazzi, di cui uno in carrozzina, e 3 operatori) per cui in servizio sarebbero rimasti molti meno operatori con un numero maggiore di ragazzi. C’erano comunque da affrontare alcuni problemi non secondari: il rischio di possibili emergenze sanitarie (ad esempio crisi epilettiche) in spazi non immediatamente adiacenti al nostro Centro, la probabilità che i ragazzi potessero arrecare danni a oggetti, ferire se stessi o altre persone o ancora l’ipotesi di dover intervenire per contenere atteggiamenti inusuali attirando sguardi e giudizi di chi potrebbe non comprendere. Il progetto e i relativi rischi, oltre che fra colleghi, sono stati condivisi con i familiari che hanno ben compreso il senso dell’esperienza. È la Bellezza del rischio. Ora questo progetto è diventato di routine. Il piccolo gruppo parte il venerdì mattina, ci si veste se fa freddo e si prepara uno zaino (rosso, sempre lo stesso) contenente, oltre al necessario per le emergenze, pezzi di pane raffermo, un thermos con una bevanda e dei bicchieri. La ritualità della preparazione ha consentito agli ospiti coinvolti, dopo poche uscite, di comprendere anticipatamente cosa sarebbe successo: alla vista dello zaino rosso qualcuno si dirige verso l’armadietto per farsi mettere la giacca, o si avvicina alla porta d’uscita. Il percorso è di circa due chilometri con dei punti fissi in cui ci si ferma — li chiamiamo marcatori emotivi-affettivi — per avere dei riferimenti, un po’ per riposare, un po’ per sentire l’acqua che scorre, per osservare le piante e per incontrare animali (in genere uccelli). Fin da subito gli operatori hanno notato sguardi di interesse nei confronti delle anatre che vivono in quel tratto di fiume. È bellissimo far notare come i cambi di stagione offrano occasioni e sensazioni diverse per i colori, il rumore delle foglie sotto i piedi durante l’autunno, la luce che cambia, i profumi, l’adattare i passi ai ciotoli. Rachel e Stephen Kaplan definiscono tali elementi «fascinazione semplice». Secondo questi studiosi delle preferenze paesaggistiche «l’ambiente naturale consentirebbe di diffondere l’attenzione sullo spazio in modo rilassato e rilassante».
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Search-ME - Erickson 8 Autismo e disabilità
Le persone fragili sono quelle con maggiori difficoltà occupazionali, in particolar modo nei periodi di crisi. Com’è opportuno impostare l’accompagnamento lavorativo per loro?
Per una persona con disabilità, fragile, vulnerabile, svantaggiata, che dir si voglia, a occupabilità complessa, l’inclusione lavorativa e sociale in un ambiente ordinario di lavoro, in azienda profit, in una cooperativa, o in un ente pubblico, è un obiettivo auspicabile ma sempre più difficile da raggiungere. Tra il 70 e l’80% delle persone inoccupate/disoccupate, anche dopo ripetute azioni orientative, formative, di tirocinio e accompagnamento al lavoro non viene assunto e per chi ottiene una occupazione il più delle volte è un part-time, a tempo determinato, per periodi brevi. Il problema si aggrava in periodi di crisi, come il precedente dal 2008 ad oggi e come l’attuale, per emergenza pandemica e concomitante/successiva crisi economica e occupazionale generalizzata, che ci accompagnerà per un lungo arco temporale. In queste critiche circostanze, chi rischia di più, con una permanente estromissione dal mercato del lavoro, sono le situazioni liminali/marginali, ovvero le persone che già in periodi ordinari hanno difficoltà occupazionali per mancanza dei requisiti richiesti dalle aziende. Inoltre, con il cambiamento tecnologico, informatico, robotico dei processi produttivi progressivamente caleranno in quantità e qualità i lavori compatibili per queste persone, verranno generate nuove professioni a più elevata specializzazione, raggiungibili solo da una qualificata minoranza, con un incremento delle persone disoccupate e una maggiore competizione tra coloro che si dovranno contendere decrescenti opportunità e impieghi sempre più degradati, precari, mal retribuiti. Se aumentano i disoccupati e con lo sviluppo tecnologico progressivamente andranno a calare sia il tempo sia le possibilità di lavoro, soprattutto per chi ha una occupabilità complessa, non può essere che sia il vuoto esistenziale, anomico, di perdita di identità, di dignità, di sussistenza del «non lavoro», nella sua accezione negativa, a prevalere. Va allora rivisto e cambiato il «paradigma della centralità del lavoro», risignificando quello che adesso viene considerato «non lavoro». «Risignificare il tempo di non lavoro» per queste persone può volere dire consentire loro di avere una base economica sulla quale fare affidamento per una esistenza dignitosa, promuovendo le stesse persone a coltivare la propria crescita culturale, la propria capacitazione (anche con l’istruzione e la formazione, informale non formale-formale), stimolandole a coinvolgersi in azioni di pubblica utilità, in modo non obbligato, per soggettivo, motivato interesse e impegno socialmente riconosciuto. L’ambito nel quale può avvenire tale conversione di senso, di utilità e di rinascimento sociale, non è il «mercato» né il «profit», che hanno logiche prestazionali, di scambio economico e strumentale, indifferenti alle, quando non espulsive delle, risorse umane non efficienti e convenienti. Non è il «pubblico» che, al di là delle lodevoli «intenzioni equitarie» e di presidio del bene collettivo, non riesce ad accogliere le specificità soggettive con modalità inedite, innovative, personalizzate/individualizzate e si trova in contrazione di risorse, spesso appesantito da logiche burocratiche. Fondamentale invece potrebbe essere la collaborazione del pubblico con il terzo settore. Il terzo settore, infatti, solidale con i più svantaggiati, è l’ambito elettivo più promettente per la conversione auspicata, perché agisce secondo reciprocità, investimento fiduciario, scambio simbolico, nella produzione di beni relazionali e, in prospettiva, con possibilità di impiego retribuito delle persone meno occupabili nel profit tramite l’imprenditoria sociale della economia cosiddetta civile, rappresentata ad esempio dalle cooperative sociali di tipo B (di inserimento lavorativo).
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Search-ME - Erickson 9 Integrazione sociale / lavorativa autonomie personali e vita familiare
Attività, proposte e risorse suggerite alle famiglie da Anna Contardi, coordinatrice nazionale AIPD, per questo periodo di isolamento forzato dall’emergenza coronavirus
Questo periodo di isolamento forzato a casa con i figli può risultare particolarmente impegnativo per le famiglie di bambini e ragazzi con qualche forma di disabilità, come nel caso delle famiglie di bambini e ragazzi con sindrome di Down. Si tratta di bambini e ragazzi che, per la loro limitata autonomia personale, hanno bisogno di essere seguiti più da vicino dall’adulto, o dagli adulti, di riferimento. Con Anna Contardi, coordinatrice nazionale dell’Associazione Italiana Persone Down (AIPD), abbiamo parlato di come gestire in maniera utile il tempo a casa con questi bambini e ragazzi. Anna Contardi, ha qualche suggerimento da dare alle famiglie dei ragazzi con sindrome di Down, per vivere meglio queste settimane di isolamento a casa? È importante per bambini e ragazzi avere opportunità per essere impegnati, anche per poter scandire meglio il tempo che passa e non perdere abitudini ed abilità conquistate. Il rischio è il lasciarsi andare, trascorrendo magari ore e ore davanti alla tv. La prima cosa è mantenere la cura della persona: alzarsi, magari un po' più tardi di quando si usciva, ma più o meno sempre alla stessa ora, lavarsi e vestirsi, NON restare tutto il giorno in pigiama. Poi partecipare alla gestione della casa: le pulizie, la preparazione dei pasti. Può essere l'occasione per insegnare a bambini e ragazzi nuove abilità di autonomia domestica, dalle più semplici come rifarsi il letto all'uso degli elettrodomestici (fare la lavatrice, imparare ad usare il frullatore ...). E poi la cucina! Cucinare è un’opportunità importante, non solo perché è una risorsa per la nostra vita, ma perché è un atto creativo e gratificante. In poco tempo trasformiamo gli ingredienti in qualcosa di nuovo e possiamo avere subito un feedback del nostro lavoro dalla faccia e i commenti dei commensali. Inoltre può essere un luogo dove “fare matematica” (le quantità, il numero dei commensali,..) e “fare italiano” (il nome degli ingredienti e degli attrezzi, le liste per la spesa, le ricette..) Poi si possono fare giochi di società, dai più semplici (Uno, memory, puzzle,..) ai più complessi. Si può anche fare un po’ di ginnastica in casa usando sequenze brevi e semplici. Importante è anche permettere loro di mantenere relazioni sociali con parenti e amici anche se dobbiamo stare in casa utilizzando Whatsapp o Skype per fare chiamate e videochiamate, magari organizzando degli appuntamenti, anche in piccoli gruppi, per raccontarsi o anche solo salutarsi». Ci sono risorse che possono tornare utili alle famiglie in questo periodo? Come Associazione Italiana Persone Down abbiamo suggerito e messo a disposizione varie risorse, inoltre molte delle nostre sezioni hanno organizzato attività a distanza. Per la cucina vi suggeriamo “Coltelli e fornelli” (Edizioni Erickson) dove troverete ricette scritte in linguaggio semplice, utilizzabili direttamente dai ragazzi. L’intera collana “Laboratori per le autonomie” pubblicata sempre da Erickson può offrire spunti per molte attività. Sul sito www.aipd.it potete inoltre scaricare il quaderno “Sani e belli”, dove troverete un itinerario educativo, spunti e attività sul tema della corretta alimentazione. Sull’attività fisica, il video “Gli esercizi di Matteo” propone un video tutorial AIPDper una breve sequenza di esercizi da fare a casa. A questo link http://mercatodeisaperi.it/lo-sapevi-che/cucina frutto di un altro progetto Aipd, troverete altre ricette e schede di altre attività, utilizzabili.
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Search-ME - Erickson 10 Autismo e sindrome di Asperger
Una risorsa efficace per sviluppare la comprensione sociale
Le Storie Sociali rappresentano la «strategia di intervento mirato» più ampiamente utilizzata con le persone con disturbi dello spettro autistico. Di cosa si tratta? Le Storie Sociali sono testiparticolari, scritti secondo specifici criteri, che descrivono in modo chiaro, conciso e preciso una situazione, un’abilità, un risultato o un concetto. Il loro scopo è quello di aiutare le persone con autismo a comprendere meglio le situazioni e gli eventi sociali che incontrano nella loro vita, sostenendone in questo modo la capacità di essere soggetti attivi nelle routine e nelle attività quotidiane. L’uso efficace delle Storie Sociali va anche oltre la promozione della comprensione sociale negli individui con autismo: infatti, permette agli operatori e ai genitori di costruire, attraverso esse, relazioni di fiducia. In definitiva, l’obiettivo generale delle Storie Sociali si potrebbe sintetizzare così: aiutare le persone a essere individui autodeterminati, sicuri di sé e competenti. Le Storie Sociali vengono usate dai genitori, dai fratelli/sorelle, dagli psicologi e dagli educatori di ogni genere nei contesti scolastico, domestico e di comunità. Sono apparentemente facili, ed effettivamente la loro forza consiste nella semplicità. La semplicità di fruizione, tuttavia, deriva da un lavoro attento, informato e certosino che è fatto durante la loro scrittura.  Ogni Storia Sociale è un piccolo capolavoro che esprime una minuziosa attenzione per ogni minimo dettaglio, saldi e comprovati principi pedagogici e una forte empatia per le persone con disturbi dello Spettro autistico. Personalmente, ho iniziato a sviluppare le Storie Sociali a partire dal 1991. Purtroppo, da allora molti altri hanno elaborato Storie Sociali senza attenersi agli standard qualitativi necessari per farlo, rischiando così di creare storie poco efficaci e di screditare l’utilità dello strumento. Perciò, nel cercare informazioni in Internet sulle Storie Sociali, invito tutti alla cautela. Purtroppo, la maggior parte delle informazioni sulle Storie Sociali che si trovano online è superata e imprecisa. Molti siti utilizzano il termine «Storie Sociali» senza prestare attenzione a cosa realmente significhi e all’importanza della sicurezza. Potrebbero usare il mio nome senza la mia autorizzazione, facendo sembrare che io avalli le informazioni che danno. Cerca sempre il logo delle Storie Sociali, che è un indicatore di qualità. Puoi sempre reperire informazioni attendibili sui siti CarolGraySocialStories.com e FHautism.com»
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