Due persone con storie diverse, ma che si trovano entrambe a confrontarsi con un evento sconvolgente, che inevitabilmente incide sul loro percorso di vita. Da una parte, un incidente in moto che porta all’amputazione di una gamba. Dall’altra, una patologia invalidante come la distrofia. Due eventi che potrebbero annientare una persona, ma ai quali i due protagonisti riescono a reagire positivamente, senza chiudersi in se stessi, anzi inventandosi o reinventandosi dei percorsi controcorrente e a trovare una propria, peculiare e felice, realizzazione.   Le due persone in questione sono Martina Caironi, atleta paralimpica con protesi alla gamba sinistra, vincitrice di numerose medaglie alle Paralimpiadi e ai mondiali paralimpici sia nei 100 metri che nel salto in lungo, e Piergiorgio Cattani, scrittore, giornalista e direttore del portale www.unimondo.org, da un po’ di tempo attivo anche in politica.   Dalle loro storie è nato un documentario: “Niente sta scritto” di Marco Zuin, già conosciuto e premiato a livello internazionale per altri lavori di regia. Il messaggio di “Niente sta scritto” è che la vita riserva sorprese, positive e negative, ma che, grazie alle persone, alle relazioni, ai desideri, ai sogni, all’impegno concreto e anche alle difficoltà impreviste, anche un’esistenza segnata da eventi sconvolgenti, come una malattia o un incidente, può dipanarsi secondo i propri desideri. Nulla è scontato, nel bene e nel male, “Niente sta scritto”, come dice Lawrence d’Arabia nell’omonimo kolossal del 1962.   Il documentario “Niente sta scritto” è stato a sua volta apprezzato ed è in attesa di essere premiato giovedì 13 giugno durante la Cerimonia degli Italian Paralympic Awards 2019. Siamo felici, come Erickson, di aver partecipato alla realizzazione di questo progetto.  

Accade spesso che nell’incontro con una realtà diversa dalla propria si tenda a omologare, a leggerla cioè come un’unica realtà a cui si applicano schemi interpretativi omogenei che portano poi con sé stereotipi e pregiudizi. Questo accade anche alle persone con sindrome di Down. Sono tanti gli stereotipi che ancora le riguardano. Qui di seguito, sulla scorta dell’esperienza maturata con l’Associazione Italiana Persone Down, presentiamo i 10 più comuni, con una spiegazione sul “perché” non sono una rappresentazione corretta della realtà. 1. “Down” non vuol dire “giù” La sindrome di Down è una condizione genetica che dipende dalla presenza di una terza copia (o di una parte) del cromosoma 21. Si tratta quindi non di una malattia, ma di una condizione, che non può essere curata e che accompagna la persona per tutta la vita. Sul nome purtroppo c’è ancora qualche equivoco, ma “Down” non significa “giù”: questa sindrome prende il nome dal medico britannico John Langdon Down che, nel 1866, ne fece un’ampia descrizione in uno studio. 2. Prima di tutto siamo persone Le persone con sindrome di Down sono Luca, Francesco, Maria, Laura… e sono innanzitutto persone, diverse l’una dall’altra, anche se hanno in comune una forma variabile di disabilità intellettiva e alcune caratteristiche di sviluppo.Proprio per sottolineare la centralità e l’unicità di ognuno, all’interno del movimento internazionale si insiste sul parlare di loro come «persone con sindrome di Down» e non «persone Down», una terminologia che tenderebbe a identificare la persona con la sua sindrome, mentre la prima ribadisce la centralità della persona e la sindrome di Down come una delle sue caratteristiche. 3. Non siamo tutti uguali e assomigliamo a mamma e papà Credere che le persone (soprattutto i bambini) con la trisomia 21 abbiano tutte le medesime, tipiche caratteristiche, soprattutto facciali e comportamentali, non è corretto. Un bellissimo manifesto di un’associazione spagnola (FCSD – Fundaciò Catalana Sindrome de Down) riporta questo slogan «Tiene la mirada de su padre y la sonrisa de su madre», cioè «Ha lo sguardo di suo padre e il sorriso di sua madre», proprio a sottolineare che la realtà, oggi del tutto ovvia, è che ogni bambino con sindrome di Down somiglia prima di tutto ai propri genitori, e poi certo, anche ad altri bambini con la stessa condizione, così come le femmine assomigliano alle femmine e i maschi ai maschi. 4. Siamo più lenti, ma possiamo imparare Un bambino con sindrome di Down è un bambino che, con grande variabilità, apprende con più difficoltà e maggiore lentezza dei suoi coetanei, ma può imparare molto. C’è un’estrema variabilità nelle competenze di ogni singolo ragazzo e ognuno di loro può e deve partecipare alle attività scolastiche curriculari ed extracurriculari che la scuola offre. 5. Ridiamo, piangiamo, siamo felici e ci arrabbiamo Uno degli stereotipi più comuni e difficili da abbattere nei confronti delle persone con sindrome di Down è quello che li vede sempre sorridenti, felici e contenti. Le persone con sindrome di Down hanno certamente, in virtù della disabilità intellettiva e della semplicità che ne deriva, minori inibizioni nell’esprimere i propri sentimenti e sono così prodighe di sorrisi e di complimenti. Anche tra le persone con sindrome di Down, alcune sono estremamente solari e altre più cupe; anche loro conoscono momenti di felicità, così come momenti di tristezza, di grandi risate e di bronci e di mutismo. Proprio come ognuno di noi. 6. Diventare autonomi si può Fino a non molti anni fa l’idea più diffusa era quella che le persone con sindrome di Down fossero persone con un ritardo mentale e che sarebbero state per sempre dipendenti dai loro genitori. Oggi è possibile incontrare bambini con sindrome di Down nelle scuole e ai giardini, ragazzi che si muovono da soli fuori casa per incontrare gli amici e qualche adulto sul posto di lavoro. Qualcosa sta cambiando! 7. Anche noi diventiamo grandi Negli ultimi quarant’anni molte cose sono cambiate nella realtà delle persone con la sindrome di Down e soprattutto la mutata aspettativa di vita ha messo al centro della nostra attenzione la crescita del numero degli adulti che oggi rappresentano circa il 60% delle persone con questa condizione nel nostro Paese. Se negli anni Quaranta l’aspettativa di vita era 12 anni oggi è di 62 anni ed è destinata ulteriormente a crescere in futuro. Questo forte cambiamento è stato determinato sicuramente dal miglioramento delle cure mediche, che hanno permesso di affrontare con successo alcuni problemi di salute spesso causa di morte precoce (infezioni respiratorie, cardiopatie congenite, ecc.), ma anche dal sempre meno frequente ricorso all’istituzionalizzazione. Oggi la quasi totalità delle persone con sindrome di Down vive in famiglia. 8. Anche noi ci innamoriamo Arrivati all’adolescenza, anche le persone con sindrome di Down iniziano a prendere confidenza con il proprio corpo che cambia e a interessarsi all’altro sesso. Spesso i primi innamoramenti sono rivolti ad amori impossibili. Spesso è anche l’atteggiamento degli altri a creare confusione nel ragazzo o nella ragazza con sindrome di Down e a confermare la convinzione dell’esistenza di una relazione. A lungo andare però, non consentire ai ragazzi di costruire relazioni vere può creare grandi frustrazioni. L’unico vero modo di abbandonare le relazioni impossibili è dare spazio alle relazioni possibili, che spesso si creano con altre persone con sindrome di Down o disabilità intellettiva, con cui lo scambio possa essere «alla pari». 9. Sappiamo di essere persone con la sindrome di Down È importante sfatare l’idea che una persona con sindrome di Down possa non accorgersi della propria «diversità»  o che la mancanza di consapevolezza possa rendere la vita più facile. Far finta che i propri limiti non esistano non rende felici, ma anzi spesso rende più difficile il contatto con la realtà. Tutti noi sappiamo quanto sia importante per ognuno potersi conoscere per quello che ognuno di noi è, chiunque esso sia. 10. Vogliamo andare a vivere da soli Quello che la conquistata autonomia e adultità delle persone con sindrome di Down ci suggerisce è il guardare «oltre noi», alla possibilità cioè per una persona con sindrome di Down di uscire dal proprio nucleo originario non solo per necessità, ma per scelta, e di rimettere al centro i loro desideri. Questo approccio ci sollecita a pensare a luoghi in cui vivere, a modalità diverse, a competenze per «cavarsela», a percorsi di separazione e di elaborazione della capacità di scegliere quello che si desidera, nel grande e nel piccolo.  

Il contesto in cui sono collocabili quasi tutti i nostri «racconti» è formalmente un Centro diurno che gode dell’opportunità di fare parte di un macrocontesto come quello di Villa Angaran San Giuseppe, situato a pochi passi dal centro storico di Bassano del Grappa. Per raggiungere quest’ultimo è possibile sfruttare un meraviglioso sentiero che costeggia il fiume, immerso per un breve tratto nella natura, percorribile esclusivamente a piedi o in bicicletta. In alcune riunioni d’équipe si è molto discusso sul senso della proposta di qualche operatore di cogliere l’opportunità offerta da quell’angolo di ambiente naturale per far vivere ai nostri ragazzi la Bellezza di quel paesaggio. Il gruppo di operatori si è diviso in due «partiti»: i conservatori e i possibilisti. I primi sostenevano che il parco che circonda la Villa era più che sufficiente per dare un’ottima possibilità a tutti di potersi muovere anche in libertà in quanto privo di pericoli. I possibilisti ritenevano che fosse importante interpretare il concetto di vita attiva allargando i rassicuranti confini del contesto ben conosciuto per far vivere ai ragazzi il territorio circostante. Alla fine ha prevalso la proposta di quest’ultimi ma, e ciò è notevole, non solo con l’accordo di tutti ma anche con la disponibilità alla collaborazione nel gestire i ragazzi che rimanevano al Centro in quanto veniva alterato il rapporto ottimale fra chi restava e chi usciva (un piccolo gruppo, composto da 4 ragazzi, di cui uno in carrozzina, e 3 operatori) per cui in servizio sarebbero rimasti molti meno operatori con un numero maggiore di ragazzi. C’erano comunque da affrontare alcuni problemi non secondari: il rischio di possibili emergenze sanitarie (ad esempio crisi epilettiche) in spazi non immediatamente adiacenti al nostro Centro, la probabilità che i ragazzi potessero arrecare danni a oggetti, ferire se stessi o altre persone o ancora l’ipotesi di dover intervenire per contenere atteggiamenti inusuali attirando sguardi e giudizi di chi potrebbe non comprendere. Il progetto e i relativi rischi, oltre che fra colleghi, sono stati condivisi con i familiari che hanno ben compreso il senso dell’esperienza. È la Bellezza del rischio. Ora questo progetto è diventato di routine. Il piccolo gruppo parte il venerdì mattina, ci si veste se fa freddo e si prepara uno zaino (rosso, sempre lo stesso) contenente, oltre al necessario per le emergenze, pezzi di pane raffermo, un thermos con una bevanda e dei bicchieri. La ritualità della preparazione ha consentito agli ospiti coinvolti, dopo poche uscite, di comprendere anticipatamente cosa sarebbe successo: alla vista dello zaino rosso qualcuno si dirige verso l’armadietto per farsi mettere la giacca, o si avvicina alla porta d’uscita. Il percorso è di circa due chilometri con dei punti fissi in cui ci si ferma — li chiamiamo marcatori emotivi-affettivi — per avere dei riferimenti, un po’ per riposare, un po’ per sentire l’acqua che scorre, per osservare le piante e per incontrare animali (in genere uccelli). Fin da subito gli operatori hanno notato sguardi di interesse nei confronti delle anatre che vivono in quel tratto di fiume. È bellissimo far notare come i cambi di stagione offrano occasioni e sensazioni diverse per i colori, il rumore delle foglie sotto i piedi durante l’autunno, la luce che cambia, i profumi, l’adattare i passi ai ciotoli. Rachel e Stephen Kaplan definiscono tali elementi «fascinazione semplice». Secondo questi studiosi delle preferenze paesaggistiche «l’ambiente naturale consentirebbe di diffondere l’attenzione sullo spazio in modo rilassato e rilassante».

Per una persona con disabilità, fragile, vulnerabile, svantaggiata, che dir si voglia, a occupabilità complessa, l’inclusione lavorativa e sociale in un ambiente ordinario di lavoro, in azienda profit, in una cooperativa, o in un ente pubblico, è un obiettivo auspicabile ma sempre più difficile da raggiungere. Tra il 70 e l’80% delle persone inoccupate/disoccupate, anche dopo ripetute azioni orientative, formative, di tirocinio e accompagnamento al lavoro non viene assunto e per chi ottiene una occupazione il più delle volte è un part-time, a tempo determinato, per periodi brevi. Il problema si aggrava in periodi di crisi, come il precedente dal 2008 ad oggi e come l’attuale, per emergenza pandemica e concomitante/successiva crisi economica e occupazionale generalizzata, che ci accompagnerà per un lungo arco temporale. In queste critiche circostanze, chi rischia di più, con una permanente estromissione dal mercato del lavoro, sono le situazioni liminali/marginali, ovvero le persone che già in periodi ordinari hanno difficoltà occupazionali per mancanza dei requisiti richiesti dalle aziende. Inoltre, con il cambiamento tecnologico, informatico, robotico dei processi produttivi progressivamente caleranno in quantità e qualità i lavori compatibili per queste persone, verranno generate nuove professioni a più elevata specializzazione, raggiungibili solo da una qualificata minoranza, con un incremento delle persone disoccupate e una maggiore competizione tra coloro che si dovranno contendere decrescenti opportunità e impieghi sempre più degradati, precari, mal retribuiti. Se aumentano i disoccupati e con lo sviluppo tecnologico progressivamente andranno a calare sia il tempo sia le possibilità di lavoro, soprattutto per chi ha una occupabilità complessa, non può essere che sia il vuoto esistenziale, anomico, di perdita di identità, di dignità, di sussistenza del «non lavoro», nella sua accezione negativa, a prevalere. Va allora rivisto e cambiato il «paradigma della centralità del lavoro», risignificando quello che adesso viene considerato «non lavoro». «Risignificare il tempo di non lavoro» per queste persone può volere dire consentire loro di avere una base economica sulla quale fare affidamento per una esistenza dignitosa, promuovendo le stesse persone a coltivare la propria crescita culturale, la propria capacitazione (anche con l’istruzione e la formazione, informale non formale-formale), stimolandole a coinvolgersi in azioni di pubblica utilità, in modo non obbligato, per soggettivo, motivato interesse e impegno socialmente riconosciuto. L’ambito nel quale può avvenire tale conversione di senso, di utilità e di rinascimento sociale, non è il «mercato» né il «profit», che hanno logiche prestazionali, di scambio economico e strumentale, indifferenti alle, quando non espulsive delle, risorse umane non efficienti e convenienti. Non è il «pubblico» che, al di là delle lodevoli «intenzioni equitarie» e di presidio del bene collettivo, non riesce ad accogliere le specificità soggettive con modalità inedite, innovative, personalizzate/individualizzate e si trova in contrazione di risorse, spesso appesantito da logiche burocratiche. Fondamentale invece potrebbe essere la collaborazione del pubblico con il terzo settore. Il terzo settore, infatti, solidale con i più svantaggiati, è l’ambito elettivo più promettente per la conversione auspicata, perché agisce secondo reciprocità, investimento fiduciario, scambio simbolico, nella produzione di beni relazionali e, in prospettiva, con possibilità di impiego retribuito delle persone meno occupabili nel profit tramite l’imprenditoria sociale della economia cosiddetta civile, rappresentata ad esempio dalle cooperative sociali di tipo B (di inserimento lavorativo).

C’è una raccolta di testimonianze che racconta, attraverso la voce dei protagonisti, le piccole-grandi conquiste quotidiane verso l’autonomia. Ci sono le guide pratiche - nate dall’esperienza dei Percorsi di educazione all’autonomia dell’AIPD – nelle quali vengono presentati materiali, attività, esercitazioni per insegnare le abilità fondamentali per l'autonomia ai ragazzi e agli adolescenti con disabilità intellettiva. E ci sono saggi che favoriscono una riflessione più ampia. Sono i 15 libri selezionati dall’Associazione Italiana Persone Down Onlus: testi da non perdere su questo argomento scritti da importanti autori come Anna Contardi, Carlo Scataglini, Martina Fuga, Carlo Lepri, Salvatore Nocera. Libri che possono accompagnare i lettori alla scoperta di ostacoli superati e altri ancora da superare, per continuare la preziosa battaglia per contrastare i pregiudizi nei confronti delle persone con Sindrome di Down portata avanti da quarant’anni a questa parte da AIPD. Scopri i titoli consigliati: .image-carousel-container{ width:60%;} .mondo-erickson .banner-container [class^='banner-lev'] { position: relative; width: 60%; } @media (max-width:767px){ .image-carousel-container{ width:100% !important;} .mondo-erickson .banner-container [class^='banner-lev'] { position: relative; width: 100%; } }

Si può dire: «Ci vediamo domani!» a una persona cieca, oppure: «Andiamo a fare due passi?» rivolgendosi a qualcuno in carrozzina. Si può, anzi si deve dire! Normalizzare significa anche parlare liberamente: modificare il linguaggio o censurarsi se si parla o di una persona con disabilità, o quando questa è comunque presente, sarebbe un «riguardo» discriminatorio. Per non incappare in questo tipo di errore è importante tenere a mente quattro semplici promemoria. #1 – La «persona» prima di tutto La disabilità, di per sé, non esiste. La disabilità nasce dall’interazione con un ambiente sfavorevole, per questo è una «caratteristica» come qualunque altra. Non dobbiamo mai evidenziare la disabilità senza anteporre la persona! Un soggetto, anche se disabile, non è rappresentato dalla sua carrozzina o, in generale, dalle sue difficoltà, ma da un nome: è una persona con emozioni e sentimenti, con un carattere fatto di pregi e difetti che non possono essere ignorati, sostituiti o annullati da una cartella clinica o una certificazione. Quindi è sbagliato dire: un disabile / un handicappato / un sordo / un cieco, ma è corretto dire: una persona con disabilità / una persona cieca o sorda. #2 – La disabilità non è una malattia La disabilità è una «condizione» momentanea durante la quale non riusciamo a fare qualcosa: è superabile con i giusti strumenti o facilitatori, come ad esempio carrozzine, ascensori, computer, servizio di assistenza domiciliare, insegnante di sostegno, contributi, sconti e sovvenzioni... Ciò non significa che si debba negare, sminuire o nascondere le patologie, ma accettare il fatto che esse debbano essere distinte dalla disabilità e trattate in modo individuale: d’altronde ci sono persone disabili che non sono malate e persone malate che non hanno una disabilità! #3 – Vietato il politicamente (s)corretto Usare il termine «diversamente» o la negazione «non» non addolcisce niente né migliora certe condizioni, bensì discrimina ulteriormente la persona interessata, girando intorno a un qualcosa che, così facendo, verrà percepito come un ostacolo da superare o che è meglio ignorare, e non come una caratteristica come qualunque altra. Anziché dire «Diversamente abile» è preferibile «Persona con disabilità», oppure anziché «non vedente», «persona con disabilità visiva». Infine ricordiamoci che le persone adulte con disabilità... sono adulte! Perciò basta con l’infantilizzazione e trattiamo chi abbiamo davanti esattamente come tratteremmo una persona sua coetanea «normodotata». #4 – I «disabili» e i «normodotati» non esistono Chi non ha una disabilità evidente non è detto che non sia una persona con disabilità: in fin dei conti ognuno di noi non sa fare qualcosa o può ritrovarsi in una condizione di svantaggio momentaneo in base al contesto sfavorevole in cui si trova. Usare il termine normale implica che tutti gli altri non lo siano, e quello di «normalità» è un concetto impossibile da definire in senso assoluto. Mettere delle semplici virgolette alla parola «Normodotati» può sembrare cosa da poco, eppure è già sufficiente per far capire che si tratta di un termine approssimativo, tecnicamente scorretto, di circostanza.