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I mini gialli dei dettati 2
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Search-ME - Erickson 1 PEI e PDP
La chiave di lettura all’aumento esponenziale dei casi suggerita da Dario Ianes
Secondo gli ultimi dati del MIUR, nella scuola italiana il numero di alunni con una disabilità certificata è pari a 268.246, corrispondente al 3,1% del totale degli alunni. Questa cifra, che fa riferimento all’anno scolastico 2017/2018, è superiore di 14mila unità rispetto a quella dell’annata precedente. L’impennata nel numero degli alunni con disabilità emerge in maniera forte nel confronto col passato meno recente: nell’anno scolastico 1997/1998, ad esempio, la percentuale di alunni delle scuole con disabilità certificata corrispondeva all’1,4% del totale. Come dobbiamo interpretare questa situazione? E’ plausibile pensare che il numero dei casi di disabilità sia raddoppiato nel giro di vent’anni o sono possibili altre chiavi di lettura? Dario Ianes, docente di didattica e pedagogia speciale all’Università di Bolzano e co-fondatore Erickson, dà questa interpretazione dei dati: «L’aumento della percentuale può segnalare il fatto che, oggi, le diagnosi vengano fatte con sempre maggiore accuratezza rispetto al passato». Ianes fa notare anche che l’incremento è più alto nella scuola secondaria: dall’anno scolastico 1997/1998 al 2017/2018 il numero di alunni con disabilità è passato dallo 0,6% al 2,6%. «Questo significa che la carriera scolastica di questi ragazzi continua, mentre un tempo si fermava prima». A livello territoriale, emerge una distribuzione disomogenea dei ragazzi con disabilità, con una maggiore concentrazione nelle regioni del centro e del nord-ovest rispetto al resto d’Italia (3,2% delle due macroaree contro il 3,1% del resto del Paese). La regione con la percentuale di alunni con disabilità più elevata è l’Abruzzo (con 3,7%), mentre quella con la percentuale più bassa è la Basilicata (con 2,3%).   «Questa disomogeneità territoriale - prosegue Dario Ianes - segnala una certa differenza nei criteri con cui le aziende sanitarie fanno le diagnosi. Una difformità che riscontriamo da sempre, ad esempio, nelle diagnosi sui disturbi specifici dell’apprendimento».
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Search-ME - Erickson 2 Disabilità
Un ragazzo con sindrome di Down racconta la sua vita e le sue avventure sportive
Marta, Francesco, Ilaria, Pierpaolo, Carolina, Nicolò, Federica, Niccolò, Cristina, Spartaco ed Elena sono le ragazze e i ragazzi con sindrome di Down protagonisti del libro “Giù per la salita” di Martina Fuga e Carlo Scataglini. Nel libro parlano delle loro esperienze a scuola, al lavoro e con gli amici, raccontano le loro passioni, le loro storie d’amore e la loro vita indipendente, dandoci un messaggio straordinario di autonomia, consapevolezza e fiducia verso il futuro. Leggendo i loro racconti ci rendiamo conto che la loro vita può essere più vicina alla nostra di quello che crediamo e che i loro bisogni non sono bisogni speciali, ma bisogni umani, così come i loro sogni.  Ecco un estratto dell’intervista realizzata dall’autrice Martina Fuga a Niccolò Vallese, uno dei ragazzi protagonisti del libro. Niccolò, che importanza ha per te lo sport? Allora, in poche parole, prima io non facevo sport. Adesso lo faccio perché adesso comincia a piacermi. Quando dici «prima non lo facevo» cosa intendi? Fino a che età? Se non mi sbaglio fino a 18 anni. Non hai mai fatto sport? No. Quindi tu non facevi tanto sport fino ai 18. Poi a 18 anni cosa è successo? Poi più avanti… ho conosciuto Alex Toselli, è lui che ha preso questo albergo. Ha preso questo albergo e da lì poi mi ha detto: proviamo a inserire Niccolò sullo sport, facendo le maratone. Mi ha proposto per questo sport, per servire, per capire… Ora vorrei che mi raccontassi della tua avventura alla maratona. La mia avventura della maratona, vabbè a parte andare sempre a New York. Per tre volte di fila…   Com’è allenarsi per una maratona? Molto dura e molto difficoltoso. Però io questa cosa adesso comincio a non pensarlo e cerco di tirare avanti e… poi è anche bello lo sport perché ti distrai. Ti distrai? Da che cosa? Ti distrai e poi ti scarica anche la tensione, mi scarico un po’ di tensione, molta tensione. E quando sei andato a New York come è andata? Raccontami di New York, hai preso un aereo insieme ad Alex e a chi? Vabbè, a parte la compagnia anche lì… insieme ad altri ragazzi. Altri ragazzi che hanno corso con te? Sì, esatto, ero con dei ragazzi Down, ero insieme con loro. Siamo andati su insieme fino a New York, eravamo un bel gruppo. Come ti sentivi prima della partenza? Prima della partenza beh, adesso ero tranquillo ma le prime volte ero talmente agitato! Senti, tu e questi ragazzi che erano con te, avete corso insieme? Sì. Oppure ognuno ha corso al suo passo? Abbiamo corso insieme poi ci siamo separati, ci siamo ritrovati poi il giorno dopo. Hai corso tutti e 42 i chilometri e i 195 metri? Sì. E ho pure migliorato il tempo quest’anno. Davvero? Tre volte di fila. Che tempo hai fatto? Allora, la prima è stata 7 ore e 37, la seconda era meno di 7 ore e 37 e la terza ancora meno, sulle 7 ore e 13 minuti. E non trovi che sia straordinaria questa cosa? Anche io ho corso una maratona ed è stata un’impresa… Sì, adesso ho cominciato a sentirmi veramente speciale. Che significato ha avuto per te fare questa esperienza? Comincio a essere molto diverso su questa cosa adesso. Sul serio. Mi sento molto diverso perché adesso mi sento proprio… che si stanno proprio realizzando i miei sogni. Ti chiedo un consiglio per correre la maratona. Allenarsi! Poi questo è quello che so io. Vabbè, bisogna prima pagare l’iscrizione e tutto quanto. Poi su a New York bisogna andare il giorno prima a ritirare, bisogna prendere il kit con la pettorina e tutto quanto con il numerino. Aspetta, ti faccio vedere le foto…
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Search-ME - Erickson 3 Disabilità
Un decalogo per sfatare i luoghi comuni e superare i pregiudizi più diffusi
Accade spesso che nell’incontro con una realtà diversa dalla propria si tenda a omologare, a leggerla cioè come un’unica realtà a cui si applicano schemi interpretativi omogenei che portano poi con sé stereotipi e pregiudizi. Questo accade anche alle persone con sindrome di Down. Sono tanti gli stereotipi che ancora le riguardano. Qui di seguito, sulla scorta dell’esperienza maturata con l’Associazione Italiana Persone Down, presentiamo i 10 più comuni, con una spiegazione sul “perché” non sono una rappresentazione corretta della realtà. 1. “Down” non vuol dire “giù” La sindrome di Down è una condizione genetica che dipende dalla presenza di una terza copia (o di una parte) del cromosoma 21. Si tratta quindi non di una malattia, ma di una condizione, che non può essere curata e che accompagna la persona per tutta la vita. Sul nome purtroppo c’è ancora qualche equivoco, ma “Down” non significa “giù”: questa sindrome prende il nome dal medico britannico John Langdon Down che, nel 1866, ne fece un’ampia descrizione in uno studio. 2. Prima di tutto siamo persone Le persone con sindrome di Down sono Luca, Francesco, Maria, Laura… e sono innanzitutto persone, diverse l’una dall’altra, anche se hanno in comune una forma variabile di disabilità intellettiva e alcune caratteristiche di sviluppo.Proprio per sottolineare la centralità e l’unicità di ognuno, all’interno del movimento internazionale si insiste sul parlare di loro come «persone con sindrome di Down» e non «persone Down», una terminologia che tenderebbe a identificare la persona con la sua sindrome, mentre la prima ribadisce la centralità della persona e la sindrome di Down come una delle sue caratteristiche. 3. Non siamo tutti uguali e assomigliamo a mamma e papà Credere che le persone (soprattutto i bambini) con la trisomia 21 abbiano tutte le medesime, tipiche caratteristiche, soprattutto facciali e comportamentali, non è corretto. Un bellissimo manifesto di un’associazione spagnola (FCSD – Fundaciò Catalana Sindrome de Down) riporta questo slogan «Tiene la mirada de su padre y la sonrisa de su madre», cioè «Ha lo sguardo di suo padre e il sorriso di sua madre», proprio a sottolineare che la realtà, oggi del tutto ovvia, è che ogni bambino con sindrome di Down somiglia prima di tutto ai propri genitori, e poi certo, anche ad altri bambini con la stessa condizione, così come le femmine assomigliano alle femmine e i maschi ai maschi. 4. Siamo più lenti, ma possiamo imparare Un bambino con sindrome di Down è un bambino che, con grande variabilità, apprende con più difficoltà e maggiore lentezza dei suoi coetanei, ma può imparare molto. C’è un’estrema variabilità nelle competenze di ogni singolo ragazzo e ognuno di loro può e deve partecipare alle attività scolastiche curriculari ed extracurriculari che la scuola offre. 5. Ridiamo, piangiamo, siamo felici e ci arrabbiamo Uno degli stereotipi più comuni e difficili da abbattere nei confronti delle persone con sindrome di Down è quello che li vede sempre sorridenti, felici e contenti. Le persone con sindrome di Down hanno certamente, in virtù della disabilità intellettiva e della semplicità che ne deriva, minori inibizioni nell’esprimere i propri sentimenti e sono così prodighe di sorrisi e di complimenti. Anche tra le persone con sindrome di Down, alcune sono estremamente solari e altre più cupe; anche loro conoscono momenti di felicità, così come momenti di tristezza, di grandi risate e di bronci e di mutismo. Proprio come ognuno di noi. 6. Diventare autonomi si può Fino a non molti anni fa l’idea più diffusa era quella che le persone con sindrome di Down fossero persone con un ritardo mentale e che sarebbero state per sempre dipendenti dai loro genitori. Oggi è possibile incontrare bambini con sindrome di Down nelle scuole e ai giardini, ragazzi che si muovono da soli fuori casa per incontrare gli amici e qualche adulto sul posto di lavoro. Qualcosa sta cambiando! 7. Anche noi diventiamo grandi Negli ultimi quarant’anni molte cose sono cambiate nella realtà delle persone con la sindrome di Down e soprattutto la mutata aspettativa di vita ha messo al centro della nostra attenzione la crescita del numero degli adulti che oggi rappresentano circa il 60% delle persone con questa condizione nel nostro Paese. Se negli anni Quaranta l’aspettativa di vita era 12 anni oggi è di 62 anni ed è destinata ulteriormente a crescere in futuro. Questo forte cambiamento è stato determinato sicuramente dal miglioramento delle cure mediche, che hanno permesso di affrontare con successo alcuni problemi di salute spesso causa di morte precoce (infezioni respiratorie, cardiopatie congenite, ecc.), ma anche dal sempre meno frequente ricorso all’istituzionalizzazione. Oggi la quasi totalità delle persone con sindrome di Down vive in famiglia. 8. Anche noi ci innamoriamo Arrivati all’adolescenza, anche le persone con sindrome di Down iniziano a prendere confidenza con il proprio corpo che cambia e a interessarsi all’altro sesso. Spesso i primi innamoramenti sono rivolti ad amori impossibili. Spesso è anche l’atteggiamento degli altri a creare confusione nel ragazzo o nella ragazza con sindrome di Down e a confermare la convinzione dell’esistenza di una relazione. A lungo andare però, non consentire ai ragazzi di costruire relazioni vere può creare grandi frustrazioni. L’unico vero modo di abbandonare le relazioni impossibili è dare spazio alle relazioni possibili, che spesso si creano con altre persone con sindrome di Down o disabilità intellettiva, con cui lo scambio possa essere «alla pari». 9. Sappiamo di essere persone con la sindrome di Down È importante sfatare l’idea che una persona con sindrome di Down possa non accorgersi della propria «diversità»  o che la mancanza di consapevolezza possa rendere la vita più facile. Far finta che i propri limiti non esistano non rende felici, ma anzi spesso rende più difficile il contatto con la realtà. Tutti noi sappiamo quanto sia importante per ognuno potersi conoscere per quello che ognuno di noi è, chiunque esso sia. 10. Vogliamo andare a vivere da soli Quello che la conquistata autonomia e adultità delle persone con sindrome di Down ci suggerisce è il guardare «oltre noi», alla possibilità cioè per una persona con sindrome di Down di uscire dal proprio nucleo originario non solo per necessità, ma per scelta, e di rimettere al centro i loro desideri. Questo approccio ci sollecita a pensare a luoghi in cui vivere, a modalità diverse, a competenze per «cavarsela», a percorsi di separazione e di elaborazione della capacità di scegliere quello che si desidera, nel grande e nel piccolo.  
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Search-ME - Erickson 4 Cultura
Il documentario sulla vita di Martina Caironi e Piergiorgio Cattani premiato agli Italian Paralympic Awards 2019
Due persone con storie diverse, ma che si trovano entrambe a confrontarsi con un evento sconvolgente, che inevitabilmente incide sul loro percorso di vita. Da una parte, un incidente in moto che porta all’amputazione di una gamba. Dall’altra, una patologia invalidante come la distrofia. Due eventi che potrebbero annientare una persona, ma ai quali i due protagonisti riescono a reagire positivamente, senza chiudersi in se stessi, anzi inventandosi o reinventandosi dei percorsi controcorrente e a trovare una propria, peculiare e felice, realizzazione.   Le due persone in questione sono Martina Caironi, atleta paralimpica con protesi alla gamba sinistra, vincitrice di numerose medaglie alle Paralimpiadi e ai mondiali paralimpici sia nei 100 metri che nel salto in lungo, e Piergiorgio Cattani, scrittore, giornalista e direttore del portale www.unimondo.org, da un po’ di tempo attivo anche in politica.   Dalle loro storie è nato un documentario: “Niente sta scritto” di Marco Zuin, già conosciuto e premiato a livello internazionale per altri lavori di regia. Il messaggio di “Niente sta scritto” è che la vita riserva sorprese, positive e negative, ma che, grazie alle persone, alle relazioni, ai desideri, ai sogni, all’impegno concreto e anche alle difficoltà impreviste, anche un’esistenza segnata da eventi sconvolgenti, come una malattia o un incidente, può dipanarsi secondo i propri desideri. Nulla è scontato, nel bene e nel male, “Niente sta scritto”, come dice Lawrence d’Arabia nell’omonimo kolossal del 1962.   Il documentario “Niente sta scritto” è stato a sua volta apprezzato ed è in attesa di essere premiato giovedì 13 giugno durante la Cerimonia degli Italian Paralympic Awards 2019. Siamo felici, come Erickson, di aver partecipato alla realizzazione di questo progetto.  
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Search-ME - Erickson 5 Integrazione sociale / lavorativa autonomie personali e vita familiare
Attività, proposte e risorse suggerite alle famiglie da Anna Contardi, coordinatrice nazionale AIPD, per questo periodo di isolamento forzato dall’emergenza coronavirus
Questo periodo di isolamento forzato a casa con i figli può risultare particolarmente impegnativo per le famiglie di bambini e ragazzi con qualche forma di disabilità, come nel caso delle famiglie di bambini e ragazzi con sindrome di Down. Si tratta di bambini e ragazzi che, per la loro limitata autonomia personale, hanno bisogno di essere seguiti più da vicino dall’adulto, o dagli adulti, di riferimento. Con Anna Contardi, coordinatrice nazionale dell’Associazione Italiana Persone Down (AIPD), abbiamo parlato di come gestire in maniera utile il tempo a casa con questi bambini e ragazzi. Anna Contardi, ha qualche suggerimento da dare alle famiglie dei ragazzi con sindrome di Down, per vivere meglio queste settimane di isolamento a casa? È importante per bambini e ragazzi avere opportunità per essere impegnati, anche per poter scandire meglio il tempo che passa e non perdere abitudini ed abilità conquistate. Il rischio è il lasciarsi andare, trascorrendo magari ore e ore davanti alla tv. La prima cosa è mantenere la cura della persona: alzarsi, magari un po' più tardi di quando si usciva, ma più o meno sempre alla stessa ora, lavarsi e vestirsi, NON restare tutto il giorno in pigiama. Poi partecipare alla gestione della casa: le pulizie, la preparazione dei pasti. Può essere l'occasione per insegnare a bambini e ragazzi nuove abilità di autonomia domestica, dalle più semplici come rifarsi il letto all'uso degli elettrodomestici (fare la lavatrice, imparare ad usare il frullatore ...). E poi la cucina! Cucinare è un’opportunità importante, non solo perché è una risorsa per la nostra vita, ma perché è un atto creativo e gratificante. In poco tempo trasformiamo gli ingredienti in qualcosa di nuovo e possiamo avere subito un feedback del nostro lavoro dalla faccia e i commenti dei commensali. Inoltre può essere un luogo dove “fare matematica” (le quantità, il numero dei commensali,..) e “fare italiano” (il nome degli ingredienti e degli attrezzi, le liste per la spesa, le ricette..) Poi si possono fare giochi di società, dai più semplici (Uno, memory, puzzle,..) ai più complessi. Si può anche fare un po’ di ginnastica in casa usando sequenze brevi e semplici. Importante è anche permettere loro di mantenere relazioni sociali con parenti e amici anche se dobbiamo stare in casa utilizzando Whatsapp o Skype per fare chiamate e videochiamate, magari organizzando degli appuntamenti, anche in piccoli gruppi, per raccontarsi o anche solo salutarsi». Ci sono risorse che possono tornare utili alle famiglie in questo periodo? Come Associazione Italiana Persone Down abbiamo suggerito e messo a disposizione varie risorse, inoltre molte delle nostre sezioni hanno organizzato attività a distanza. Per la cucina vi suggeriamo “Coltelli e fornelli” (Edizioni Erickson) dove troverete ricette scritte in linguaggio semplice, utilizzabili direttamente dai ragazzi. L’intera collana “Laboratori per le autonomie” pubblicata sempre da Erickson può offrire spunti per molte attività. Sul sito www.aipd.it potete inoltre scaricare il quaderno “Sani e belli”, dove troverete un itinerario educativo, spunti e attività sul tema della corretta alimentazione. Sull’attività fisica, il video “Gli esercizi di Matteo” propone un video tutorial AIPDper una breve sequenza di esercizi da fare a casa. A questo link http://mercatodeisaperi.it/lo-sapevi-che/cucina frutto di un altro progetto Aipd, troverete altre ricette e schede di altre attività, utilizzabili.
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Search-ME - Erickson 6 Autismo e sindrome di Asperger
Una risorsa efficace per sviluppare la comprensione sociale
Le Storie Sociali rappresentano la «strategia di intervento mirato» più ampiamente utilizzata con le persone con disturbi dello spettro autistico. Di cosa si tratta? Le Storie Sociali sono testiparticolari, scritti secondo specifici criteri, che descrivono in modo chiaro, conciso e preciso una situazione, un’abilità, un risultato o un concetto. Il loro scopo è quello di aiutare le persone con autismo a comprendere meglio le situazioni e gli eventi sociali che incontrano nella loro vita, sostenendone in questo modo la capacità di essere soggetti attivi nelle routine e nelle attività quotidiane. L’uso efficace delle Storie Sociali va anche oltre la promozione della comprensione sociale negli individui con autismo: infatti, permette agli operatori e ai genitori di costruire, attraverso esse, relazioni di fiducia. In definitiva, l’obiettivo generale delle Storie Sociali si potrebbe sintetizzare così: aiutare le persone a essere individui autodeterminati, sicuri di sé e competenti. Le Storie Sociali vengono usate dai genitori, dai fratelli/sorelle, dagli psicologi e dagli educatori di ogni genere nei contesti scolastico, domestico e di comunità. Sono apparentemente facili, ed effettivamente la loro forza consiste nella semplicità. La semplicità di fruizione, tuttavia, deriva da un lavoro attento, informato e certosino che è fatto durante la loro scrittura.  Ogni Storia Sociale è un piccolo capolavoro che esprime una minuziosa attenzione per ogni minimo dettaglio, saldi e comprovati principi pedagogici e una forte empatia per le persone con disturbi dello Spettro autistico. Personalmente, ho iniziato a sviluppare le Storie Sociali a partire dal 1991. Purtroppo, da allora molti altri hanno elaborato Storie Sociali senza attenersi agli standard qualitativi necessari per farlo, rischiando così di creare storie poco efficaci e di screditare l’utilità dello strumento. Perciò, nel cercare informazioni in Internet sulle Storie Sociali, invito tutti alla cautela. Purtroppo, la maggior parte delle informazioni sulle Storie Sociali che si trovano online è superata e imprecisa. Molti siti utilizzano il termine «Storie Sociali» senza prestare attenzione a cosa realmente significhi e all’importanza della sicurezza. Potrebbero usare il mio nome senza la mia autorizzazione, facendo sembrare che io avalli le informazioni che danno. Cerca sempre il logo delle Storie Sociali, che è un indicatore di qualità. Puoi sempre reperire informazioni attendibili sui siti CarolGraySocialStories.com e FHautism.com»
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