In questo tempo sospeso e complesso, in cui gli scienziati di tutto il mondo sono impegnanti per superare l’emergenza coronavirus, è molto importante non dimenticarsi che anche i bambini hanno il diritto di sapere. Soprattutto i bambini che vivono situazioni di fragilità o presentano un disturbo del neurosviluppo, che potrebbero avere meno strumenti per la comprensione di quanto sta accadendo e per la gestione di pensieri ed emozioni. Per affrontare questa situazione, Erickson ha scelto di pubblicare e diffondere gratuitamente l’e-book “Storia di un coronavirus” scritto da Francesca Dall’Ara e illustrato da Giada Negri scaricabile gratuitamente qui. Una storia semplice che racconta una realtà molto complicata con l’intento di sostenere le mamme e i papà ad affrontare insieme ai più piccoli (e forse anche grazie a loro) questo difficilissimo momento. Il racconto si rivolge a tutti i bambini a partire dai 2 anni, con un’attenzione specifica ai bambini con bisogni comunicativi complessi e disturbi del neurosviluppo, attraverso una versione adattata e tradotta in simboli con gli strumenti della comunicazione aumentativa, secondo il modello inbook. Un’idea nata, all’interno del gruppo di lavoro dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza della Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, per trovare un modo concreto e immediatamente fruibile per facilitare genitori e bambini nell’affrontare nel miglior modo possibile l’emergenza generata dal coronavirus e le emozioni che questa scaturisce. Tra restrizioni e permanenza forzata in casa «è fondamentale trovare il giusto equilibrio tra una spiegazione degli eventi che renda maggiormente comprensibile l’origine e il senso del grande stravolgimento che caratterizza le giornate, l’accoglienza delle emozioni faticose che lo accompagnano e l'insegnamento delle norme base per proteggersi e prevenire il contagio. Ma, soprattutto, è indispensabile riuscire a trasmettere fiducia nel fatto che stiamo cercando di fare tutto il possibile, anche se molte incertezze e preoccupazioni restano.» afferma Maria Antonella Costantino, neuropsichiatra e Direttrice dell'Unità Operativa di Neuropsichiatria dell'Infanzia e dell’Adolescenza (UONPIA) Fondazione IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano.

Le persone con disturbi dello spettro autistico presentano uno sviluppo cerebrale atipico dovuto a molteplici e differenti cause e ciò spiega l’ampia eterogeneità delle manifestazioni cliniche del disturbo (Ecker, 2017). Oltre alle difficoltà nella comunicazione e interazione sociale, alcune peculiarità riscontrabili in queste persone sono la ridotta gamma di interessi e attività, l’aderenza alle routine, la difficoltà a gestire gli imprevisti e l’elaborazione sensoriale atipica (Grandin, 2014). Alla luce di tutto ciò per loro risulta importante l’organizzazione dell’ambiente in cui sono inserite, il quale dovrebbe tenere conto delle loro caratteristiche di funzionamento ed essere sufficientemente prevedibile e strutturato (SINPIA, 2005). Partendo da questi presupposti e col fine di favorire l’autonomia di questi individui, un gruppo di ricerca del Centro Interdipartimentale di innovazione dell’Università di Torino in collaborazione con l’Ambulatorio Disturbi spettro autistico in età adulta dell’ASL Città di Torino ha dato vita al progetto PIUMA, acronimo di Personalized Interactive Urban Maps for Autism. L’obiettivo del progetto è la realizzazione di supporti per la mobilità urbana di persone con disturbi dello spettro autistico con funzionamento medio – alto attraverso l’utilizzo di mappe personalizzate capaci di tenere in considerazione le caratteristiche del disturbo e dell’individuo. Le mappe essendo crowdsourced, permettono alle persone con autismo, ai loro familiari e a qualsiasi altra persona che vuole contribuire, di inserire commenti, recensioni rispetto a percorsi, luoghi e attività presenti nella propria città o in altre località che vengono visitate e di valutare le caratteristiche sensoriali di un certo ambiente, in termini di rumorosità, affollamento, spaziosità, luminosità e temperatura.  Inoltre nelle mappe possono essere inseriti degli script, forniti da caregiver o terapisti, che danno informazioni su come condurre un’interazione sociale “corretta” all’interno di un certo contesto. Queste mappe sono inoltre personalizzate, in grado quindi di consigliare alla persona, tragitti e posti in base ai suoi interessi, abitudini, peculiarità sensoriali ed assistive cioè capaci di supportare la persona nei movimenti quotidiani fornendole aiuto in caso di situazioni ansiogene legate ad un cambiamento della routine; ad esempio se la linea bus presa quotidianamente viene annullata per qualche motivo, il sistema sarà in grado di fornire una soluzione alternativa su come raggiungere la propria destinazione, considerando le preferenze della persona, le sue abitudini e lo stato emotivo attuale monitorato da sensori indossabili in grado di rilevare i livelli di stress o eccitazione. In questo caso il supporto fornito all’individuo verrà definito in base alla condizione psicofisica del momento e il sistema potrebbe consigliare un luogo “sicuro” in cui recarsi, un percorso alternativo oppure di contattare un caregiver che possa intervenire. L’individuo potendo inserire in prima persona all’interno della mappa, informazioni e commenti su locali, percorsi e altro, può contribuire attivamente ad un obiettivo utile a se stesso e agli altri sperimentando il ruolo di cittadino attivo nella società e provando un senso di autoefficacia e responsabilità. Inoltre questo sistema vuole essere uno strumento utile a promuovere l’indipendenza dalla famiglia, a ridurre i costi sociali legati ad un’assistenza continua con lo scopo di migliorare la qualità di vita della persona con disturbi dello spettro autistico.

L’enorme impatto che l’autismo ha sui genitori e sull’intera famiglia ha inizio con la diagnosi ufficiale, che pone un fondamentale interrogativo: «Come possiamo aiutare nostro figlio?». La risposta spesso fornita dai clinici è una lista di terapie e di invii ad altri professionisti, ma in realtà sono proprio i genitori quelli che possono fare più di chiunque altro per aiutare il proprio figlio: grazie alla natura della loro relazione con lui, sono nella posizione perfetta per essere i suoi migliori insegnanti. Il coinvolgimento della famiglia in un programma di intervento è quindi di fondamentale importanza. Ma affinché un  intervento ABA sia efficace è sostanziale il coinvolgimento di tutte le figure che ruotano intorno al bambino, compresi insegnanti, assistenti, compagni.  Diverse sono le variabili che contribuiscono all’ottenimento dei risultati migliori, perciò risulta necessario che quest’ultimo riceva stimoli coerenti nei suoi principali contesti di vita. Questo significa che bisogna lavorare per costruire la massima coerenza tra scuola e famiglia. Alcuni obiettivi saranno comuni e alcuni specifici a seconda del contesto, ma tutte le figure coinvolte dovranno essere in grado di applicare le strategie e le tecniche che risultano più funzionali per il processo di apprendimento del bambino. In che modo il coinvolgimento della famiglia può influenzare la vita di un bambino con autismo? Come si riesce a far collaborare la famiglia del bambino con autismo e quali difficoltà si incontrano? Quali sono gli aspetti positivi dell’ambiente-scuola? A quali aspetti è bene prestare attenzione? Cosa sarebbe auspicabile per migliorare l’esperienza nell’ambiente-scuola? Quali sono gli accorgimenti possibili per un’inclusione di successo? .url-glossario{ z-index: 1000; position: relative; } .cap-glossario{ top: -150px; position: relative; } .url-glossario li, .url-glossario li a {color: #b5161a; font-size: 1.2rem; text-decoration: none; font-weight: bold; } .url-glossario li a:hover {color:#122969; background: rgba(149,165,166,0.2); content: ''; -webkit-transition: -webkit-transform 0.3s; transition: transform 0.3s; -webkit-transform: scaleY(0.618) translateX(-100%); transform: scaleY(0.618) translateX(-100%); }   In che modo il coinvolgimento della famiglia può influenzare la vita di un bambino con autismo? La presenza di una persona con disabilità può condizionare molti aspetti della vita familiare, determinando tra l’altro la nascita di nuovi bisogni e l’insorgenza di difficoltà che si sommano interagiscono tra loro. La famiglia è ritenuta capace, in virtù delle sue risorse di adattamento attivo e organizzato, di reagire agli stress, prevedibili e imprevedibili, che può incontrare nel suo percorso. Riconosce la centralità dei genitori nel trattamento è il primo passo per promuovere il benessere dell’intera famiglia preparando i bambini a una vita quanto più possibile indipendente, soddisfacente e produttiva.   Come si riesce a far collaborare la famiglia del bambino con autismo e quali difficoltà si incontrano? È proprio l’orientamento al futuro e il coinvolgimento del maggior numero di persone, enti e istituzioni nei problemi della disabilità a caratterizzare la famiglia nella fase di attivismo. Da queste famiglie si può ottenere il massimo in termini di collaborazione e può essere considerata come una risorsa e un sostegno per le altre famiglie che si trovano nella medesima condizione. Solo un numero ristretto di genitori con un figlio con disabilità approda a questo stadio del ciclo di adattamento della famiglia alla disabilità. È fondamentale a questo scopo che la famiglia sia coinvolta nell’intervento tramite adeguata formazione, anche per limitare i possibili ostacoli. Questi possono essere sia di natura pratica come il rispetto della privacy, l’impegno fisico e mentale, la gestione del materiale o riguardanti la sfera economica; sia di natura emotiva come iperprotettività o accanimento terapeutico.   Quali sono gli aspetti positivi dell’ambiente-scuola? La scuola deve essere considerata una risorsa fondamentale nel percorso di crescita e apprendimento del bambino. Gli educatori e insegnanti sono spesso i primi a notare eventuali sintomi e possono sensibilizzare la famiglia affinché inizi il percorso che porterà all’eventuale diagnosi più precocemente possibile. La scuola è il luogo ideale per l’apprendimento, dove numerose sono le occasioni per essere esposti a nuove esperienze e per poter generalizzare e rendere funzionali abilità acquisite in altri contesti. Inoltre, è il luogo per eccellenza dove il bambino ha occasione di interagire con i coetanei e lavorare quindi sull’area della socializzazione.   A quali aspetti è bene prestare attenzione? Diversi sono gli elementi di complessità che devono essere presi in considerazione e gestiti per un’ottimale riuscita dell’intervento a scuola. L’ambiente fisico delle aule e la numerosità delle classi spesso non sono il setting ideale per promuovere l’attenzione e la collaborazione necessaria all’apprendimento. Sarebbe auspicabile prendere in considerazione la possibilità di svolgere alcune attività in piccoli gruppi, eventualmente in spazi poco caotici, anche se non sempre è fattibile.  Le figure adulte di riferimento spesso non sono stabili, questo può risultare elemento di estrema complessità per una persona con diagnosi dello spettro autistico, che deve investire molte energie per la costruzione della relazione. Anche il confronto con gli altri caregiver, che richiede spesso molto impegno dal punto di vista organizzativo e cognitivo viene spesso vanificato dal turn over.   Cosa sarebbe auspicabile per migliorare l’esperienza nell’ambiente-scuola? Per agevolare e affrontare con successo molti degli ostacoli visti sopra sarebbe auspicabile l’inserimento della figura di un tecnico a scuola. La presenza del consulente richiede una specifica organizzazione affinché venga integrato nell’équipe educativa, senza alterare in alcun modo l’equilibrio della classe. È necessario saper accogliere e dare risposte adatte all’età agli interrogativi che i coetanei pongono rispetto al loro compagno e ai suoi comportamenti. Tutti coloro che sono in classe devono avere un ruolo chiaro, compreso il tecnico consulente. I bambini devono avere piacere nello stare con il compagno e sentirsi sicuri di poter essere guidati rispetto alle strategie migliori per approcciarsi a lui. L’adulto dovrà guidarli stando in guardia rispetto a eventuali rischi che i piccoli tutor possono correre, ad esempio la tendenza a comportarsi da «adulti» piuttosto che da coetanei.   Quali sono gli accorgimenti possibili per un’inclusione di successo? I principi e gli obiettivi che dovrebbero guidare il lavoro a scuola sono: la semplificazione e l’adattamento delle attività didattiche; l’individuazione di rinforzi adeguati da utilizzare in classe; fornire aiuto immediato in situazioni in cui il bambino mostra difficoltà; rendere il bambino più indipendente possibile; guidare prima i coetanei a interagire con il bambino e poi il bambino stesso; utilizzare un linguaggio comune, ma semplice e chiaro; organizzare lavori in piccoli gruppi; ripetere più volte lo stesso insegnamento per essere sicuri dell’acquisizione; agire con coerenza rispetto alla presenza di comportamenti inadeguati; rinforzare la qualità del compito; collaborazione tra le figure che si occupano del progetto educativo del bambino; continuità degli obiettivi tra casa e scuola; saper lavorare in équipe; avere sempre obiettivi chiari, realistici e strategie per raggiungerli; ritenere importante e fonte di arricchimento la condivisione di esperienze e di sapere.

La difficoltà a utilizzare il linguaggio verbale, caratteristica dei Disturbi dello Spettro Autistico, costituisce sia un grave limite per la qualità della vita delle persone che ne sono affette, sia uno dei principali ostacoli alla loro integrazione sociale e scolastica. Una soluzione è rappresentata dalla Comunicazione Aumentativa e Alternativa, ovvero un sistema che utilizza scrittura, simboli, immagini, strumenti, dispositivi o gesti per compensare le difficoltà di comunicazione.  L'uso di modalità visive di comunicazione dovrebbe essere centrale negli interventi per le persone con autismo in quanto lavora sulle abilità visive, un loro specifico punto di forza. L’utilizzo, nei contesti educativi e riabilitativi, di sistemi di comunicazione aumentativa e alternativa e dell’Assistive Technology può facilitare la comunicazione delle persone che presentano menomazioni della parola, della funzione linguistica e della scrittura, con l’obiettivo di limitare le conseguenze negative della disabilità quali l’isolamento sociale, la passività e la dipendenza. Cosa si intende per CAA? Su quali strategie si basano i sistemi CAA? Cosa sono i sistemi UNAIDED? Cosa sono i sistemi AIDED? Come è strutturato un sistema AIDED come il PECS? Fino a quando è bene rinforzare l’utilizzo di questi sistemi?   Cosa si intende per CAA? Nella comunicazione aumentativa le modalità di comunicazione utilizzate sono tese non a sostituire ma ad accrescere la comunicazione naturale. Nella comunicazione alternativa i sistemi utilizzati (segni, immagini, disegni) costituiscono «un’alternativa» al linguaggio verbale. Nello sviluppo tipico, il bambino apprende la natura della comunicazione già a 6 mesi di età quando hanno inizio le routine interattive con la madre e il padre. Queste routine non comprendono ancora parole, ma un approccio in cui il bambino ottiene l’attenzione del genitore, un’azione diretta all’ascoltatore tramite vocalizzazioni, lallazione o indicazione, e un outcome, cioè la madre e il padre sorridono, danno qualcosa al bambino o ripetono la localizzazione. Poiché l’outcome coinvolge item o eventi piacevoli per il piccolo, sono cioè dei rinforzatori, è probabile che il bambino ripeta il comportamento. Il bambino apprende che le azioni che mette in atto producono un risultato desiderato attraverso questa interazione. L’azione che il bambino attua è controllata da qualcosa nell’ambiente o da qualche bisogno. Poiché i bambini con diagnosi di disturbo dello spettro autisticonon apprendono a comunicare nelle situazioni naturali, è necessario costruire un ambiente di apprendimento nel quale aumentino le probabilità che il bambino sviluppi una comunicazione funzionale, utilizzando strumenti di supporto.   Su quali strategie si basano i sistemi CAA? I sistemi CAA si basano sull’utilizzo di strategie che supportano le persone con disabilità comunicative, affinché loro possano comunicare spontaneamente e in autonomia i propri bisogni; fare delle scelte; interagire con l’ambiente circostante in maniera appropriata e funzionale, riducendo, laddove si manifestano, i comportamenti problematici, l’aggressività, l’autolesionismo, gli eccessi di rabbia.   Cosa sono i sistemi UNAIDED? I sistemi UNAIDED non richiedono l’utilizzo di materiale esterno, di attrezzature particolareggiate, ma solo il coinvolgimento del corpo della persona, come ad esempio il linguaggio dei segni. Nell’utilizzo di questo sistema come forma di comunicazione con il bambino, è fondamentale che tutte le persone che interagiscono con lui utilizzino la stessa procedura per istruirlo sull’uso dei segni. Stimolare il bambino in modo adeguato, insegnandogli a usare segni, anche abbinati a rinforzi, consentirà di ridurre la frustrazione e di ampliare il suo repertorio comunicativo. È molto importante che tutte le persone che lavorano e interagiscono con il bambino conoscano i segni che usa in modo che possano essere rinforzati costantemente. I segni possono essere standard o individualizzati in base alle competenze del bambino. Quando si valutano dei segni, si cerca sempre di utilizzare qualcosa che sia in qualche modo «figurativo» o che somigli all’oggetto che il bambino richiede. Al pari di qualsiasi altra forma di comunicazione, prima di insegnare a un bambino a emettere un segno per richiedere, è necessario accertarsi che voglia realmente quell’oggetto in quel momento. La parola deve essere sempre abbinata al segno e all’oggetto stesso. L’oggetto deve essere quindi etichettato ogni volta che si stimola il segno, ogni volta che il bambino produce il segno e ogni volta che il bambino riceve l’oggetto.   Cosa sono i sistemi AIDED? I sistemi AIDED supportano l’esigenza della persona con disabilità di comunicare attraverso dispositivi esterni. Un esempio di sistema AIED è il PECS (Picture Exchange Communication System), basato su un sistema di immagini. Un altro importante esempio di sistema AIDED sono i Voice Output Communication Aids (VOCAs), si tratta di dispositivi di aiuto alla comunicazione che consentono di tradurre semplici comportamenti di comunicazione non verbale della persona (premere/toccare un’immagine su una tavoletta) in messaggi vocali pre-registrati, sintetizzati o registrati.   Come è strutturato un sistema AIDED come il PECS? Il Picture Exchange Communication System è volto a insegnare ai bambini con importanti compromissioni delle abilità comunicative espressive a comunicare in maniera funzionale attraverso lo scambio di immagini. È un sistema di insegnamento strutturato in modo tale che assomigli il più possibile a un approccio naturalistico, nel quale la comunicazione viene avviata dal bambino piuttosto che dagli indizi verbali dell’adulto. Il protocollo in questo caso è strutturato in sei fasi: scambio di immagini; distanza e persistenza; discriminazione; richiedere usando frasi; rispondere a domande; fare commenti. Prima di avviare il training di insegnamento del protocollo PECS è importante osservare una fase di preparazione del materiale: come primo passo dobbiamo stampare le immagini di ogni item presente nel menu dei rinforzatori del bambino, poi avremo bisogno di un quaderno ad anelli, che sarà il libro della comunicazione, e del velcro con cui attaccheremo le immagini sul libro. A questo punto saremo pronti per avviare le fasi di utilizzo del PECS.   Fino a quando è bene rinforzare l’utilizzo di questi sistemi? I segni o il PECS devono essere ancora rinforzati anche quando il bambino comincia a utilizzare le richieste verbali. Il bambino deve continuare ad avere una modalità comunicativa efficace in tutti i suoi contesti di vita fino a quando sarà in grado di comunicare verbalmente in modo che tutti lo comprendano. .url-glossario{ z-index: 1000; position: relative; } .cap-glossario{ top: -150px; position: relative; } .url-glossario li, .url-glossario li a {color: #b5161a; font-size: 1.2rem; text-decoration: none; font-weight: bold; } .url-glossario li a:hover {color:#122969; background: rgba(149,165,166,0.2); content: ''; -webkit-transition: -webkit-transform 0.3s; transition: transform 0.3s; -webkit-transform: scaleY(0.618) translateX(-100%); transform: scaleY(0.618) translateX(-100%); }

Individuare un trattamento efficace per i disturbi dello spettro dell’autismo non è semplice, e questa è un’opinione diffusa anche fra gli esperti che si occupano di trattamento tutti i giorni. Non catalogabile come patologia, l’autismo è una condizione estremamente particolare, unica nel suo genere, legata ad un diverso funzionamento cerebrale dovuto ad alterate traiettorie del neurosviluppo le cui potenziali cause sono oggi ancora incerte. Inoltre, l’autismo è caratterizzato da un’elevata variabilità dei sintomi fra un individuo e un altro, sia in termini di gravità sia di manifestazione. Tutti questi aspetti impongono a chi si occupa della pianificazione e dell’ implementazione di interventi per l’autismo, di partire da un presupposto: rendere un trattamento efficace vuol dire ideare e mettere in pratica una presa in carico che permetta di oltrepassare la mancanza di un chiaro e definito meccanismo patologico, e di garantire un rigore metodologico basato sulle evidenze scientifiche e su una costante attenzione verso il paziente in un’ottica bio-psico-sociale, che abbracci diverse discipline e rispetti i diversi livelli di gravità con cui tale condizione può presentarsi. Nel nostro modello di trattamento dedicato al bambino con autismo, l’Umbrella Behavioural Model (UBM), descritto all’interno del manuale “Valutazione, intervento e ricerca nell’autismo”, abbiamo cercato di racchiudere questo tipo di visione. L’UBM vuole infatti affrontare l’autismo da molteplici punti di vista, rispecchiando quei livelli di multidimensionalità e multidisciplinarietà che potrebbero davvero fare la differenza nella gestione del bambino. Questo tipo di approccio si ben evidenzia nei capitoli del manuale dedicati alla descrizione del modello, dove vengono presentati i capisaldi e le procedure trasversali dell’UBM, applicabili sia ai bambini in età prescolare che scolare, oltre ad una dettagliata descrizione delle fasi del trattamento e del loro adattamento in base all’età del bambino: da cosa si parte, a cosa si mira, quali sono le variabili prese in considerazione durante l’intervento e come vengono affrontati gli obiettivi degli interventi. Inoltre, sono disponibili anche schede operative ed esempi di prese dati impiegate per la relativa raccolta e monitoraggio dei dati secondo modello Umbrella. Tale documentazione, oltre ad essere descritta all'interno del manuale è presente come risorsa online, comodamente scaricabile e reperibile al bisogno. Noi crediamo che il trattamento dell’autismo dovrebbe partire da una solida base teorica sui principi dell’analisi del comportamento applicata (ABA), includendo l’integrazione di procedure provenienti da modelli di trattamento derivanti dall’ABA e di tipo evidence-based, in modo da rispondere in maniera più completa possibile alle necessità cliniche del bambino, dopo averne sempre verificato l’efficacia. Per questo motivo il primo capitolo del manuale è dedicato alle basi teoriche e ai principi di apprendimento, inclusi l’ABA, l’insegnamento del comportamento verbale (ABA-VB), il Pivotal Response Training e gli interventi naturalistici. Nel secondo capitolo viene approfondita l’evoluzione dell’UBM, con la descrizione degli studi che hanno portato alla validazione del modello sempre secondo logica evidence-based, mentre nel terzo capitolo viene descritto l’approccio bio-psico-sociale, iniziando dai cenni storici, fino ad arrivare alla descrizione dell’ICF e degli strumenti derivati. Dal nostro punto di vista, la pianificazione del trattamento dovrebbe anche includere lo studio approfondito della quotidianità del bambino per disegnare un intervento il più possibile specifico, coinvolgendo quelle realtà fuori dall’ambiente di terapia, in primo luogo la scuola e la famiglia, elementi che rivestono un ruolo centrale nel processo di generalizzazione e mantenimento delle abilità acquisite dall’intervento, e che possono diventare essi stessi beneficiari dei risultati ottenuti dal bambino. A tal fine, è stato dedicato un capitolo del libro ai genitori, dove sono descritti il parent training e il parent coaching del nostro modello, che mirano non solo a fornire dei percorsi di formazione teorica e pratica sull’autismo e sull’implementazione del nostro modello di trattamento, ma anche a creare occasioni di confronto diretto con gli specialisti e con gli altri genitori, contribuendo all’instaurarsi di un rapporto di autoaiuto. Successivo al capitolo dedicato ai genitori, è presente nel manuale il capitolo otto dedicato invece alla scuola: sono descritte diverse strategie, sia da un punto di vista teorico che operativo, su come interfacciarsi con un bambino con tali disturbi in ambiente scolastico e strutturare un percorso educativo tenendo anche conto dei suoi obiettivi terapeutici. Inoltre, considerando le difficoltà che spesso i bambini con autismo presentano in classe, nel capitolo sono annoverate le condizioni che andrebbero o meno a favorire uno stato di disagio per il bambino, che a sua volta potrebbe ostacolare le attività della classe. In quest’ottica multidimensionale e multidisciplinare, il manuale è stato pensato per un pubblico molto ampio, che include genitori e caregivers, educatori ed insegnanti e altri professionisti del trattamento e della ricerca nell’autismo. Ci rivolgiamo quindi a dei lettori che abbiano già una buona conoscenza del disturbo dello spettro dell’autismo e dei principi da cui deriva il nostro tipo di trattamento, e credano che un maggiore coinvolgimento sia pratico che teorico di chi si occupa del bambino possa fare la differenza nel trattamento dell’autismo.  L’esperienza ci ha insegnato che le diverse realtà che circondano il bambino con autismo spesso sono sature di dubbi e incertezze che provocano un vero e proprio stallo nel processo di trattamento. Questi dubbi e incertezze possono concretizzarsi ad esempio: nel bisogno di supporto educativo e formativo delle famiglie, oppure nel senso di smarrimento che a volte possono percepire gli insegnanti, oppure ancora nel bisogno di confronto e approfondimento di cui necessitano alcuni specialisti. Tutte queste condizioni potrebbero essere superate se si riuscissero a creare delle premesse per lavorare insieme. Per questo motivo, tramite il nostro manuale, abbiamo cercato di dare degli strumenti sia teorici che pratici per rispondere ai bisogni del nostro potenziale pubblico e creare le premesse che alimenterebbero un lavoro di collaborazione. Non crediamo che la nostra proposta sia l’unica possibilità di intervento nel panorama complesso del trattamento del disturbo dello spettro autistico, ma bensì ci auguriamo che questa logica di integrazione, che si basa sulle evidenze scientifiche (evidence-based) e sull’approccio bio-psico-sociale alla disabilità, possa venir valorizzata e diventi di riferimento per chi si occupa di terapia cognitivo-comportamentale sul territorio nazionale.

Negli ultimi dieci anni le principali Linee Guida al mondo raccomandano l’ABA come metodo di intervento elettivo per i disturbi dello spettro autistico. Proviamo a chiederci il perché di tale successo e se questo è confinato all’applicazione dell’intervento ai disturbi dello spettro autistico o se è possibile generalizzarlo al campo delle disabilità nel loro insieme. Una prima argomentazione è nel presupposto dell’ABA, che sposta il focus dell’intervento dalla persona al suo ambiente di vita quotidiana. Non abbiamo bisogno di chiedere al bambino di comportarsi diversamente né di cambiare quelle che sono le sue caratteristiche naturali, ma possiamo modificare le condizioni ambientali affinché lui possa ottenere le migliori opportunità di apprendimento, quindi di sviluppo, altrimenti a lui negate. Cambiando i contesti, «protesizzando» gli ambienti, costruendo sistemi sociali inclusivi, otteniamo cambiamenti significativi e duraturi nel repertorio comportamentale e cognitivo della persona a prescindere dalle sue condizioni di salute. Questo è un formidabile punto di forza dell’ABA: chiedere agli altri, le persone significative che sono in relazione con il bambino, di modificare i propri comportamenti per produrre dei segnali ed erogare delle conseguenze che hanno un effetto significativo nella vita della persona con disabilità. Così facendo si incide notevolmente sulla sua qualità di vita. Una seconda argomentazione richiede una breve riflessione. Proviamo a chiederci: come fa un bambino a sviluppare la competenza linguistica e a parlare con i suoi interlocutori in modo eloquente, rispettando regole grammaticali e sintattiche delle quali ignora l’esistenza? Al di là della predisposizione a parlare, diverse variabili possono indirizzare oppure ostacolare il naturale sviluppo della competenza linguistica: danni al tessuto cerebrale, sindromi genetiche, ambienti particolarmente impoveriti, totale disinteresse, ecc. L’ABA in tutto questo cosa c’entra? Attraverso l’applicazione delle leggi dell’apprendimento noi possiamo costruire passo per passo gran parte del repertorio sostituendoci agli apprendimenti spontanei, naturali, che potremmo chiamare «non formali». I programmi ABA non fanno altro che trasformare in apprendimenti formali comportamenti, cognizioni e processi che comunemente le persone acquisiscono senza che vi sia necessariamente qualcuno o qualcosa che li insegni in modo intenzionale. La terza argomentazione è la più complessa da trattare e apparentemente sembrerebbe essere specifica dello spettro autistico. Si tratta della «ricerca di senso»: con l’insorgere delle varie forme con cui si manifesta l’autismo, il bambino sembra perdere progressivamente ma in modo inarrestabile interesse verso l’esplorazione, gli altri, le attività e la partecipazione in generale, assumendo atteggiamenti e interessi molto selettivi. Questa caduta di senso è disarmante e difficilmente comprensibile per chi ama il bambino, tanto che ad essa è difficile reagire. L’ABA, attraverso un’organizzazione scientifica nell’uso dei rinforzatori, riesce a contrastare questa tendenza e, nel migliore dei casi, a ridare senso all’esplorazione, al piacere di conoscere, di sperimentarsi, di entrare in relazione con l’altro. C’è una cosa ancora più sorprendente che riesce a fare l’ABA: insegnare abilità complesse scomponendole in piccoli passi, rendere possibili apprendimenti che in altro modo sarebbero inaccessibili e rendere questi apprendimenti gradevoli grazie all’uso massiccio ma sapiente dei giusti rinforzatori. La quarta argomentazione è che l’ABA insegna a chi la utilizza a usare un linguaggio descrittivo al posto di quello interpretativo, a osservare piuttosto che dare giudizi, a porsi obiettivi perseguibili, a prestare attenzione ai comportamenti positivi, ignorando quelli negativi, a imparare ad apprezzare i progressi e, soprattutto, a trasformare le situazioni problematiche, potenzialmente percepibili come minacce, in sfide. La quinta argomentazione è che l’ABA non è un programma specifico per bambini con lo spettro autistico né una specifica metodica di analisi e intervento: l’ABA è un insieme di metodi e tecniche rigorosamente ancorati ai principi della scienza del comportamento e dimostra la sua efficacia in moltissimi ambiti di applicazione nella clinica, nella riabilitazione e abilitazione, nella promozione della salute.