Nell’ambito dei disturbi dello spettro Autistico (o ASD, per utilizzare l’acronimo inglese di “Autism Spectrum Disorders”) risultano a tutt’oggi ancora molti gli aspetti sconosciuti o conosciuti solo in parte, a cominciare dalle cause. Risulta molto ampio, di conseguenza, lo spazio per la ricerca scientifica per allargare le conoscenze su questo disturbo e permettere la messa a punto di interventi più mirati.  Ma quali sono attualmente le traiettorie della ricerca sull’autismo? L’abbiamo chiesto a Paola Venuti, docente universitaria ed esperta di ricerca, diagnosi e trattamento dei Disturbi dello Sviluppo. «La ricerca sull'autismo è molto ampia. L'elemento a cui dobbiamo guardare con più attenzione è la ricerca sui siblings e sulle traiettorie di sviluppo dei fratellini di bambini e ragazzi con disturbi dello spettro autistico. Si tratta di un ambito di ricerca che fornisce molte indicazioni su come un bambino, che nasce con un'alterazione del neurosviluppo, non necessariamente debba sviluppare tratti autistici. Le traiettorie di sviluppo che si dipanano tra l'ASD e la neurotipicità mostrano quanto sia importante la precocità dell'intervento. Le pratiche di intervento precoce, inoltre, hanno messo in luce come la comorbidità con la disabilità intellettiva sia estremamente ridotta. Il quesito a cui attualmente si cerca di rispondere è se esista davvero una differenza fra alto e basso funzionamento o se non si tratti, piuttosto, di un ASD non adeguatamente trattato. Altro ambito di grande importanza è rappresentato dai Disturbi dello Spettro Autistico al femminile. Quelli che, da sempre, sono stati identificati come tratti tipici in una diagnosi di ASD, quali l’assenza di comunicazione o dello sguardo, sono molto meno presenti nelle bambine e nelle ragazze, per le quali l’ASD si può presentare, invece, come difficoltà nel parlare con senso o nel parlare con apparente significato, ma nascondendo una difficoltà o, ancora, nell’assumere comportamenti bizzarri, stravaganti e irruenti che si possono eventualmente trasformare in vere e proprio patologie, quali i disturbi del comportamento alimentare. Un altro grande tema, rispetto però al quale la ricerca è ancora “in alto mare”, è quello della genetica. La difficoltà nell’individuare i possibili geni dell’ASD deriva soprattutto dal fatto che si sta facendo sempre più luce sulla complessità sociale dei Disturbi dello Spettro Autistico».

Atti autolesionistici, comportamenti ripetitivi senza un apparente senso, aggressività fisica o verbale… Sono molti i comportamenti problema che una persona con un disturbo dello spettro autistico può mettere in atto e che vanno a incidere negativamente sulla qualità di vita sia della persona con autismo stessa, sia delle persone che le stanno accanto. Dietro a ogni comportamento problema, c’è solitamente un disagio, che la persona con autismo non riesce ad esprimere in altro modo e che è importante decodificare, per poter individuare una strategia specifica mirata a risolverlo.  Come va condotta un’analisi della situazione in caso di comportamenti problema? Quali sono le componenti da prendere in considerazione? Risponde a queste domande Roberto Keller, medico specialista in psichiatria e in neuropsichiatria infantile. «La gestione dei comportamenti disadattivi della persona con autismo richiede innanzitutto un’analisi della situazione. Sappiamo infatti che il funzionamento della persona con autismo ha delle caratteristiche peculiari: sappiamo che c’è un’ipersensorialità, una necessità di mantenere l’ambiente immodificato, che c’è la necessità spesso di svolgere dei rituali e di mantenere delle abitudini. Sappiamo che il comportamento disadattivo può in realtà esprimere un aspetto di una problematica organica che – soprattutto in presenza di una disabilità intellettiva o di un disturbo del linguaggio – la persona con autismo non ha altro modo di esprimere se non attraverso il comportamento. La prima cosa da fare per poter gestire il comportamento problema è quella di capire perciò il motivo del comportamento stesso, tramite: un’analisi sensoriale  una valutazione del contesto in cui si è svolto il comportamento una raccolta di dati per capire quello che è successo prima e dopo il comportamento problema (che persone erano presenti, che cosa si è modificato nell’ambiente, che cosa è successo dopo il comportamento stesso). Solo dopo che si è decodificato il comportamento si possono mettere in atto delle strategie che saranno specifiche (strategia sensoriale, strategia di modifica graduale dell’ambiente…). Quando non c’è questo tipo di risposta andiamo a valutare il possibile significato psicopatologico del comportamento stesso. Anche perché sappiamo che nella disabilità intellettiva la psicopatologia può esprimersi attraverso il comportamento. Nel caso in cui ci dovessimo trovare di fronte a un aspetto psicopatologico, gestiremmo il problema psicopatologico stesso».

Le persone con disturbi dello spettro autistico presentano uno sviluppo cerebrale atipico dovuto a molteplici e differenti cause e ciò spiega l’ampia eterogeneità delle manifestazioni cliniche del disturbo (Ecker, 2017). Oltre alle difficoltà nella comunicazione e interazione sociale, alcune peculiarità riscontrabili in queste persone sono la ridotta gamma di interessi e attività, l’aderenza alle routine, la difficoltà a gestire gli imprevisti e l’elaborazione sensoriale atipica (Grandin, 2014). Alla luce di tutto ciò per loro risulta importante l’organizzazione dell’ambiente in cui sono inserite, il quale dovrebbe tenere conto delle loro caratteristiche di funzionamento ed essere sufficientemente prevedibile e strutturato (SINPIA, 2005). Partendo da questi presupposti e col fine di favorire l’autonomia di questi individui, un gruppo di ricerca del Centro Interdipartimentale di innovazione dell’Università di Torino in collaborazione con l’Ambulatorio Disturbi spettro autistico in età adulta dell’ASL Città di Torino ha dato vita al progetto PIUMA, acronimo di Personalized Interactive Urban Maps for Autism. L’obiettivo del progetto è la realizzazione di supporti per la mobilità urbana di persone con disturbi dello spettro autistico con funzionamento medio – alto attraverso l’utilizzo di mappe personalizzate capaci di tenere in considerazione le caratteristiche del disturbo e dell’individuo. Le mappe essendo crowdsourced, permettono alle persone con autismo, ai loro familiari e a qualsiasi altra persona che vuole contribuire, di inserire commenti, recensioni rispetto a percorsi, luoghi e attività presenti nella propria città o in altre località che vengono visitate e di valutare le caratteristiche sensoriali di un certo ambiente, in termini di rumorosità, affollamento, spaziosità, luminosità e temperatura.  Inoltre nelle mappe possono essere inseriti degli script, forniti da caregiver o terapisti, che danno informazioni su come condurre un’interazione sociale “corretta” all’interno di un certo contesto. Queste mappe sono inoltre personalizzate, in grado quindi di consigliare alla persona, tragitti e posti in base ai suoi interessi, abitudini, peculiarità sensoriali ed assistive cioè capaci di supportare la persona nei movimenti quotidiani fornendole aiuto in caso di situazioni ansiogene legate ad un cambiamento della routine; ad esempio se la linea bus presa quotidianamente viene annullata per qualche motivo, il sistema sarà in grado di fornire una soluzione alternativa su come raggiungere la propria destinazione, considerando le preferenze della persona, le sue abitudini e lo stato emotivo attuale monitorato da sensori indossabili in grado di rilevare i livelli di stress o eccitazione. In questo caso il supporto fornito all’individuo verrà definito in base alla condizione psicofisica del momento e il sistema potrebbe consigliare un luogo “sicuro” in cui recarsi, un percorso alternativo oppure di contattare un caregiver che possa intervenire. L’individuo potendo inserire in prima persona all’interno della mappa, informazioni e commenti su locali, percorsi e altro, può contribuire attivamente ad un obiettivo utile a se stesso e agli altri sperimentando il ruolo di cittadino attivo nella società e provando un senso di autoefficacia e responsabilità. Inoltre questo sistema vuole essere uno strumento utile a promuovere l’indipendenza dalla famiglia, a ridurre i costi sociali legati ad un’assistenza continua con lo scopo di migliorare la qualità di vita della persona con disturbi dello spettro autistico.

L’uso del linguaggio nel contesto consente al bambino di comprendere i significati che gli adulti o i coetanei veicolano nelle loro comunicazioni, esprimendole loro intenzioni attraverso una forma verbale e non verbale. La produzione di discorsi appropriati nel contesto consente ai bambini di esprimere le loro intenzioni comunicative in un gioco di costruzione reciproca di significati che si conclude con una comunicazione efficace tra i partecipanti a un’interazione comunicativa. Il corretto interagire sinergicamente di questi processi costituisce la competenza pragmatica del bambino che, lungi dall’essere un costrutto mono-componenziale, si costruisce attraverso lo sviluppo di componenti specifiche e in relazione al più generale sviluppo cognitivo, emotivo e sociale. Al fine di comprendere lo sviluppo di alcune di queste componenti in bambini prescolari e scolari, si è osservato, attraverso l’analisi conversazionale, cosa accade all’interno di una conversazione guidata tra un adulto e un bambino, tramite il Communication and Pragmatic skill Training. A differenza dei test attualmente disponibili, questo strumento consente di sondare le abilità socio-comunicative del soggetto in modo non strutturato, superando, in buona parte, le limitazioni che caratterizzano le tipologie di test che decontestualizzano eccessivamente tali abilità.  Infatti, l’avvio delle conversazioni avviene a partire dall’osservazione congiunta di tavole illustrate; bambino e adulto hanno poi la possibilità di introdurre un’ampissima gamma di argomenti, svincolandosi dall’immagine per aderire a un contesto che sia il più naturalistico possibile. Nell’analisi conversazionale ci si focalizza su tre diversi fenomeni comunicativi: cooperare, cambiare argomento e riparare fallimenti comunicativi.  Per «cooperazione» intendiamo la capacità dei partecipanti a una conversazione di condividere stati mentali, ovvero rappresentazioni mentali chiare delle loro intenzioni reciproche. Per «cambiamento» intendiamola possibilità di passare da un argomento a un altro all’interno dello stesso tema generale di conversazione. Indaghiamo le riparazioni, invece, facendo notare al bambino di non aver compreso quanto detto così che possa riparare il fallimento comunicativo. Le modalità di riparazione che abbiamo scelto sono l’aggiungere informazioni e il riformulare quanto detto su richiesta. Nello studio dei processi evolutivi della competenza pragmatica l’analisi conversazionale rappresenta certamente una modalità più ecologica di valutazione dell’interazione comunicativa tra un adulto e un bambino, o tra pari, soprattutto per quanto riguarda lo sviluppo dei singoli fenomeni comunicativi. Il Communication and Pragmatic skill Training è un programma di valutazione e trattamento dei deficit pragmatici ispirato alle più recenti teorie pragmatiche. Se la pragmatica è l’analisi del linguaggio «di tutti i giorni», per dirla con le parole di una mamma che riferiva delle difficoltà comunicative del figlio adolescente, il problema della pragmatica è quello di definire i meccanismi che stanno alla base della comunicazione e dei suoi disturbi che, sebbene si esprimano in bizzarrie a livello comportamentale, sono invece effetto della non integrazione dei meccanismi che permettono la comprensione delle intenzioni altrui e, dunque, la produzione di comunicazioni efficaci dato il contesto in cui queste nascono, si sviluppano e terminano. Elaborato sulla base dei principi della pragmatica e della linguistica cognitiva, il Communication and Pragmatic skill Training dispone di una serie di strumenti operativi che permettono una vasta gamma di applicazioni. Il programma nasce dalla profonda esigenza clinica di riuscire a identificare con esattezza la natura delle bizzarrie comunicative di un eloquio, di essere in grado di quantificare la presenza e l’assenza di determinati fenomeni comunicativi nella conversazione, oltre che il loro gradiente di adeguatezza/inadeguatezza, e di comprendere come strutturare in modo sistematico un progetto di intervento volto a raggiungere il miglior funzionamento adattativo possibile e capace di tenere in considerazione, singolarmente e globalmente, tutti i domini socio-comunicativi, in base alle relative priorità d’intervento.

È esperienza comune che l’attività sportiva determini benefici a livello fisico e psicologico. Per molti bambini con disturbi del neurosviluppo, però, praticare uno sport rappresenta un obiettivo difficile da realizzare e non sono poche le esperienze negative raccontate dalle famiglie al momento dell’inserimento in strutture sportive e campus estivi. La scelta della migliore attività sportiva in cui inserire un bambino affetto da un disturbo del neurosviluppo è complessa perché si basa su una delicata combinazione tra le caratteristiche del disturbo, le peculiarità individuali del bambino, gli aspetti tipici dell’attività sportiva e le necessità organizzative, economiche ed emotive dei genitori.   Una regola generale, valida a prescindere dalla presenza del disturbo e dal grado di compromissione del bambino, è quella di partire da ciò per cui egli è motivato, pertanto dalle sue preferenze. È buona prassi, però, evitare gli sport molto caotici oppure in cui sia difficile decodificare il contesto circostante per mettere in atto il comportamento atteso, come ad esempio potrebbe accadere nel baseball. Sono invece da preferire quegli sport, individuali o di gruppo, in cui le regole sono molto semplici, lo spazio è ben delimitato, gli schemi di gioco non siano modificati di continuo sulla base dell’accordo tra i giocatori e infine il successo non sia misurato principalmente sulla base delle abilità di interazione sociale. Esistono alcune errate convinzioni che riguardano i bambini affetti da disturbi del neurosviluppo nel momento in cui si consiglia un’attività sportiva. Uno degli errori più frequenti riguarda i bambini e gli adolescenti affetti da disturbo dello spettro autistico. Partendo dal presupposto che il deficit sociorelazionale sia il sintomo su cui occorre incidere in maniera più significativa, sono spesso consigliati sport di squadra tipo calcio e rugby. In realtà, un ambiente caotico e con tante persone – come uno spogliatoio con tanti ragazzi che praticano calcio o rugby -  potrebbe inizialmente essere vissuto come frustrante e poco comprensibile. Al contrario, è preferibile iniziare con sport in cui i piccoli gruppi siano privilegiati sia nel setting di allenamento sia all’interno dello spogliatoio e in cui il ragazzo autistico possa mantenere i propri spazi. Ci sono inoltre ulteriori variabili, di tipo più personologico e individuale, da tenere in considerazione prima di scegliere uno sport. È importante: - Chiedersi quali sono le reali abilità motorie: se il bambino presenta uno scarso tono muscolare e difficoltà di coordinazione motoria sono più indicati sport quali il nuoto, la danza, il trekking, l’equitazione, le arti marziali e il ciclismo, poiché si possono iniziare senza che sia richiesta un’eccessiva prestazione fisica. Ciò permette al bambino di implementare le proprie capacità, la forza, la flessibilità e la coordinazione nel corso del tempo, migliorando la performance;   - Chiedersi se il bambino mostra particolare resistenza ad accettare la competizione: se così fosse bisogna pensare a uno sport a bassa competitività o optare inizialmente per uno sport individuale. Esistono molte attività che non richiedono concorrenza: trekking, mountain bike, yoga, danza, pesca, golf sono dei validi esempi; - Chiedersi se il bambino mostra severe difficoltà nel partecipare agli sport di gruppo o un grave isolamento: in tal caso si potrebbe scegliere tra sport che presentano caratteristiche solo apparentemente individuali, ma hanno in realtà una connotazione gruppale e consentono di partecipare senza la necessità di interpretare i segnali verbali degli altri, ad esempio il nuoto di gruppo, il tiro con l’arco, l’atletica, le bocce, la scherma, la lotta libera, il ciclismo e la vela.

Se fino a non molto tempo fa si riteneva che l’autismo fosse una «malattia incurabile», oggi sappiamo invece che si tratta di un disordine neuropsichico, che può comportare gravi problemi nella capacità di comunicare, di entrare in relazione con le persone e di adattarsi all’ambiente. Grazie ai progressi della ricerca, la credenza che chi ne è affetto debba rinunciare a una vita significativa e produttiva non ha più ragion d’essere. Molta strada rimane però ancora da fare per conoscere meglio questo disturbo, o per meglio dire di questi disturbi, data la grande variabilità che li caratterizza, e per migliorare la qualità di vita delle persone che ne sono toccate. In occasione della Giornata mondiale per la consapevolezza dell’autismo, proponiamo una selezione di titoli del nostro catalogo dedicati a questo argomento. Scopri i titoli consigliati: .image-carousel-container{ width:60%;} .mondo-erickson .banner-container [class^='banner-lev'] { position: relative; width: 60%; } @media (max-width:767px){ .image-carousel-container{ width:100% !important;} .mondo-erickson .banner-container [class^='banner-lev'] { position: relative; width: 100%; } }