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I mini gialli dei dettati 2
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Search-ME - Erickson 1 Autismo e disabilità
Come favorire l’autonomia delle persone con disturbi dello spettro autistico con le mappe interattive personalizzate
Le persone con disturbi dello spettro autistico presentano uno sviluppo cerebrale atipico dovuto a molteplici e differenti cause e ciò spiega l’ampia eterogeneità delle manifestazioni cliniche del disturbo (Ecker, 2017). Oltre alle difficoltà nella comunicazione e interazione sociale, alcune peculiarità riscontrabili in queste persone sono la ridotta gamma di interessi e attività, l’aderenza alle routine, la difficoltà a gestire gli imprevisti e l’elaborazione sensoriale atipica (Grandin, 2014). Alla luce di tutto ciò per loro risulta importante l’organizzazione dell’ambiente in cui sono inserite, il quale dovrebbe tenere conto delle loro caratteristiche di funzionamento ed essere sufficientemente prevedibile e strutturato (SINPIA, 2005). Partendo da questi presupposti e col fine di favorire l’autonomia di questi individui, un gruppo di ricerca del Centro Interdipartimentale di innovazione dell’Università di Torino in collaborazione con l’Ambulatorio Disturbi spettro autistico in età adulta dell’ASL Città di Torino ha dato vita al progetto PIUMA, acronimo di Personalized Interactive Urban Maps for Autism. L’obiettivo del progetto è la realizzazione di supporti per la mobilità urbana di persone con disturbi dello spettro autistico con funzionamento medio – alto attraverso l’utilizzo di mappe personalizzate capaci di tenere in considerazione le caratteristiche del disturbo e dell’individuo. Le mappe essendo crowdsourced, permettono alle persone con autismo, ai loro familiari e a qualsiasi altra persona che vuole contribuire, di inserire commenti, recensioni rispetto a percorsi, luoghi e attività presenti nella propria città o in altre località che vengono visitate e di valutare le caratteristiche sensoriali di un certo ambiente, in termini di rumorosità, affollamento, spaziosità, luminosità e temperatura.  Inoltre nelle mappe possono essere inseriti degli script, forniti da caregiver o terapisti, che danno informazioni su come condurre un’interazione sociale “corretta” all’interno di un certo contesto. Queste mappe sono inoltre personalizzate, in grado quindi di consigliare alla persona, tragitti e posti in base ai suoi interessi, abitudini, peculiarità sensoriali ed assistive cioè capaci di supportare la persona nei movimenti quotidiani fornendole aiuto in caso di situazioni ansiogene legate ad un cambiamento della routine; ad esempio se la linea bus presa quotidianamente viene annullata per qualche motivo, il sistema sarà in grado di fornire una soluzione alternativa su come raggiungere la propria destinazione, considerando le preferenze della persona, le sue abitudini e lo stato emotivo attuale monitorato da sensori indossabili in grado di rilevare i livelli di stress o eccitazione. In questo caso il supporto fornito all’individuo verrà definito in base alla condizione psicofisica del momento e il sistema potrebbe consigliare un luogo “sicuro” in cui recarsi, un percorso alternativo oppure di contattare un caregiver che possa intervenire. L’individuo potendo inserire in prima persona all’interno della mappa, informazioni e commenti su locali, percorsi e altro, può contribuire attivamente ad un obiettivo utile a se stesso e agli altri sperimentando il ruolo di cittadino attivo nella società e provando un senso di autoefficacia e responsabilità. Inoltre questo sistema vuole essere uno strumento utile a promuovere l’indipendenza dalla famiglia, a ridurre i costi sociali legati ad un’assistenza continua con lo scopo di migliorare la qualità di vita della persona con disturbi dello spettro autistico.
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Search-ME - Erickson 2 Comunicazione Aumentativa e Alternativa
Un e-book gratuito per accompagnare i bambini nel graduale rientro nella nuova quotidianità
«Mamma, io non ci voglio andare al parco. Che senso ha uscire di casa se non posso nemmeno giocare con i miei amici e devo mettermi quella stupida mascherina? Perché mamma dobbiamo fare così? Me lo rispieghi?» All’inizio di questa pandemia di Covid-19 abbiamo ritenuto fondamentale rivolgere l’attenzione ai genitori e ai loro bambini, per sostenerli nel difficile momento che stavano attraversando, con la pubblicazione e la diffusione gratuita dell’e-book “Storia di un coronavirus” scritto da Francesca Dall’Ara e illustrato da Giada Negri. Ora, appare altrettanto importante accompagnare i più piccoli in questo graduale rientro nella nuova quotidianità. Un fase che presenta nuove «sfide» per genitori e bambini, come la gestione dell’incertezza e la convivenza con la libertà. Nasce così il sequel di Storia di un coronavirus: «Mamma usciamo», scritto da Francesca Dall’Ara e illustrato da Giada Negri scaricabile gratuitamente qui in versione e-book. Questa nuova storia racconta entusiasmi, paure e dubbi di Margherita e dei suoi fratellini. Il racconto ha l’intento di spiegare ai bambini le ragioni delle misure di contenimento e distanziamento, provando a delineare divieti e nuove opportunità, il tutto attraverso un linguaggio semplice e dando forte rilievo delle diverse sfumature emotive di ciascun personaggio. Anche questo racconto si rivolge a tutti i bambini, a partire dai 2 anni, e pone un’attenzione specifica ai bambini con bisogni comunicativi complessi e disturbi del neurosviluppo, attraverso una versione adattata e tradotta in simboli CAA con gli strumenti della comunicazione aumentativa, secondo il modello inbook. Una nuova idea, nata sempre all’interno del gruppo di lavoro dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza della Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, per trovare un modo concreto e immediatamente fruibile per aiutare i genitori ad affrontare questa nuova sfida al fianco dei loro piccoli. In questa nuova fase «potrebbe non essere semplice convincere i bambini a rinunciare alle certezze e alle routine faticosamente reinventate e conquistate durante il lockdown, in favore di una normalità parziale, fatta di distanza e misure di protezione individuale. Potremo incontrare bambini entusiasti all’idea di uscire come altri che non ne hanno nessuna intenzione, bambini capaci di mantenere in modo esemplare le regole di igiene e distanziamento come altri trasgressivi e provocatori di fronte alle richieste dei genitori. Ecco perché appare fondamentale coinvolgere e spiegare ai bambini cosa sta succedendo e cosa succederà attraverso parole, tempi ma anche strumenti adatti a ciascuno, in base all’età e alla diversa capacità di comprendere, lasciando spazio alle loro domande curiose e alle loro incertezze.» afferma Maria Antonella Costantino, neuropsichiatra e Direttrice dell'Unità Operativa di Neuropsichiatria dell'Infanzia e dell’Adolescenza (UONPIA) Fondazione IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano.
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Search-ME - Erickson 3 Autismo e sindrome di Asperger
L’importanza di condurre un’analisi approfondita del comportamento disadattivo per poter individuare delle strategie di intervento specifiche
Atti autolesionistici, comportamenti ripetitivi senza un apparente senso, aggressività fisica o verbale… Sono molti i comportamenti problema che una persona con un disturbo dello spettro autistico può mettere in atto e che vanno a incidere negativamente sulla qualità di vita sia della persona con autismo stessa, sia delle persone che le stanno accanto. Dietro a ogni comportamento problema, c’è solitamente un disagio, che la persona con autismo non riesce ad esprimere in altro modo e che è importante decodificare, per poter individuare una strategia specifica mirata a risolverlo.  Come va condotta un’analisi della situazione in caso di comportamenti problema? Quali sono le componenti da prendere in considerazione? Risponde a queste domande Roberto Keller, medico specialista in psichiatria e in neuropsichiatria infantile. «La gestione dei comportamenti disadattivi della persona con autismo richiede innanzitutto un’analisi della situazione. Sappiamo infatti che il funzionamento della persona con autismo ha delle caratteristiche peculiari: sappiamo che c’è un’ipersensorialità, una necessità di mantenere l’ambiente immodificato, che c’è la necessità spesso di svolgere dei rituali e di mantenere delle abitudini. Sappiamo che il comportamento disadattivo può in realtà esprimere un aspetto di una problematica organica che – soprattutto in presenza di una disabilità intellettiva o di un disturbo del linguaggio – la persona con autismo non ha altro modo di esprimere se non attraverso il comportamento. La prima cosa da fare per poter gestire il comportamento problema è quella di capire perciò il motivo del comportamento stesso, tramite: un’analisi sensoriale  una valutazione del contesto in cui si è svolto il comportamento una raccolta di dati per capire quello che è successo prima e dopo il comportamento problema (che persone erano presenti, che cosa si è modificato nell’ambiente, che cosa è successo dopo il comportamento stesso). Solo dopo che si è decodificato il comportamento si possono mettere in atto delle strategie che saranno specifiche (strategia sensoriale, strategia di modifica graduale dell’ambiente…). Quando non c’è questo tipo di risposta andiamo a valutare il possibile significato psicopatologico del comportamento stesso. Anche perché sappiamo che nella disabilità intellettiva la psicopatologia può esprimersi attraverso il comportamento. Nel caso in cui ci dovessimo trovare di fronte a un aspetto psicopatologico, gestiremmo il problema psicopatologico stesso».
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Search-ME - Erickson 4 Autismo e disabilità
Come favorirne l'adattamento e l'inclusione reale in classe
Nella scuola attualmente non c’è particolare attenzione alla qualificazione del personale relativamente ai disturbi dello spettro autistico. Inserire a scuola un bambino con disturbi dello spettro autistico e far sì che la scuola diventi un contesto veramente positivo implica una forte azione di formazione degli educatori e degli insegnanti. I disturbi dello spettro autistico non sono paragonabili ad altre disabilità o disturbi psichici, e il personale responsabile dell’educazione di bambini con questa patologia necessita di una formazione approfondita sulle caratteristiche presentate da questi soggetti a livello emozionale, relazionale e cognitivo. Considerando che il bambino con disturbo dello spettro autistico trascorre la maggior parte della sua giornata nell’ambiente scolastico, è proprio questo ambito che ha la responsabilità di facilitare il suo sviluppo cognitivo ed emotivo. La scuola, quindi, deve comprendere l’importanza di garantire il supporto a questi bambini con personale preparato e aggiornato su tali disturbi, in modo da favorirne interamente l’adattamento, il benessere e l’inclusione reale. L’IMPORTANZA DELLA FORMAZIONE DEI DOCENTI Nell’ambito dell’intervento intensivo iniziale con un bambino, ma anche nelle fasi successive, lo psicologo deve dedicare diverse ore alla formazione di educatori e insegnanti. Non si tratta di fare lezioni frontali che spieghino l’autismo, quanto piuttosto di prevedere un lavoro fianco a fianco con il personale educativo per osservare e attribuire significato ai comportamenti problema del bambino, per strutturare l’ambiente e le attività, per trovare delle strategie per diminuire l’ansia e le difese, per favorire la reciprocità e l’intenzionalità.   … E DELLA GESTIONE DELL’INTERA CLASSE Una particolare attenzione deve essere posta affinché il bambino possa stare con i suoi compagni in situazioni in cui può beneficiare veramente della loro presenza. Bisogna quindi prevedere un modo di facilitare l’inclusione sociale, e può essere che in alcune situazioni, sempre che la scuola lo permetta, si debbano mettere in atto interventi direttamente con il gruppo dei pari o anche con la classe mediante attività ludiche cooperative. Andare nei contesti in cui è inserito il bambino può essere molto utile anche per aiutare a strutturare l’ambiente, per attivare la Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA) e per studiare il modo migliore di ridurre i comportamenti problema.
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Search-ME - Erickson 5 Comunicazione Aumentativa e Alternativa
Un e-book gratuito per spiegare il coronavirus ai bambini
In questo tempo sospeso e complesso, in cui gli scienziati di tutto il mondo sono impegnanti per superare l’emergenza coronavirus, è molto importante non dimenticarsi che anche i bambini hanno il diritto di sapere. Soprattutto i bambini che vivono situazioni di fragilità o presentano un disturbo del neurosviluppo, che potrebbero avere meno strumenti per la comprensione di quanto sta accadendo e per la gestione di pensieri ed emozioni. Per affrontare questa situazione, Erickson ha scelto di pubblicare e diffondere gratuitamente l’e-book “Storia di un coronavirus” scritto da Francesca Dall’Ara e illustrato da Giada Negri scaricabile gratuitamente qui. Una storia semplice che racconta una realtà molto complicata con l’intento di sostenere le mamme e i papà ad affrontare insieme ai più piccoli (e forse anche grazie a loro) questo difficilissimo momento. Il racconto si rivolge a tutti i bambini a partire dai 2 anni, con un’attenzione specifica ai bambini con bisogni comunicativi complessi e disturbi del neurosviluppo, attraverso una versione adattata e tradotta in simboli con gli strumenti della comunicazione aumentativa, secondo il modello inbook. Un’idea nata, all’interno del gruppo di lavoro dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza della Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, per trovare un modo concreto e immediatamente fruibile per facilitare genitori e bambini nell’affrontare nel miglior modo possibile l’emergenza generata dal coronavirus e le emozioni che questa scaturisce. Tra restrizioni e permanenza forzata in casa «è fondamentale trovare il giusto equilibrio tra una spiegazione degli eventi che renda maggiormente comprensibile l’origine e il senso del grande stravolgimento che caratterizza le giornate, l’accoglienza delle emozioni faticose che lo accompagnano e l'insegnamento delle norme base per proteggersi e prevenire il contagio. Ma, soprattutto, è indispensabile riuscire a trasmettere fiducia nel fatto che stiamo cercando di fare tutto il possibile, anche se molte incertezze e preoccupazioni restano.» afferma Maria Antonella Costantino, neuropsichiatra e Direttrice dell'Unità Operativa di Neuropsichiatria dell'Infanzia e dell’Adolescenza (UONPIA) Fondazione IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano.
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Search-ME - Erickson 6 Metodologie didattiche / educative
Un docente universitario esperto di disturbi dello spettro autistico spiega come la conoscenza del bambino con autismo sia il primo passo per instaurare una buona relazione
Ogni bambino con disturbi dello spettro autistico è un mondo unico da scoprire. Diffidate di chi pronuncia con leggerezza frasi come «I bambini autistici vanno presi così» oppure «Con i bambini con autismo si deve fare così» perché «i bambini autistici» non esistono, ma esistono Anna, Michele, Giulio che, a modo loro, presentano alcune delle caratteristiche cognitivo-emotive, comunicative, relazionali e comportamentali specifiche. Alcuni bambini possono risultare inizialmente estremamente difficili da comprendere, ma se imparate a costruire una buona relazione di fiducia reciproca, a guardarli come «bambini» e non come «bambini autistici», a scoprire i loro punti di forza e potenzialità, possono offrirci delle soddisfazioni enormi. Cercate prima di tutto di comprendere il loro peculiare funzionamento, scoprite cosa li emoziona, cosa più gli interessa, imparate a distinguere cosa non vogliono fare da ciò che non riescono a fare, senza mai giustificarli se non è opportuno, chiedendo loro aiuto per comprendere meglio il loro funzionamento neurodiverso e dando loro una mano a comprendere il vostro funzionamento neurotipico. Vorrei che iniziaste il vostro percorso riflettendo sulle parole di Jim Sinclair, un ragazzo con autismo: «Essere autistici non significa non essere umani, ma essere diversi. Quello che è normale per altre persone non è normale per me e quello che io ritengo normale non lo è per gli altri. In un certo senso sono mal equipaggiato per sopravvivere in questo mondo, come un extraterrestre che si sia perso senza un manuale per sapere come orientarsi. Ma la mia personalità è rimasta intatta. La mia individualità non è danneggiata. Ritrovo un grande valore e significato nella vita e non desidero essere guarito da me stesso. Concedetemi la dignità di ritrovare me stesso nei modi che desidero; riconoscete che siamo diversi l’uno dall’altro, che il mio modo di essere non è soltanto una versione guasta del vostro. Interrogatevi sulle vostre convinzioni, definite le vostre posizioni. Lavorate con me per costruire ponti tra noi».
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