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I mini gialli dei dettati 2
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Search-ME - Erickson 1 Autismo e disabilità
Come favorire l’autonomia delle persone con disturbi dello spettro autistico con le mappe interattive personalizzate
Le persone con disturbi dello spettro autistico presentano uno sviluppo cerebrale atipico dovuto a molteplici e differenti cause e ciò spiega l’ampia eterogeneità delle manifestazioni cliniche del disturbo (Ecker, 2017). Oltre alle difficoltà nella comunicazione e interazione sociale, alcune peculiarità riscontrabili in queste persone sono la ridotta gamma di interessi e attività, l’aderenza alle routine, la difficoltà a gestire gli imprevisti e l’elaborazione sensoriale atipica (Grandin, 2014). Alla luce di tutto ciò per loro risulta importante l’organizzazione dell’ambiente in cui sono inserite, il quale dovrebbe tenere conto delle loro caratteristiche di funzionamento ed essere sufficientemente prevedibile e strutturato (SINPIA, 2005). Partendo da questi presupposti e col fine di favorire l’autonomia di questi individui, un gruppo di ricerca del Centro Interdipartimentale di innovazione dell’Università di Torino in collaborazione con l’Ambulatorio Disturbi spettro autistico in età adulta dell’ASL Città di Torino ha dato vita al progetto PIUMA, acronimo di Personalized Interactive Urban Maps for Autism. L’obiettivo del progetto è la realizzazione di supporti per la mobilità urbana di persone con disturbi dello spettro autistico con funzionamento medio – alto attraverso l’utilizzo di mappe personalizzate capaci di tenere in considerazione le caratteristiche del disturbo e dell’individuo. Le mappe essendo crowdsourced, permettono alle persone con autismo, ai loro familiari e a qualsiasi altra persona che vuole contribuire, di inserire commenti, recensioni rispetto a percorsi, luoghi e attività presenti nella propria città o in altre località che vengono visitate e di valutare le caratteristiche sensoriali di un certo ambiente, in termini di rumorosità, affollamento, spaziosità, luminosità e temperatura.  Inoltre nelle mappe possono essere inseriti degli script, forniti da caregiver o terapisti, che danno informazioni su come condurre un’interazione sociale “corretta” all’interno di un certo contesto. Queste mappe sono inoltre personalizzate, in grado quindi di consigliare alla persona, tragitti e posti in base ai suoi interessi, abitudini, peculiarità sensoriali ed assistive cioè capaci di supportare la persona nei movimenti quotidiani fornendole aiuto in caso di situazioni ansiogene legate ad un cambiamento della routine; ad esempio se la linea bus presa quotidianamente viene annullata per qualche motivo, il sistema sarà in grado di fornire una soluzione alternativa su come raggiungere la propria destinazione, considerando le preferenze della persona, le sue abitudini e lo stato emotivo attuale monitorato da sensori indossabili in grado di rilevare i livelli di stress o eccitazione. In questo caso il supporto fornito all’individuo verrà definito in base alla condizione psicofisica del momento e il sistema potrebbe consigliare un luogo “sicuro” in cui recarsi, un percorso alternativo oppure di contattare un caregiver che possa intervenire. L’individuo potendo inserire in prima persona all’interno della mappa, informazioni e commenti su locali, percorsi e altro, può contribuire attivamente ad un obiettivo utile a se stesso e agli altri sperimentando il ruolo di cittadino attivo nella società e provando un senso di autoefficacia e responsabilità. Inoltre questo sistema vuole essere uno strumento utile a promuovere l’indipendenza dalla famiglia, a ridurre i costi sociali legati ad un’assistenza continua con lo scopo di migliorare la qualità di vita della persona con disturbi dello spettro autistico.
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Search-ME - Erickson 2 Autismo e disabilità
Perché è importante riflettere sull’utilizzo dei termini adeguati quando parliamo di autismo
Le parole sono i mattoni attraverso i quali strutturiamo l’identità. La consapevolezza in merito a esigenze neurologiche, diritti e struttura di pensiero ed emozioni che determinano utilizzo di schemi relazionali, di interazione sociale e di comportamento è fondamentale affinché questi si possano leggere correttamente o se ne possa fornire adeguata interpretazione. A partire dall’ambito diagnostico e clinico, si continua a parlare e scrivere dell’autismo in termini di negatività, mancanza, deficit, disfunzione. In presenza di limite cognitivo anche severo, su base autistica, si attribuisce l’intero quadro patologico all’autismo, come se importanti condizioni di severa compromissione cognitiva non coinvolgessero specularmente anche sistemi su base neurotipica, e soprattutto come se non esistessero caratteristiche autistiche associabili ad aspetti di risorsa e vantaggio. Il movimento Identity First, raccomanda il riferimento all’essere autistici piuttosto che all’ “avere” l’autismo, esattamente come per il genere, l’orientamento o l’etnia. Eppure, a partire dalle diagnosi, la pletora di “con autismo”, “Affetti da autismo”, “disturbo autistico” che affolla la comunicazione è destabilizzante. Il termine Condizione non esclude quelle patologiche, presenti nell’autismo come pure nella condizione non autistica. Al contrario il termine Disfunzione esclude tutte le condizioni funzionali o potenzialmente funzionali, eppure il tema della “sostituzione” della “D” con la “C” è ancora oggetto di discussioni accese. Il DSM è come una mappa geografica: uno strumento in evoluzione Guardando le mappe realizzate dai cartografi mezzo millennio fa riconosciamo a stento le forme dei continenti che ormai ci sono familiari. Con gli strumenti dell’epoca, la percezione che l’Uomo aveva di quelle terre era distorta, quasi una caricatura, eppure quei documenti sono non solo testimonianza preziosa di un passato affascinante, ma tappa fondamentale, condicio sine qua non, per il raggiungimento della conoscenza attuale. La riproduzione fedele delle aree geografiche di oggi si deve anche alle distorsioni percettive del passato. Il DSM è uno strumento esattamente come lo sono le mappe: strumenti in evoluzione, organizzati dall’uomo per l’uomo. Ed evolvendo si trasformano. Come è stato per l’omosessualità finalmente riconosciuta come condizione fisiologica in tempi scandalosamente recenti, è necessario che tale adattamento sia riferito alla percezione dell’autismo, perché gli effetti reali su persone vere, nella realtà concreta, sono incalcolabili. Conoscere l’autismo per capire cosa significa davvero essere autistici “Più conosciamo l’autismo, più lo riconosciamo”, afferma Francesca Happè, ricercatrice presso il King’s College di Londra. In effetti negli ultimi anni la raffinatezza degli strumenti di indagine e la raccolta di dati e dettagli sulla condizione ha permesso, in un percorso ancora in evoluzione, di poter individuare le dinamiche percettive alla base del comportamento delle persone neurodiverse con una puntualità e precisione sempre maggiori. Valutando profili e pattern di tratti attraverso chiavi di lettura sempre più adeguate e supportate dalla letteratura, sono sempre di più le persone i cui schemi di pensiero e interazione con ambiente e società aderiscono ai criteri diagnostici dell’autismo. L’insieme dei profili identificati come autistici si discosta sempre più e sempre più in fretta da quelli che sono i criteri di patologia o disfunzione medicalmente intesi. Piuttosto che adeguare rapidamente tali criteri, e rinunciare alla percezione dell’autismo tutto come patologia, il sistema tende a riconsiderare il profilo funzionale come patologico perché aderente ai parametri dell’autismo. Essere riconosciuti come autistici oggi non solo non garantisce diritti, ma li nega. La diagnosi è motivo di rifiuto del visto in numerosi paesi, i criteri legali cambiano per gli autistici e tutte le dinamiche di sostegno e assistenza associabili a relazioni di abuso, violenza di genere, violenza domestica, mobbing, non includono nessuno dei dati presenti in letteratura o nelle ormai innumerevoli testimonianze autorevoli. Ma anche l’assistenza legale e l’atteggiamento dei magistrati e dei servizi sociali non solo non tiene conto di tali caratteristiche ma ha piuttosto un atteggiamento accusatorio e colpevolizzante. Alla base di tutto questo fenomeno, che appare come sintomo disfunzionale di tutto l’insieme delle dinamiche socio-relazionali all’interno delle quali la persona autistica è inserita, si colloca l’attribuzione di valore associato all’autismo e la percezione stessa di identità della neurodiversità. Vivere, crescere sentendosi costantemente inadeguati, disconfermati, in errore, non favorisce egosintonia ed evoluzione per nessuno, men che meno per adulti, bambini e ragazzi inseriti in ambienti che non aderiscono a esigenze relazionali, ma anche sensoriali e neurologiche ormai piuttosto note. Alimentare aspettative di normalizzazione, con attribuzione di “correttezza” a tutto ciò che è normale, determina aspettative insostenibili e investimenti inadeguati e sproporzionati per famiglie e genitori il cui obiettivo resta quello di annullare l’autismo e ogni sua manifestazione. Il professionista che orienta il proprio lavoro in questa direzione, con l’autorevolezza del ruolo, favorirà dinamiche di grande sofferenza e frustrazione, arrivando, come troppo spesso accade, a fissare obiettivi di forma a scapito dei preziosi processi cognitivi che caratterizzano ogni Persona per ciò che è. È ormai diventato urgente, anche e non solo in considerazione dei dati relativi al tasso di suicidi nella popolazione autistica, a quello della ricerca di compensazione attraverso uso di sostanze, a quello degli abusi sessuali, dell’emarginazione dal tessuto lavorativo, dell'accessibilità alle cure e all’indipendenza economica, che si estingua, anche in ambito clinico e di ricerca, l’utilizzo di termini negativi associati all’autismo.
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Search-ME - Erickson 3 Autismo e sindrome di Asperger
Come aiutarli ad apprendere
Pensiamo a un bambino con autismo, Giulio, nel cortile della scuola d’infanzia in una mattina di sole: tutti gli altri bambini giocano a rincorrersi, mentre lui si mette in un angolo a giocare con la sabbia. A quale causa possiamo attribuire questo comportamento? Al deficit sociale, alle difficoltà nella comunicazione, al deficit cognitivo? Oppure alle anomalie percettivo-sensoriali? O ancora alla tendenza alla ripetitività che caratterizza il bambino con autismo? Oppure ancora al piacere legato alla stimolazione tattile della sabbia tra le mani? Probabilmente a un po’ di tutto questo, secondo combinazioni variabili da bambino a bambino. Quello che è certo, tuttavia, è che il gioco libero in cortile è un formidabile contesto di apprendimento: mentre giocano a rincorrersi, i bambini arricchiscono il loro patrimonio di conoscenze e il loro armamentario di strumenti per destreggiarsi nel mondo fisico e sociale. Dalla sabbia che ha tra le mani, invece, il nostro Giulio rischia di imparare ben poco. Per cambiare le cose, dobbiamo conoscere bene l’autismo, conoscere bene Giulio e conoscere gli strumenti di intervento in grado di affrontare queste barriere.   Perché un bambino con autismo partecipi con successo a un’interazione sociale, è fondamentale rendere lo scambio sociale chiaro, motivante e dotato di significato.   Ecco alcuni suggerimenti che possono essere utili agli insegnanti per comprendere meglio il bambino con cui stanno lavorando e rendere più efficace il proprio lavoro: - Catturare l’attenzione del bambino: lo potete fare posizionandovi in modo tale da essere «al centro della scena» oppure utilizzando un oggetto che piace al bambino. Una volta catturata la sua attenzione, comunicate in modo chiaro, semplice, utilizzando pochi elementi.  - Rendere lo scambio sociale motivante, chiaro e finalizzato: offrite al bambino una scelta tra due attività che si prestino alla cooperazione tra due partner di gioco, che coinvolgano materiali di suo interesse e che abbiano un tema chiaro. Mantenete il controllo dei materiali in modo che il bambino possa portare a compimento il proprio turno solo se mette prima in atto uno scambio comunicativo e sociale con voi.   - Utilizzare un linguaggio calibrato sul livello di sviluppo del bambino: una buona regola è quella della «parola in più» , secondo la quale la lunghezza della frase dell’adulto contiene approssimativamente una parola in più rispetto alla lunghezza delle frasi utilizzate dal bambino.   - Enfatizzare la comunicazione: un tono di voce emotivamente positivo ma calmo e l’utilizzo di gesti ed espressioni facciali salienti che accompagnano la comunicazione verbale sottolineano quanto viene comunicato e aiutano il bambino a capire il «senso» della comunicazione con l’altro.    - Strutturare le attività: organizzare le informazioni secondo una scansione definita delle attività che si svolgeranno, della loro durata e della loro successione. Questo aiuta il bambino a capire per quanto tempo dovrà impegnarsi e quando potrà aspettarsi l’accesso alle attività più gradite.   - Proporre obiettivi chiari: è importante che ogni singola attività sia finalizzata a un chiaro obiettivo di apprendimento per il bambino.   - Insegnare al bambino a comunicare i messaggi chiave: ad esempio, il concetto di «ancora» e «basta». Maggiori sono i mezzi che il bambino ha per esprimersi, minore sarà la possibilità che ricorra a dei «comportamenti problema» per ottenere ciò che vuole.   - Comprendere la funzione del «comportamenti problema»: capire perché il comportamento inadeguato viene messo in atto, analizzando quello che succede prima e dopo. È importante insegnare comportamenti adeguati che soddisfino la stessa funzione e premiare sistematicamente questi comportamenti scoraggiando allo stesso tempo i comportamenti problematici.
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Search-ME - Erickson 4 Autismo e sindrome di Asperger
Aiutare i ragazzi Asperger nella difficile fase dello sviluppo
La pubertà rappresenta una fase delicata della vita, in particolar modo nel caso di ragazzi con sindrome di Asperger, che hanno meno possibilità, rispetto ai coetanei, di sviluppare un corretto comportamento sessuale attraverso la socializzazione. Infatti, molte difficoltà sociali ed emotive che affrontano i ragazzi con sindrome di Asperger si intensificano nel corso dell’adolescenza. Cosa può fare un genitore per comunicare sulla sessualità con il proprio figlio Asperger ed aiutarlo nella difficile fase dello sviluppo? La prima cosa che un genitore deve fare è capire chi può essere, per il proprio figlio, l’adulto di riferimento al quale rivolgersi per ricevere aiuto in caso di crisi, ansia o dubbi riguardo alla sessualità. Questo adulto di riferimento potrebbe essere il genitore stesso oppure un altro adulto di fiducia. Una volta stabilito a chi compete questo ruolo, il genitore potrà fornire al ragazzo il giusto supporto emotivo e sociale e le informazioni utili sulla sessualità, insieme alle altre figure importanti nella vita del proprio figlio. Ecco qualche suggerimento per i genitori su come affrontare il tema della sessualità, fare in modo che il proprio figlio sia ben informato su questo argomento ed accompagnarlo nel suo sviluppo. - Siate preparati ad ascoltare veramente, senza giudicare o interrompere. - Siate ben informati per quanto riguarda le tematiche di carattere sessuale, in modo da poter essere veramente utili e parlare con una certa autorità a vostro figlio. Se però non sapete qualcosa, ammettetelo, piuttosto che inventarvelo. Potreste anche fare delle ricerche insieme per trovare le risposte adatte. - Siate onesti. Se dite bugie o mezze verità vostro figlio lo scoprirà prima o poi, e da quel punto in poi smetterà di credere a ciò che gli dite. - Fate in modo di parlare dei sentimenti, non solo degli atti, e assicuratevi di discutere dei vostri valori e delle vostre credenze. - Siate positivi ed espliciti nelle vostre discussioni sulla sessualità, avendo cura di non evitare i temi difficili come i desideri sessuali, la masturbazione e le relazioni sentimentali. - Fate in modo che vostro figlio comprenda la differenza tra «pubblico» e «privato» riguardo alle parti del corpo, i luoghi e i comportamenti. Siate molto chiari per quanto riguarda i limiti del comportamento e del linguaggio appropriati, e fate in modo che vostro figlio conosca le regole sociali riguardo alla sfera sessuale. - Idealmente, fornite le informazioni a vostro figlio con un certo anticipo rispetto a quando diventano vitali, in modo che nessuno dei cambiamenti che avvengono con la pubertà possa spaventarli o traumatizzarli. Mettete in scena con vostro figlio diverse situazioni del tipo «Cosa succede se?»; ad esempio «Cosa fare se ti viene il ciclo a scuola?», «Che fare se ti viene un’erezione quando sei fuori a giocare al parco?». Insieme a vostro figlio potrete trovare delle soluzioni che funzionino in questi casi. - Rispettate le preoccupazioni di vostro figlio. Non prendetelo mai in giro e non sminuite mai le sue preoccupazioni, per quanto banali vi possano sembrare. Soprattutto mai, assolutamente mai, parlarne pubblicamente con altri. - Rispettate la privacy di vostro figlio e lasciategli degli spazi e dei tempi per stare da solo. Questo lo incoraggia a rispettare la vostra privacy e quella delle altre persone. - Chiedete aiuto a una persona giovane e comprensiva che conosca il linguaggio dei ragazzi, la moda e i loro comportamenti, in modo da poter guidare vostro figlio in questo campo minato. Può aiutare vostro figlio a comprendere cosa deve dire o cosa deve indossare in determinate situazioni. - I gruppi per le abilità sociali, lezioni di recitazione e anche semplici improvvisazioni e scene fatte con voi possono essere di grande aiuto nel comprendere come muoversi nel contesto sociale. - Se vostro figlio fa amicizia con una persona più grande o più piccola di età, assicuratevi che queste amicizie siano sane e reciproche. - Siate a conoscenza di qualsiasi infatuazione che vostro figlio possa avere nei confronti di qualcun altro. Aiutatelo a capire che le infatuazioni sono una cosa normale, e che vanno bene purché non lo portino a molestare un’altra persona. - Fate in modo che vostro figlio sia perfettamente a conoscenza dei pericoli che ci possono essere in Internet, in modo da poter navigare in sicurezza. Siate pronti a supervisionare l’uso di Internet da parte di vostro figlio. - Offrite linee guida, fornite dei limiti che siano ragionevoli e attenetevi a quelli. All’interno di questi limiti consentite a vostro figlio di prendere delle decisioni. - Soprattutto, affrontate la questione con serenità. Un buon senso dell’umorismo aiuta moltissimo nel far fluire in maniera rilassata qualsiasi discussione su temi di carattere sessuale.
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Search-ME - Erickson 5 Autismo e disabilità
Come favorirne l'adattamento e l'inclusione reale in classe
Nella scuola attualmente non c’è particolare attenzione alla qualificazione del personale relativamente ai disturbi dello spettro autistico. Inserire a scuola un bambino con disturbi dello spettro autistico e far sì che la scuola diventi un contesto veramente positivo implica una forte azione di formazione degli educatori e degli insegnanti. I disturbi dello spettro autistico non sono paragonabili ad altre disabilità o disturbi psichici, e il personale responsabile dell’educazione di bambini con questa patologia necessita di una formazione approfondita sulle caratteristiche presentate da questi soggetti a livello emozionale, relazionale e cognitivo. Considerando che il bambino con disturbo dello spettro autistico trascorre la maggior parte della sua giornata nell’ambiente scolastico, è proprio questo ambito che ha la responsabilità di facilitare il suo sviluppo cognitivo ed emotivo. La scuola, quindi, deve comprendere l’importanza di garantire il supporto a questi bambini con personale preparato e aggiornato su tali disturbi, in modo da favorirne interamente l’adattamento, il benessere e l’inclusione reale. L’IMPORTANZA DELLA FORMAZIONE DEI DOCENTI Nell’ambito dell’intervento intensivo iniziale con un bambino, ma anche nelle fasi successive, lo psicologo deve dedicare diverse ore alla formazione di educatori e insegnanti. Non si tratta di fare lezioni frontali che spieghino l’autismo, quanto piuttosto di prevedere un lavoro fianco a fianco con il personale educativo per osservare e attribuire significato ai comportamenti problema del bambino, per strutturare l’ambiente e le attività, per trovare delle strategie per diminuire l’ansia e le difese, per favorire la reciprocità e l’intenzionalità.   … E DELLA GESTIONE DELL’INTERA CLASSE Una particolare attenzione deve essere posta affinché il bambino possa stare con i suoi compagni in situazioni in cui può beneficiare veramente della loro presenza. Bisogna quindi prevedere un modo di facilitare l’inclusione sociale, e può essere che in alcune situazioni, sempre che la scuola lo permetta, si debbano mettere in atto interventi direttamente con il gruppo dei pari o anche con la classe mediante attività ludiche cooperative. Andare nei contesti in cui è inserito il bambino può essere molto utile anche per aiutare a strutturare l’ambiente, per attivare la Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA) e per studiare il modo migliore di ridurre i comportamenti problema.
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Search-ME - Erickson 6 Autismo e sindrome di Asperger
L’importanza di condurre un’analisi approfondita del comportamento disadattivo per poter individuare delle strategie di intervento specifiche
Atti autolesionistici, comportamenti ripetitivi senza un apparente senso, aggressività fisica o verbale… Sono molti i comportamenti problema che una persona con un disturbo dello spettro autistico può mettere in atto e che vanno a incidere negativamente sulla qualità di vita sia della persona con autismo stessa, sia delle persone che le stanno accanto. Dietro a ogni comportamento problema, c’è solitamente un disagio, che la persona con autismo non riesce ad esprimere in altro modo e che è importante decodificare, per poter individuare una strategia specifica mirata a risolverlo.  Come va condotta un’analisi della situazione in caso di comportamenti problema? Quali sono le componenti da prendere in considerazione? Risponde a queste domande Roberto Keller, medico specialista in psichiatria e in neuropsichiatria infantile. «La gestione dei comportamenti disadattivi della persona con autismo richiede innanzitutto un’analisi della situazione. Sappiamo infatti che il funzionamento della persona con autismo ha delle caratteristiche peculiari: sappiamo che c’è un’ipersensorialità, una necessità di mantenere l’ambiente immodificato, che c’è la necessità spesso di svolgere dei rituali e di mantenere delle abitudini. Sappiamo che il comportamento disadattivo può in realtà esprimere un aspetto di una problematica organica che – soprattutto in presenza di una disabilità intellettiva o di un disturbo del linguaggio – la persona con autismo non ha altro modo di esprimere se non attraverso il comportamento. La prima cosa da fare per poter gestire il comportamento problema è quella di capire perciò il motivo del comportamento stesso, tramite: un’analisi sensoriale  una valutazione del contesto in cui si è svolto il comportamento una raccolta di dati per capire quello che è successo prima e dopo il comportamento problema (che persone erano presenti, che cosa si è modificato nell’ambiente, che cosa è successo dopo il comportamento stesso). Solo dopo che si è decodificato il comportamento si possono mettere in atto delle strategie che saranno specifiche (strategia sensoriale, strategia di modifica graduale dell’ambiente…). Quando non c’è questo tipo di risposta andiamo a valutare il possibile significato psicopatologico del comportamento stesso. Anche perché sappiamo che nella disabilità intellettiva la psicopatologia può esprimersi attraverso il comportamento. Nel caso in cui ci dovessimo trovare di fronte a un aspetto psicopatologico, gestiremmo il problema psicopatologico stesso».
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