Accade spesso che nell’incontro con una realtà diversa dalla propria si tenda a omologare, a leggerla cioè come un’unica realtà a cui si applicano schemi interpretativi omogenei che portano poi con sé stereotipi e pregiudizi. Questo accade anche alle persone con sindrome di Down. Sono tanti gli stereotipi che ancora le riguardano. Qui di seguito, sulla scorta dell’esperienza maturata con l’Associazione Italiana Persone Down, presentiamo i 10 più comuni, con una spiegazione sul “perché” non sono una rappresentazione corretta della realtà. 1. “Down” non vuol dire “giù” La sindrome di Down è una condizione genetica che dipende dalla presenza di una terza copia (o di una parte) del cromosoma 21. Si tratta quindi non di una malattia, ma di una condizione, che non può essere curata e che accompagna la persona per tutta la vita. Sul nome purtroppo c’è ancora qualche equivoco, ma “Down” non significa “giù”: questa sindrome prende il nome dal medico britannico John Langdon Down che, nel 1866, ne fece un’ampia descrizione in uno studio. 2. Prima di tutto siamo persone Le persone con sindrome di Down sono Luca, Francesco, Maria, Laura… e sono innanzitutto persone, diverse l’una dall’altra, anche se hanno in comune una forma variabile di disabilità intellettiva e alcune caratteristiche di sviluppo.Proprio per sottolineare la centralità e l’unicità di ognuno, all’interno del movimento internazionale si insiste sul parlare di loro come «persone con sindrome di Down» e non «persone Down», una terminologia che tenderebbe a identificare la persona con la sua sindrome, mentre la prima ribadisce la centralità della persona e la sindrome di Down come una delle sue caratteristiche. 3. Non siamo tutti uguali e assomigliamo a mamma e papà Credere che le persone (soprattutto i bambini) con la trisomia 21 abbiano tutte le medesime, tipiche caratteristiche, soprattutto facciali e comportamentali, non è corretto. Un bellissimo manifesto di un’associazione spagnola (FCSD – Fundaciò Catalana Sindrome de Down) riporta questo slogan «Tiene la mirada de su padre y la sonrisa de su madre», cioè «Ha lo sguardo di suo padre e il sorriso di sua madre», proprio a sottolineare che la realtà, oggi del tutto ovvia, è che ogni bambino con sindrome di Down somiglia prima di tutto ai propri genitori, e poi certo, anche ad altri bambini con la stessa condizione, così come le femmine assomigliano alle femmine e i maschi ai maschi. 4. Siamo più lenti, ma possiamo imparare Un bambino con sindrome di Down è un bambino che, con grande variabilità, apprende con più difficoltà e maggiore lentezza dei suoi coetanei, ma può imparare molto. C’è un’estrema variabilità nelle competenze di ogni singolo ragazzo e ognuno di loro può e deve partecipare alle attività scolastiche curriculari ed extracurriculari che la scuola offre. 5. Ridiamo, piangiamo, siamo felici e ci arrabbiamo Uno degli stereotipi più comuni e difficili da abbattere nei confronti delle persone con sindrome di Down è quello che li vede sempre sorridenti, felici e contenti. Le persone con sindrome di Down hanno certamente, in virtù della disabilità intellettiva e della semplicità che ne deriva, minori inibizioni nell’esprimere i propri sentimenti e sono così prodighe di sorrisi e di complimenti. Anche tra le persone con sindrome di Down, alcune sono estremamente solari e altre più cupe; anche loro conoscono momenti di felicità, così come momenti di tristezza, di grandi risate e di bronci e di mutismo. Proprio come ognuno di noi. 6. Diventare autonomi si può Fino a non molti anni fa l’idea più diffusa era quella che le persone con sindrome di Down fossero persone con un ritardo mentale e che sarebbero state per sempre dipendenti dai loro genitori. Oggi è possibile incontrare bambini con sindrome di Down nelle scuole e ai giardini, ragazzi che si muovono da soli fuori casa per incontrare gli amici e qualche adulto sul posto di lavoro. Qualcosa sta cambiando! 7. Anche noi diventiamo grandi Negli ultimi quarant’anni molte cose sono cambiate nella realtà delle persone con la sindrome di Down e soprattutto la mutata aspettativa di vita ha messo al centro della nostra attenzione la crescita del numero degli adulti che oggi rappresentano circa il 60% delle persone con questa condizione nel nostro Paese. Se negli anni Quaranta l’aspettativa di vita era 12 anni oggi è di 62 anni ed è destinata ulteriormente a crescere in futuro. Questo forte cambiamento è stato determinato sicuramente dal miglioramento delle cure mediche, che hanno permesso di affrontare con successo alcuni problemi di salute spesso causa di morte precoce (infezioni respiratorie, cardiopatie congenite, ecc.), ma anche dal sempre meno frequente ricorso all’istituzionalizzazione. Oggi la quasi totalità delle persone con sindrome di Down vive in famiglia. 8. Anche noi ci innamoriamo Arrivati all’adolescenza, anche le persone con sindrome di Down iniziano a prendere confidenza con il proprio corpo che cambia e a interessarsi all’altro sesso. Spesso i primi innamoramenti sono rivolti ad amori impossibili. Spesso è anche l’atteggiamento degli altri a creare confusione nel ragazzo o nella ragazza con sindrome di Down e a confermare la convinzione dell’esistenza di una relazione. A lungo andare però, non consentire ai ragazzi di costruire relazioni vere può creare grandi frustrazioni. L’unico vero modo di abbandonare le relazioni impossibili è dare spazio alle relazioni possibili, che spesso si creano con altre persone con sindrome di Down o disabilità intellettiva, con cui lo scambio possa essere «alla pari». 9. Sappiamo di essere persone con la sindrome di Down È importante sfatare l’idea che una persona con sindrome di Down possa non accorgersi della propria «diversità»  o che la mancanza di consapevolezza possa rendere la vita più facile. Far finta che i propri limiti non esistano non rende felici, ma anzi spesso rende più difficile il contatto con la realtà. Tutti noi sappiamo quanto sia importante per ognuno potersi conoscere per quello che ognuno di noi è, chiunque esso sia. 10. Vogliamo andare a vivere da soli Quello che la conquistata autonomia e adultità delle persone con sindrome di Down ci suggerisce è il guardare «oltre noi», alla possibilità cioè per una persona con sindrome di Down di uscire dal proprio nucleo originario non solo per necessità, ma per scelta, e di rimettere al centro i loro desideri. Questo approccio ci sollecita a pensare a luoghi in cui vivere, a modalità diverse, a competenze per «cavarsela», a percorsi di separazione e di elaborazione della capacità di scegliere quello che si desidera, nel grande e nel piccolo.  

È partito da Roma il 21 marzo, nella giornata mondiale delle persone con sindrome di down e, dopo 37 tappe in altrettante città italiane, da nord a sud, conclude il suo viaggio ancora a Roma il 13 ottobre, nella giornata nazionale delle persone con sindrome di down. E ovviamente le date di questo viaggio non sono una casualità. Stiamo parlando del camper, con a bordo persone con sindrome di Down, che per 6 mesi ha girato l’Italia per far conoscere meglio questa sindrome, nell’ambito di un’iniziativa voluta dall’Associazione Italiana Persone Down (AIPD) in occasione del suo quarantesimo anno di attività. In questi quarant’anni, molte cose sono cambiate per le persone con sindrome di Down, come racconta Anna Contardi, coordinatrice nazionale AIPD. «Prima la sindrome di Down non si vedeva, perché le persone restavano chiuse in casa - racconta Anna Contardi - Oggi queste si incontrano facilmente nelle strade, sui mezzi pubblici, a scuola e anche nei luoghi di lavoro. Il senso di questo viaggio è stato innanzitutto quello di “mostrarsi” agli altri». Spiegano dall’AIPD che quella a cui si è assistito negli ultimi quarant’anni è stata una vera e propria rivoluzione, perché oggi le persone con sindrome di Down «vivono più a lungo, frequentano le scuole pubbliche, dall’asilo nido all’università, vivono in famiglia e non in istituto, si muovono in città, lavorano e, quasi sempre, desiderano andare a vivere da soli (o con gli amici) una volta diventati adulti. Questa “rivoluzione” è stata resa possibile grazie alla volontà delle persone con sindrome di Down, alle loro famiglie che li hanno sostenuti, alle associazioni, ai volontari, agli operatori che ci hanno creduto e alla scelta dell’inclusione». Ancora oggi restano però molti i luoghi comuni e i pregiudizi nei confronti delle persone con sindrome di Down: luoghi comuni e pregiudizi che l’AIPD cerca di sfatare, anche con iniziative come questa, soprannominata “Down Tour 2019”. In questi sei mesi, da marzo, tanti equipaggi di persone con sindrome di Down si sono alternati a bordo del camper bianco e azzurro dell’associazione, proprio con l’obiettivo di vincere il pregiudizio (“Da 40 anni combattiamo un’unica malattia: il pregiudizio” è lo slogan della campagna). In ogni città in cui hanno fatto tappa, i protagonisti del tour si sono adoperati per interagire con le persone del luogo e presentarsi a loro volta, vuoi con una dimostrazione sportiva o un evento gastronomico, una conferenza o una testimonianza di vita. Il tutto organizzato con l’appoggio della sezione locale dell’AIPD, l’aiuto del popolare attore Lino Guanciale, che ha registrato gli spot video e audio del tour, e il sostegno di alcuni sponsor, tra cui la Creative Factory Frognroll, l’Associazione Italiana Chef, l’Italian Chef Academy e anche la nostra casa editrice.   A conclusione del tour, un momento molto simpatico prevede la consegna del diario dei testi e delle immagini elaborati dai vari equipaggi del camper durante il viaggio direttamente nelle mani del presidente della Repubblica Sergio Mattarella, presso il Palazzo del Quirinale.   Il lavoro che rimane da fare a favore delle persone con sindrome di Down è ancora tanto, in particolare, come spiegano dall’AIPD, pensando ai bisogni degli adulti, delle persone più gravi e degli stranieri. Oltre a questa consapevolezza, rimangono però gioia e soddisfazione per questa iniziativa ben riuscita, che ha coinvolto tante persone, contribuendo a diffondere una maggiore conoscenza della sindrome.

C’è una raccolta di testimonianze che racconta, attraverso la voce dei protagonisti, le piccole-grandi conquiste quotidiane verso l’autonomia. Ci sono le guide pratiche - nate dall’esperienza dei Percorsi di educazione all’autonomia dell’AIPD – nelle quali vengono presentati materiali, attività, esercitazioni per insegnare le abilità fondamentali per l'autonomia ai ragazzi e agli adolescenti con disabilità intellettiva. E ci sono saggi che favoriscono una riflessione più ampia. Sono i 15 libri selezionati dall’Associazione Italiana Persone Down Onlus: testi da non perdere su questo argomento scritti da importanti autori come Anna Contardi, Carlo Scataglini, Martina Fuga, Carlo Lepri, Salvatore Nocera. Libri che possono accompagnare i lettori alla scoperta di ostacoli superati e altri ancora da superare, per continuare la preziosa battaglia per contrastare i pregiudizi nei confronti delle persone con Sindrome di Down portata avanti da quarant’anni a questa parte da AIPD. Scopri i titoli consigliati: .image-carousel-container{ width:60%;} .mondo-erickson .banner-container [class^='banner-lev'] { position: relative; width: 60%; } @media (max-width:767px){ .image-carousel-container{ width:100% !important;} .mondo-erickson .banner-container [class^='banner-lev'] { position: relative; width: 100%; } }

Marta, Francesco, Ilaria, Pierpaolo, Carolina, Nicolò, Federica, Niccolò, Cristina, Spartaco ed Elena sono le ragazze e i ragazzi con sindrome di Down protagonisti del libro “Giù per la salita” di Martina Fuga e Carlo Scataglini. Nel libro parlano delle loro esperienze a scuola, al lavoro e con gli amici, raccontano le loro passioni, le loro storie d’amore e la loro vita indipendente, dandoci un messaggio straordinario di autonomia, consapevolezza e fiducia verso il futuro. Leggendo i loro racconti ci rendiamo conto che la loro vita può essere più vicina alla nostra di quello che crediamo e che i loro bisogni non sono bisogni speciali, ma bisogni umani, così come i loro sogni.  Ecco un estratto dell’intervista realizzata dall’autrice Martina Fuga a Niccolò Vallese, uno dei ragazzi protagonisti del libro. Niccolò, che importanza ha per te lo sport? Allora, in poche parole, prima io non facevo sport. Adesso lo faccio perché adesso comincia a piacermi. Quando dici «prima non lo facevo» cosa intendi? Fino a che età? Se non mi sbaglio fino a 18 anni. Non hai mai fatto sport? No. Quindi tu non facevi tanto sport fino ai 18. Poi a 18 anni cosa è successo? Poi più avanti… ho conosciuto Alex Toselli, è lui che ha preso questo albergo. Ha preso questo albergo e da lì poi mi ha detto: proviamo a inserire Niccolò sullo sport, facendo le maratone. Mi ha proposto per questo sport, per servire, per capire… Ora vorrei che mi raccontassi della tua avventura alla maratona. La mia avventura della maratona, vabbè a parte andare sempre a New York. Per tre volte di fila…   Com’è allenarsi per una maratona? Molto dura e molto difficoltoso. Però io questa cosa adesso comincio a non pensarlo e cerco di tirare avanti e… poi è anche bello lo sport perché ti distrai. Ti distrai? Da che cosa? Ti distrai e poi ti scarica anche la tensione, mi scarico un po’ di tensione, molta tensione. E quando sei andato a New York come è andata? Raccontami di New York, hai preso un aereo insieme ad Alex e a chi? Vabbè, a parte la compagnia anche lì… insieme ad altri ragazzi. Altri ragazzi che hanno corso con te? Sì, esatto, ero con dei ragazzi Down, ero insieme con loro. Siamo andati su insieme fino a New York, eravamo un bel gruppo. Come ti sentivi prima della partenza? Prima della partenza beh, adesso ero tranquillo ma le prime volte ero talmente agitato! Senti, tu e questi ragazzi che erano con te, avete corso insieme? Sì. Oppure ognuno ha corso al suo passo? Abbiamo corso insieme poi ci siamo separati, ci siamo ritrovati poi il giorno dopo. Hai corso tutti e 42 i chilometri e i 195 metri? Sì. E ho pure migliorato il tempo quest’anno. Davvero? Tre volte di fila. Che tempo hai fatto? Allora, la prima è stata 7 ore e 37, la seconda era meno di 7 ore e 37 e la terza ancora meno, sulle 7 ore e 13 minuti. E non trovi che sia straordinaria questa cosa? Anche io ho corso una maratona ed è stata un’impresa… Sì, adesso ho cominciato a sentirmi veramente speciale. Che significato ha avuto per te fare questa esperienza? Comincio a essere molto diverso su questa cosa adesso. Sul serio. Mi sento molto diverso perché adesso mi sento proprio… che si stanno proprio realizzando i miei sogni. Ti chiedo un consiglio per correre la maratona. Allenarsi! Poi questo è quello che so io. Vabbè, bisogna prima pagare l’iscrizione e tutto quanto. Poi su a New York bisogna andare il giorno prima a ritirare, bisogna prendere il kit con la pettorina e tutto quanto con il numerino. Aspetta, ti faccio vedere le foto…

«Gio è uno che balla in mezzo alla piazza, da solo, al ritmo della musica di un artista di strada.  Gio è ...  genuinità e genialità al tempo stesso. Gio è uno che quando si trova in un corridoio corre perché nei “corridoi” ... si corre. Gio è uno che ogni mattina si sveglia e ti chiede se fuori c’è il sole e ogni mattina porta un fiore alle sorelle. E se è inverno e non lo trova, porta loro foglie secche. E quando mi chiedono cos’ha Gio, io rispondo sempre “Mio fratello rincorre i dinosauri”». Gio è un bambino speciale, molto spontaneo e autentico, che fa divertire chi gli è accanto con la sua carica di simpatia e vitalità. Anche perché Gio non si cura molto delle convenzioni  sociali: lui semplicemente è sempre e solo se stesso, in qualsiasi situazione e in qualsiasi contesto si trovi. Gio è un bambino speciale nato con un cromosoma in più.  Questa sua “specialità” però non è proprio facile da accettare, anche da parte del fratello Jack che, da piccolo, questo bambino “speciale” se l’era immaginato tutto diverso, come un supereroe, dotato di  poteri incredibili. Ecco allora la fatica di accoglierlo, di accettare che faccia parte della propria vita, di crescere insieme. Fino a quando, un bel giorno, passata l’adolescenza, Jack arriva a vedere suo fratello con occhi nuovi e a scoprire che Gio alla fine un supereroe lo è davvero e che quindi l’idea iniziale non era poi così sbagliata. Dopo il successo di “Mio fratello rincorre i dinosauri”, bestseller tradotto in più di dieci lingue, ora la storia autobiografica di Jack, al secolo Giacomo Mazzariol, diventa anche un film, che sarà distribuito nelle sale cinematografiche italiane a partire da settembre. Giacomo Mazzariol sarà relatore al convegno “La Qualità dell’inclusione scolastica e sociale” con un intervento dal titolo “Vedere e scegliere di amare. Io e mio fratello con un cromosoma in più”. Per vedere il trailer del film, clicca qui.

Il 21 marzo di quest’anno, a New York, una ragazza italiana è intervenuta al quartier generale delle Nazioni Unite in occasione della giornata mondiale sulla sindrome di Down per lanciare un messaggio forte. Questa ragazza si chiama Marta Sodano e quello che ha detto nel suo intervento è che la scuola oggi deve favorire programmi che offrano opportunità a tutte le persone, comprese quelle con disabilità, senza lasciar indietro nessuno.  Il messaggio lanciato da Marta nella sede delle Nazioni Unite è arrivato forte e chiaro: “Non dovete essere voi – sottointeso: educatori  –  a decidere fin dove può arrivare un ragazzo con disabilità, cosa può fare e cosa non può fare, quali sono i suoi limiti. Non dovete lasciarvi condizionare dalla disabilità, non dovete avere basse aspettative. Date a tutti la possibilità di imparare e di capire, e trovate modi semplici per spiegare”.    Sono le parole di una ragazza di 25 anni che si è conquistata centimetro per centimetro tutti i risultati che è riuscita ad ottenere nella sua vita e che oggi ha una felice esperienza scolastica alle spalle, un impiego, tanti interessi personali e sogni per il futuro. Marta Sodano racconterà la sua esperienza, insieme a Martina Fuga, nel corso del Convegno Erickson “La Qualità dell’inclusione scolastica e sociale” Nell’attesa di incontrarla vi proponiamo qualche passaggio della sua intervista raccolta nel libro “Giù per la salita”, scritto a quattro mani da Carlo Scataglini e Martina Fuga.   Marta, torniamo ai tempi della scuola: hai due ricordi che puoi raccontare brevemente, magari un o piacevole e uno un po’ meno piacevole? Ho dei ricordi, sì, uno piacevole e uno meno piacevole. Quello che mi è piaciuto è che ero accanto a insegnanti di sostegno molto bravi, soprattutto la prima, Roberta, che è stata quella che mi ha dato una spinta, un aiuto, mi ha dato le cose di base per poter continuare. Mentre quello meno piacevole, che mi ha fatto arrabbiare, riguarda una nuova professoressa: è vero che fa il suo dovere, ma c’è qualcosa di lei che proprio non mi piace, e cioè il fatto di rimproverare sempre gli altri, di non fidarsi.   Il lavoro che facevi con i tuoi insegnanti e con quelli di sostegno in particolare lo svolgevi sempre nella tua classe con i compagni, oppure qualche volta stavi anche al di fuori dell’aula? A me facevano fare cose più semplici perché, siccome sanno che ho delle difficoltà con la sindrome di Down, non mi facevano fare le stesse cose degli altri studenti, ma cose più facili, per esempio le tabelline e anche altro. Alcune volte, una professoressa delle medie mi portava da altre parti a fare le cose.    E tu che ne pensi di questo? Tu preferivi stare in classe o lavorare fuori? Andare fuori non penso che mi aiuta a concentrarmi. Magari fare un poco di lezioni di sostegno mi aiuta perché magari in classe tutti insieme non riesco a sentire quello che l’insegnante di sostegno dice, però un po’ mi lascia distaccata dagli altri e questo non mi va molto bene. Posso capire che quelle che fanno gli altri studenti sono cose difficili per me, ma chi è che può dirlo? Perché se quelli di sostegno, invece che farmi fare altre cose, mi spiegano bene la lezione che l’insegnante fa, mi sento più inclusa.   Marta, c’è un desiderio per il tuo futuro che vuoi si possa avverare? Beh, diciamo che un desiderio può essere possibile anche se non è del tutto realizzabile. So che io non sono una molto appassionata di scrittura di storie, ma se fosse possibile vorrei scrivere un buon libro di storie reali e metterci le persone, come se fossero i personaggi. Per esempio: mia madre mi mette al mondo e il resto della mia storia, quello che rende me ciò che sono. Ed è il consiglio che io darei: che ognuno abbia il coraggio di scrivere il proprio libro, la propria storia. Magari le storie di alcuni ragazzi non avranno degli inizi felici, ma non è l’inizio della storia a rendere le persone quello che sono ma è il resto, il continuo della loro storia, come per me.