Le persone con disturbi dello spettro autistico presentano uno sviluppo cerebrale atipico dovuto a molteplici e differenti cause e ciò spiega l’ampia eterogeneità delle manifestazioni cliniche del disturbo (Ecker, 2017). Oltre alle difficoltà nella comunicazione e interazione sociale, alcune peculiarità riscontrabili in queste persone sono la ridotta gamma di interessi e attività, l’aderenza alle routine, la difficoltà a gestire gli imprevisti e l’elaborazione sensoriale atipica (Grandin, 2014). Alla luce di tutto ciò per loro risulta importante l’organizzazione dell’ambiente in cui sono inserite, il quale dovrebbe tenere conto delle loro caratteristiche di funzionamento ed essere sufficientemente prevedibile e strutturato (SINPIA, 2005). Partendo da questi presupposti e col fine di favorire l’autonomia di questi individui, un gruppo di ricerca del Centro Interdipartimentale di innovazione dell’Università di Torino in collaborazione con l’Ambulatorio Disturbi spettro autistico in età adulta dell’ASL Città di Torino ha dato vita al progetto PIUMA, acronimo di Personalized Interactive Urban Maps for Autism. L’obiettivo del progetto è la realizzazione di supporti per la mobilità urbana di persone con disturbi dello spettro autistico con funzionamento medio – alto attraverso l’utilizzo di mappe personalizzate capaci di tenere in considerazione le caratteristiche del disturbo e dell’individuo. Le mappe essendo crowdsourced, permettono alle persone con autismo, ai loro familiari e a qualsiasi altra persona che vuole contribuire, di inserire commenti, recensioni rispetto a percorsi, luoghi e attività presenti nella propria città o in altre località che vengono visitate e di valutare le caratteristiche sensoriali di un certo ambiente, in termini di rumorosità, affollamento, spaziosità, luminosità e temperatura.  Inoltre nelle mappe possono essere inseriti degli script, forniti da caregiver o terapisti, che danno informazioni su come condurre un’interazione sociale “corretta” all’interno di un certo contesto. Queste mappe sono inoltre personalizzate, in grado quindi di consigliare alla persona, tragitti e posti in base ai suoi interessi, abitudini, peculiarità sensoriali ed assistive cioè capaci di supportare la persona nei movimenti quotidiani fornendole aiuto in caso di situazioni ansiogene legate ad un cambiamento della routine; ad esempio se la linea bus presa quotidianamente viene annullata per qualche motivo, il sistema sarà in grado di fornire una soluzione alternativa su come raggiungere la propria destinazione, considerando le preferenze della persona, le sue abitudini e lo stato emotivo attuale monitorato da sensori indossabili in grado di rilevare i livelli di stress o eccitazione. In questo caso il supporto fornito all’individuo verrà definito in base alla condizione psicofisica del momento e il sistema potrebbe consigliare un luogo “sicuro” in cui recarsi, un percorso alternativo oppure di contattare un caregiver che possa intervenire. L’individuo potendo inserire in prima persona all’interno della mappa, informazioni e commenti su locali, percorsi e altro, può contribuire attivamente ad un obiettivo utile a se stesso e agli altri sperimentando il ruolo di cittadino attivo nella società e provando un senso di autoefficacia e responsabilità. Inoltre questo sistema vuole essere uno strumento utile a promuovere l’indipendenza dalla famiglia, a ridurre i costi sociali legati ad un’assistenza continua con lo scopo di migliorare la qualità di vita della persona con disturbi dello spettro autistico.

L’uso del linguaggio nel contesto consente al bambino di comprendere i significati che gli adulti o i coetanei veicolano nelle loro comunicazioni, esprimendole loro intenzioni attraverso una forma verbale e non verbale. La produzione di discorsi appropriati nel contesto consente ai bambini di esprimere le loro intenzioni comunicative in un gioco di costruzione reciproca di significati che si conclude con una comunicazione efficace tra i partecipanti a un’interazione comunicativa. Il corretto interagire sinergicamente di questi processi costituisce la competenza pragmatica del bambino che, lungi dall’essere un costrutto mono-componenziale, si costruisce attraverso lo sviluppo di componenti specifiche e in relazione al più generale sviluppo cognitivo, emotivo e sociale. Al fine di comprendere lo sviluppo di alcune di queste componenti in bambini prescolari e scolari, si è osservato, attraverso l’analisi conversazionale, cosa accade all’interno di una conversazione guidata tra un adulto e un bambino, tramite il Communication and Pragmatic skill Training. A differenza dei test attualmente disponibili, questo strumento consente di sondare le abilità socio-comunicative del soggetto in modo non strutturato, superando, in buona parte, le limitazioni che caratterizzano le tipologie di test che decontestualizzano eccessivamente tali abilità.  Infatti, l’avvio delle conversazioni avviene a partire dall’osservazione congiunta di tavole illustrate; bambino e adulto hanno poi la possibilità di introdurre un’ampissima gamma di argomenti, svincolandosi dall’immagine per aderire a un contesto che sia il più naturalistico possibile. Nell’analisi conversazionale ci si focalizza su tre diversi fenomeni comunicativi: cooperare, cambiare argomento e riparare fallimenti comunicativi.  Per «cooperazione» intendiamo la capacità dei partecipanti a una conversazione di condividere stati mentali, ovvero rappresentazioni mentali chiare delle loro intenzioni reciproche. Per «cambiamento» intendiamola possibilità di passare da un argomento a un altro all’interno dello stesso tema generale di conversazione. Indaghiamo le riparazioni, invece, facendo notare al bambino di non aver compreso quanto detto così che possa riparare il fallimento comunicativo. Le modalità di riparazione che abbiamo scelto sono l’aggiungere informazioni e il riformulare quanto detto su richiesta. Nello studio dei processi evolutivi della competenza pragmatica l’analisi conversazionale rappresenta certamente una modalità più ecologica di valutazione dell’interazione comunicativa tra un adulto e un bambino, o tra pari, soprattutto per quanto riguarda lo sviluppo dei singoli fenomeni comunicativi. Il Communication and Pragmatic skill Training è un programma di valutazione e trattamento dei deficit pragmatici ispirato alle più recenti teorie pragmatiche. Se la pragmatica è l’analisi del linguaggio «di tutti i giorni», per dirla con le parole di una mamma che riferiva delle difficoltà comunicative del figlio adolescente, il problema della pragmatica è quello di definire i meccanismi che stanno alla base della comunicazione e dei suoi disturbi che, sebbene si esprimano in bizzarrie a livello comportamentale, sono invece effetto della non integrazione dei meccanismi che permettono la comprensione delle intenzioni altrui e, dunque, la produzione di comunicazioni efficaci dato il contesto in cui queste nascono, si sviluppano e terminano. Elaborato sulla base dei principi della pragmatica e della linguistica cognitiva, il Communication and Pragmatic skill Training dispone di una serie di strumenti operativi che permettono una vasta gamma di applicazioni. Il programma nasce dalla profonda esigenza clinica di riuscire a identificare con esattezza la natura delle bizzarrie comunicative di un eloquio, di essere in grado di quantificare la presenza e l’assenza di determinati fenomeni comunicativi nella conversazione, oltre che il loro gradiente di adeguatezza/inadeguatezza, e di comprendere come strutturare in modo sistematico un progetto di intervento volto a raggiungere il miglior funzionamento adattativo possibile e capace di tenere in considerazione, singolarmente e globalmente, tutti i domini socio-comunicativi, in base alle relative priorità d’intervento.

In questi due anni di pandemia è diventata più evidente l’importanza di parlare anche con i più piccoli delle cose che accadono intorno a noi, aiutandoli ad affrontare le loro preoccupazioni e dando loro modo di esprimere dubbi e domande. Da quando è scoppiata la guerra tra Russia e Ucraina, nel centro dell’Europa, nuove incertezze e paure hanno occupato le menti di bambine e bambini, sempre molto attenti a osservare i comportamenti degli adulti e a intercettarne le preoccupazioni. L’idea della guerra scombussola e disorienta particolarmente i più piccoli perché contraddice tutti i principi e gli insegnamenti che sono abituati a ricevere dagli adulti, come quello di trovare modi costruttivi e pacifici per risolvere i conflitti e per esprimere la propria rabbia e aggressività.  Come affrontare l’argomento della guerra con i più piccoli? Per quanto faticoso e difficile possa essere, è sempre meglio dire la verità, perché la vera protezione da angosce come questa non passa dalla minimizzazione degli eventi negativi o dalla scelta di tenere bambini e bambine all’oscuro di fatti gravi che li coinvolgono più o meno da vicino, ma dalla disponibilità e dal coraggio di affrontare al loro fianco anche la più complicata delle storie con parole semplici e concetti chiari.  Partendo da queste consapevolezze, il gruppo di lavoro dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza della Fondazione Policlinico di Milano, coordinato da Antonella Costantino, si è posto l’obiettivo di accompagnare i genitori e i loro figli anche in questo delicato momento di cambiamenti della Storia, attraverso una modalità narrativa semplice e accessibile a tutti. Nasce così l’ebook gratuito scaricabile qui «Storia di una guerra» scritto da Francesca Dall’Ara e illustrato da Giada Negri, un’opera che si rivolge a lettori e lettrici a partire dai 3 anni e che pone un’attenzione specifica a bambini e bambine con fragilità e disturbi del neurosviluppo. ll racconto infatti è proposto anche in una versione tradotta con i simboli della Comunicazione Aumentativa, come era stato per i racconti precedenti di Dall’Ara e Negri, che avevano affrontato il tema della pandemia e delle difficoltà psicologiche ed emotive collegate a essa. La nuova storia è un dialogo tra un nonno e il suo nipotino, che trova il coraggio di fare domande che lo preoccupano e che, in cambio, riceve risposte semplici e sincere. Il confronto non sorvola sulle questioni più difficili e complicate ma le affronta con empatia e pacatezza, alla ricerca di soluzioni più che di colpevolizzazioni, perché quando scoppia una guerra perdono sempre tutti e l’unico messaggio che può davvero avere senso trasmettere a un bambino è quello di lottare per la pace.

La riapertura delle scuole del 14 settembre non ha segnato, purtroppo, il ritorno alla vita scolastica pre Covid-19. La ripresa dell’attività didattica in presenza è infatti segnata dall’adozione di misure di distanziamento e di protezione importanti, necessarie per contenere la diffusione del virus ma che al contempo, inevitabilmente, incidono sulla qualità della vita degli alunni, degli insegnanti e di tutte le persone che operano nel contesto scolastico. Come aiutare gli alunni, più e meno piccoli, a comprendere le nuove regole di comportamento ed evitare di aggravare gli effetti della pandemia, già di per sé traumatici? Lo spiega un nuovo e-book gratuito: “Storia di un coronavirus. Maestra, come si fa?”, scritto da Francesca Dall’Ara con le illustrazioni di Giada Negri scaricabile gratuitamente qui. Si tratta del seguito dei due racconti “Storia di un coronavirus”, che mira a spiegare ai bambini cos’è il coronavirus, e “Storia di un coronavirus. Mamma, usciamo?”, finalizzato ad accompagnare i piccoli nella prima fase di rientro dopo il lockdown. In questo nuovo racconto, la piccola Margherita vive tutte le emozioni del rientro in classe alla scuola primaria: dalla gioia di ritrovarsi con i compagni e le maestre, alla confusione per le nuove regole, passando attraverso le paure e i dubbi che vengono sempre alimentati da situazioni di incertezza. In tutto questo, i bambini non saranno però da soli e, sotto la guida della loro insegnante, cercheranno di capire «come si fa» a riprendere da dove ci si era interrotti, consapevoli delle rinunce, dei cambiamenti e delle nuove scoperte che li attendono. Il racconto è pensato per essere letto insieme all’insegnante o a un altro adulto di riferimento, e prevede volutamente un finale aperto per stimolare un dibattito che potrà anche protrarsi nel tempo e trasformarsi. Il nuovo e-book è stato messo a punto dallo stesso gruppo di lavoro che ha curato i due e-book precedenti ed è attivo presso la Fondazione IRCCS Ca’ Granda dell’Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, con il coordinamento di Antonella Costantino. Un’attenzione particolare è rivolta ai bambini con bisogni comunicativi complessi e disturbi del neurosviluppo, per i quali il racconto viene proposto in una versione tradotta in simboli con gli strumenti della comunicazione aumentativa, secondo il modello inbook.

“Storia di un Coronavirus – Domani mi vaccino?” è il nuovo sequel di «Storia di un coronavirus» di Francesca Dall’Ara, con le illustrazioni di Giada Negri: una serie di racconti in formato e-book, gratuiti, scritti anche con i simboli della Comunicazione Aumentativa Alternativa (AAA), che hanno accompagnato bambine e bambine dai 3 anni in su ad affrontare le situazioni che si sono venute a creare con la pandemia e i loro risvolti emotivi. In questo nuovo racconto - scaricabile gratuitamente qui - Margherita si confronta con la sorellina Agnese in un’accesa discussione sull’opportunità di fare la vaccinazione. Partendo da due posizioni diametralmente opposte, ognuna con le sue preoccupazioni e aspettative, le sorelline hanno uno scambio vivace in merito a rischi e benefici del vaccino, con la semplicità e la schiettezza tipiche della loro età. Nella discussione non intervengono mai i genitori, per lasciar fluire il dialogo liberamente, senza fornire risposte certe e falsamente rassicuranti. Un racconto che sottolinea l’importanza di poter esprimere dubbi e paure e di sentirsi accolti dalle proprie figure di riferimento. Questo nuovo e-book, come i precedenti, è nato all’interno del gruppo di lavoro dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza della Fondazione IRCCS Ca’ Granda dell’Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, con il coordinamento di Antonella Costantino, e si rivolge a tutti i bambini e le bambine a partire dai 3 anni, con un’attenzione specifica ai soggetti con fragilità e disturbi del neurosviluppo, ai quali è dedicata la versione del racconto tradotta con i simboli della CAA. Nei racconti precedenti, l’autrice Francesca Dall’Ara e l’illustratrice Giada Negri avevano trattato i temi del “come” spiegare il virus ai bambini (“Storia di un Coronavirus”) ; del lento rientro in una nuova quotidianità (“Storia di un Coronavirus. Mamma, usciamo?”); della malattia di un familiare (“Storia di un Coronavirus. Quando torni a casa, papà?”); del ritorno a scuola (“Storia di un Coronavirus. Maestra, come si fa?”); della perdita di un familiare (“Storia di un Coronavirus. Una letterina per te, nonno”) .

In questo tempo sospeso e complesso, in cui gli scienziati di tutto il mondo sono impegnanti per superare l’emergenza coronavirus, è molto importante non dimenticarsi che anche i bambini hanno il diritto di sapere. Soprattutto i bambini che vivono situazioni di fragilità o presentano un disturbo del neurosviluppo, che potrebbero avere meno strumenti per la comprensione di quanto sta accadendo e per la gestione di pensieri ed emozioni. Per affrontare questa situazione, Erickson ha scelto di pubblicare e diffondere gratuitamente l’e-book “Storia di un coronavirus” scritto da Francesca Dall’Ara e illustrato da Giada Negri scaricabile gratuitamente qui. Una storia semplice che racconta una realtà molto complicata con l’intento di sostenere le mamme e i papà ad affrontare insieme ai più piccoli (e forse anche grazie a loro) questo difficilissimo momento. Il racconto si rivolge a tutti i bambini a partire dai 2 anni, con un’attenzione specifica ai bambini con bisogni comunicativi complessi e disturbi del neurosviluppo, attraverso una versione adattata e tradotta in simboli con gli strumenti della comunicazione aumentativa, secondo il modello inbook. Un’idea nata, all’interno del gruppo di lavoro dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza della Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, per trovare un modo concreto e immediatamente fruibile per facilitare genitori e bambini nell’affrontare nel miglior modo possibile l’emergenza generata dal coronavirus e le emozioni che questa scaturisce. Tra restrizioni e permanenza forzata in casa «è fondamentale trovare il giusto equilibrio tra una spiegazione degli eventi che renda maggiormente comprensibile l’origine e il senso del grande stravolgimento che caratterizza le giornate, l’accoglienza delle emozioni faticose che lo accompagnano e l'insegnamento delle norme base per proteggersi e prevenire il contagio. Ma, soprattutto, è indispensabile riuscire a trasmettere fiducia nel fatto che stiamo cercando di fare tutto il possibile, anche se molte incertezze e preoccupazioni restano.» afferma Maria Antonella Costantino, neuropsichiatra e Direttrice dell'Unità Operativa di Neuropsichiatria dell'Infanzia e dell’Adolescenza (UONPIA) Fondazione IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano.