Due persone con storie diverse, ma che si trovano entrambe a confrontarsi con un evento sconvolgente, che inevitabilmente incide sul loro percorso di vita. Da una parte, un incidente in moto che porta all’amputazione di una gamba. Dall’altra, una patologia invalidante come la distrofia. Due eventi che potrebbero annientare una persona, ma ai quali i due protagonisti riescono a reagire positivamente, senza chiudersi in se stessi, anzi inventandosi o reinventandosi dei percorsi controcorrente e a trovare una propria, peculiare e felice, realizzazione.   Le due persone in questione sono Martina Caironi, atleta paralimpica con protesi alla gamba sinistra, vincitrice di numerose medaglie alle Paralimpiadi e ai mondiali paralimpici sia nei 100 metri che nel salto in lungo, e Piergiorgio Cattani, scrittore, giornalista e direttore del portale www.unimondo.org, da un po’ di tempo attivo anche in politica.   Dalle loro storie è nato un documentario: “Niente sta scritto” di Marco Zuin, già conosciuto e premiato a livello internazionale per altri lavori di regia. Il messaggio di “Niente sta scritto” è che la vita riserva sorprese, positive e negative, ma che, grazie alle persone, alle relazioni, ai desideri, ai sogni, all’impegno concreto e anche alle difficoltà impreviste, anche un’esistenza segnata da eventi sconvolgenti, come una malattia o un incidente, può dipanarsi secondo i propri desideri. Nulla è scontato, nel bene e nel male, “Niente sta scritto”, come dice Lawrence d’Arabia nell’omonimo kolossal del 1962.   Il documentario “Niente sta scritto” è stato a sua volta apprezzato ed è in attesa di essere premiato giovedì 13 giugno durante la Cerimonia degli Italian Paralympic Awards 2019. Siamo felici, come Erickson, di aver partecipato alla realizzazione di questo progetto.  

Negli ultimi decenni le condizioni di vita nella nostra società sono notevolmente migliorate, producendo un aumento delle aspettative di vita, con un conseguente innalzamento dell’età media della popolazione. Questo fenomeno di progressivo invecchiamento rappresenta uno dei temi più dibattuti sul futuro dell’Europa, e ci costringe a interrogarci anche sul futuro delle persone con disabilità. Oggi, infatti, siamo di fronte alla prima generazione di persone con disabilità che vive a lungo: basti pensare per esempio che negli anni Trenta del secolo scorso la sindrome di Down era considerata una condizione pediatrica e la speranza di vita non arrivava alla maggiore età. Questa realtà ci mette di fronte a nuovi cambiamenti e a questioni che fino a pochi decenni fa non venivano nemmeno prese in considerazione. Spesso le istituzioni sembrano fare fatica a gestire queste situazioni, sia a livello di singolo caso (l’invecchiamento porta con sé deficit che si aggiungono a precedenti disturbi del neurosviluppo, con evidenti ripercussioni sulla persona) e nel macrocontesto (le nuove sfide poste al Lavoro Sociale e ai suoi operatori, ma anche agli stessi familiari).  Per fronteggiare il problema dell’invecchiamento delle persone con disabilità intellettiva servono strumenti che aiutino a distinguere la condizione di deficit legata a una sindrome del neurosviluppo da quella determinata dall’avanzamento nell’età.  Questo richiede un diverso approccio, culturale, sociale, ma anche professionale, che ponga al centro una riflessione globale sul fenomeno, che metta in primo piano i diritti delle persone con disabilità intellettive e che consideri la qualità di vita degli individui come obiettivo principale di qualsiasi intervento. Sappiamo che, con il procedere dell’età, alcune funzioni tendono a declinare o a rallentare, che altre rimangono inalterate e che questi cambiamenti sono naturali. Riconoscere questo processo nelle persone con disabilità intellettiva pone nuove sfide ai familiari, ai servizi e alle persone stesse che invecchiano. Diventa quindi fondamentale valutare correttamente la persona, il suo bisogno di sostegno, il livello di stimolazione più adeguato al momento della vita in cui si trova. Esistono strumenti provenienti dalla letteratura internazionale che permettono di effettuare lo screening per la demenza anche in persone con disabilità intellettiva: un passo importantissimo, che diventerebbe ancor più fondamentale se si lavorasse in parallelo sull’inclusione delle persone con disturbi del neurosviluppo nel Piano nazionale demenze, come raccomanda l’Organizzazione Mondiale della Sanità e come già è stato fatto negli Stati Uniti e alcuni Paesi europei. Un altro aspetto da sottolineare è che in Italia quasi il 50% delle persone con disabilità intellettiva vicina all’età anziana vive in casa e l’aumento delle patologie tipiche dell’invecchiamento aumenta le difficoltà che i carer e gli stessi adulti con questa forma di disabilità devono affrontare. Diventano cruciali interventi che permettano un adeguato contesto ambientale e relazionale, affinché la persona sia accompagnata a vivere in modo dignitoso questa condizione.   L’articolo completo a cura di Tiziano Gomiero, Coordinatore Project DAD di ANFFAS Trentino è disponibile sul numero di agosto 2019 della rivista Erickson Lavoro Sociale.

In questo tempo sospeso e complesso, in cui gli scienziati di tutto il mondo sono impegnanti per superare l’emergenza coronavirus, è molto importante non dimenticarsi che anche i bambini hanno il diritto di sapere. Soprattutto i bambini che vivono situazioni di fragilità o presentano un disturbo del neurosviluppo, che potrebbero avere meno strumenti per la comprensione di quanto sta accadendo e per la gestione di pensieri ed emozioni. Per affrontare questa situazione, Erickson ha scelto di pubblicare e diffondere gratuitamente l’e-book “Storia di un coronavirus” scritto da Francesca Dall’Ara e illustrato da Giada Negri scaricabile gratuitamente qui. Una storia semplice che racconta una realtà molto complicata con l’intento di sostenere le mamme e i papà ad affrontare insieme ai più piccoli (e forse anche grazie a loro) questo difficilissimo momento. Il racconto si rivolge a tutti i bambini a partire dai 2 anni, con un’attenzione specifica ai bambini con bisogni comunicativi complessi e disturbi del neurosviluppo, attraverso una versione adattata e tradotta in simboli con gli strumenti della comunicazione aumentativa, secondo il modello inbook. Un’idea nata, all’interno del gruppo di lavoro dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza della Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, per trovare un modo concreto e immediatamente fruibile per facilitare genitori e bambini nell’affrontare nel miglior modo possibile l’emergenza generata dal coronavirus e le emozioni che questa scaturisce. Tra restrizioni e permanenza forzata in casa «è fondamentale trovare il giusto equilibrio tra una spiegazione degli eventi che renda maggiormente comprensibile l’origine e il senso del grande stravolgimento che caratterizza le giornate, l’accoglienza delle emozioni faticose che lo accompagnano e l'insegnamento delle norme base per proteggersi e prevenire il contagio. Ma, soprattutto, è indispensabile riuscire a trasmettere fiducia nel fatto che stiamo cercando di fare tutto il possibile, anche se molte incertezze e preoccupazioni restano.» afferma Maria Antonella Costantino, neuropsichiatra e Direttrice dell'Unità Operativa di Neuropsichiatria dell'Infanzia e dell’Adolescenza (UONPIA) Fondazione IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano.

Le persone con disturbi dello spettro autistico presentano uno sviluppo cerebrale atipico dovuto a molteplici e differenti cause e ciò spiega l’ampia eterogeneità delle manifestazioni cliniche del disturbo (Ecker, 2017). Oltre alle difficoltà nella comunicazione e interazione sociale, alcune peculiarità riscontrabili in queste persone sono la ridotta gamma di interessi e attività, l’aderenza alle routine, la difficoltà a gestire gli imprevisti e l’elaborazione sensoriale atipica (Grandin, 2014). Alla luce di tutto ciò per loro risulta importante l’organizzazione dell’ambiente in cui sono inserite, il quale dovrebbe tenere conto delle loro caratteristiche di funzionamento ed essere sufficientemente prevedibile e strutturato (SINPIA, 2005). Partendo da questi presupposti e col fine di favorire l’autonomia di questi individui, un gruppo di ricerca del Centro Interdipartimentale di innovazione dell’Università di Torino in collaborazione con l’Ambulatorio Disturbi spettro autistico in età adulta dell’ASL Città di Torino ha dato vita al progetto PIUMA, acronimo di Personalized Interactive Urban Maps for Autism. L’obiettivo del progetto è la realizzazione di supporti per la mobilità urbana di persone con disturbi dello spettro autistico con funzionamento medio – alto attraverso l’utilizzo di mappe personalizzate capaci di tenere in considerazione le caratteristiche del disturbo e dell’individuo. Le mappe essendo crowdsourced, permettono alle persone con autismo, ai loro familiari e a qualsiasi altra persona che vuole contribuire, di inserire commenti, recensioni rispetto a percorsi, luoghi e attività presenti nella propria città o in altre località che vengono visitate e di valutare le caratteristiche sensoriali di un certo ambiente, in termini di rumorosità, affollamento, spaziosità, luminosità e temperatura.  Inoltre nelle mappe possono essere inseriti degli script, forniti da caregiver o terapisti, che danno informazioni su come condurre un’interazione sociale “corretta” all’interno di un certo contesto. Queste mappe sono inoltre personalizzate, in grado quindi di consigliare alla persona, tragitti e posti in base ai suoi interessi, abitudini, peculiarità sensoriali ed assistive cioè capaci di supportare la persona nei movimenti quotidiani fornendole aiuto in caso di situazioni ansiogene legate ad un cambiamento della routine; ad esempio se la linea bus presa quotidianamente viene annullata per qualche motivo, il sistema sarà in grado di fornire una soluzione alternativa su come raggiungere la propria destinazione, considerando le preferenze della persona, le sue abitudini e lo stato emotivo attuale monitorato da sensori indossabili in grado di rilevare i livelli di stress o eccitazione. In questo caso il supporto fornito all’individuo verrà definito in base alla condizione psicofisica del momento e il sistema potrebbe consigliare un luogo “sicuro” in cui recarsi, un percorso alternativo oppure di contattare un caregiver che possa intervenire. L’individuo potendo inserire in prima persona all’interno della mappa, informazioni e commenti su locali, percorsi e altro, può contribuire attivamente ad un obiettivo utile a se stesso e agli altri sperimentando il ruolo di cittadino attivo nella società e provando un senso di autoefficacia e responsabilità. Inoltre questo sistema vuole essere uno strumento utile a promuovere l’indipendenza dalla famiglia, a ridurre i costi sociali legati ad un’assistenza continua con lo scopo di migliorare la qualità di vita della persona con disturbi dello spettro autistico.

Accade spesso che nell’incontro con una realtà diversa dalla propria si tenda a omologare, a leggerla cioè come un’unica realtà a cui si applicano schemi interpretativi omogenei che portano poi con sé stereotipi e pregiudizi. Questo accade anche alle persone con sindrome di Down. Sono tanti gli stereotipi che ancora le riguardano. Qui di seguito, sulla scorta dell’esperienza maturata con l’Associazione Italiana Persone Down, presentiamo i 10 più comuni, con una spiegazione sul “perché” non sono una rappresentazione corretta della realtà. 1. “Down” non vuol dire “giù” La sindrome di Down è una condizione genetica che dipende dalla presenza di una terza copia (o di una parte) del cromosoma 21. Si tratta quindi non di una malattia, ma di una condizione, che non può essere curata e che accompagna la persona per tutta la vita. Sul nome purtroppo c’è ancora qualche equivoco, ma “Down” non significa “giù”: questa sindrome prende il nome dal medico britannico John Langdon Down che, nel 1866, ne fece un’ampia descrizione in uno studio. 2. Prima di tutto siamo persone Le persone con sindrome di Down sono Luca, Francesco, Maria, Laura… e sono innanzitutto persone, diverse l’una dall’altra, anche se hanno in comune una forma variabile di disabilità intellettiva e alcune caratteristiche di sviluppo.Proprio per sottolineare la centralità e l’unicità di ognuno, all’interno del movimento internazionale si insiste sul parlare di loro come «persone con sindrome di Down» e non «persone Down», una terminologia che tenderebbe a identificare la persona con la sua sindrome, mentre la prima ribadisce la centralità della persona e la sindrome di Down come una delle sue caratteristiche. 3. Non siamo tutti uguali e assomigliamo a mamma e papà Credere che le persone (soprattutto i bambini) con la trisomia 21 abbiano tutte le medesime, tipiche caratteristiche, soprattutto facciali e comportamentali, non è corretto. Un bellissimo manifesto di un’associazione spagnola (FCSD – Fundaciò Catalana Sindrome de Down) riporta questo slogan «Tiene la mirada de su padre y la sonrisa de su madre», cioè «Ha lo sguardo di suo padre e il sorriso di sua madre», proprio a sottolineare che la realtà, oggi del tutto ovvia, è che ogni bambino con sindrome di Down somiglia prima di tutto ai propri genitori, e poi certo, anche ad altri bambini con la stessa condizione, così come le femmine assomigliano alle femmine e i maschi ai maschi. 4. Siamo più lenti, ma possiamo imparare Un bambino con sindrome di Down è un bambino che, con grande variabilità, apprende con più difficoltà e maggiore lentezza dei suoi coetanei, ma può imparare molto. C’è un’estrema variabilità nelle competenze di ogni singolo ragazzo e ognuno di loro può e deve partecipare alle attività scolastiche curriculari ed extracurriculari che la scuola offre. 5. Ridiamo, piangiamo, siamo felici e ci arrabbiamo Uno degli stereotipi più comuni e difficili da abbattere nei confronti delle persone con sindrome di Down è quello che li vede sempre sorridenti, felici e contenti. Le persone con sindrome di Down hanno certamente, in virtù della disabilità intellettiva e della semplicità che ne deriva, minori inibizioni nell’esprimere i propri sentimenti e sono così prodighe di sorrisi e di complimenti. Anche tra le persone con sindrome di Down, alcune sono estremamente solari e altre più cupe; anche loro conoscono momenti di felicità, così come momenti di tristezza, di grandi risate e di bronci e di mutismo. Proprio come ognuno di noi. 6. Diventare autonomi si può Fino a non molti anni fa l’idea più diffusa era quella che le persone con sindrome di Down fossero persone con un ritardo mentale e che sarebbero state per sempre dipendenti dai loro genitori. Oggi è possibile incontrare bambini con sindrome di Down nelle scuole e ai giardini, ragazzi che si muovono da soli fuori casa per incontrare gli amici e qualche adulto sul posto di lavoro. Qualcosa sta cambiando! 7. Anche noi diventiamo grandi Negli ultimi quarant’anni molte cose sono cambiate nella realtà delle persone con la sindrome di Down e soprattutto la mutata aspettativa di vita ha messo al centro della nostra attenzione la crescita del numero degli adulti che oggi rappresentano circa il 60% delle persone con questa condizione nel nostro Paese. Se negli anni Quaranta l’aspettativa di vita era 12 anni oggi è di 62 anni ed è destinata ulteriormente a crescere in futuro. Questo forte cambiamento è stato determinato sicuramente dal miglioramento delle cure mediche, che hanno permesso di affrontare con successo alcuni problemi di salute spesso causa di morte precoce (infezioni respiratorie, cardiopatie congenite, ecc.), ma anche dal sempre meno frequente ricorso all’istituzionalizzazione. Oggi la quasi totalità delle persone con sindrome di Down vive in famiglia. 8. Anche noi ci innamoriamo Arrivati all’adolescenza, anche le persone con sindrome di Down iniziano a prendere confidenza con il proprio corpo che cambia e a interessarsi all’altro sesso. Spesso i primi innamoramenti sono rivolti ad amori impossibili. Spesso è anche l’atteggiamento degli altri a creare confusione nel ragazzo o nella ragazza con sindrome di Down e a confermare la convinzione dell’esistenza di una relazione. A lungo andare però, non consentire ai ragazzi di costruire relazioni vere può creare grandi frustrazioni. L’unico vero modo di abbandonare le relazioni impossibili è dare spazio alle relazioni possibili, che spesso si creano con altre persone con sindrome di Down o disabilità intellettiva, con cui lo scambio possa essere «alla pari». 9. Sappiamo di essere persone con la sindrome di Down È importante sfatare l’idea che una persona con sindrome di Down possa non accorgersi della propria «diversità»  o che la mancanza di consapevolezza possa rendere la vita più facile. Far finta che i propri limiti non esistano non rende felici, ma anzi spesso rende più difficile il contatto con la realtà. Tutti noi sappiamo quanto sia importante per ognuno potersi conoscere per quello che ognuno di noi è, chiunque esso sia. 10. Vogliamo andare a vivere da soli Quello che la conquistata autonomia e adultità delle persone con sindrome di Down ci suggerisce è il guardare «oltre noi», alla possibilità cioè per una persona con sindrome di Down di uscire dal proprio nucleo originario non solo per necessità, ma per scelta, e di rimettere al centro i loro desideri. Questo approccio ci sollecita a pensare a luoghi in cui vivere, a modalità diverse, a competenze per «cavarsela», a percorsi di separazione e di elaborazione della capacità di scegliere quello che si desidera, nel grande e nel piccolo.  

È partito da Roma il 21 marzo, nella giornata mondiale delle persone con sindrome di down e, dopo 37 tappe in altrettante città italiane, da nord a sud, conclude il suo viaggio ancora a Roma il 13 ottobre, nella giornata nazionale delle persone con sindrome di down. E ovviamente le date di questo viaggio non sono una casualità. Stiamo parlando del camper, con a bordo persone con sindrome di Down, che per 6 mesi ha girato l’Italia per far conoscere meglio questa sindrome, nell’ambito di un’iniziativa voluta dall’Associazione Italiana Persone Down (AIPD) in occasione del suo quarantesimo anno di attività. In questi quarant’anni, molte cose sono cambiate per le persone con sindrome di Down, come racconta Anna Contardi, coordinatrice nazionale AIPD. «Prima la sindrome di Down non si vedeva, perché le persone restavano chiuse in casa - racconta Anna Contardi - Oggi queste si incontrano facilmente nelle strade, sui mezzi pubblici, a scuola e anche nei luoghi di lavoro. Il senso di questo viaggio è stato innanzitutto quello di “mostrarsi” agli altri». Spiegano dall’AIPD che quella a cui si è assistito negli ultimi quarant’anni è stata una vera e propria rivoluzione, perché oggi le persone con sindrome di Down «vivono più a lungo, frequentano le scuole pubbliche, dall’asilo nido all’università, vivono in famiglia e non in istituto, si muovono in città, lavorano e, quasi sempre, desiderano andare a vivere da soli (o con gli amici) una volta diventati adulti. Questa “rivoluzione” è stata resa possibile grazie alla volontà delle persone con sindrome di Down, alle loro famiglie che li hanno sostenuti, alle associazioni, ai volontari, agli operatori che ci hanno creduto e alla scelta dell’inclusione». Ancora oggi restano però molti i luoghi comuni e i pregiudizi nei confronti delle persone con sindrome di Down: luoghi comuni e pregiudizi che l’AIPD cerca di sfatare, anche con iniziative come questa, soprannominata “Down Tour 2019”. In questi sei mesi, da marzo, tanti equipaggi di persone con sindrome di Down si sono alternati a bordo del camper bianco e azzurro dell’associazione, proprio con l’obiettivo di vincere il pregiudizio (“Da 40 anni combattiamo un’unica malattia: il pregiudizio” è lo slogan della campagna). In ogni città in cui hanno fatto tappa, i protagonisti del tour si sono adoperati per interagire con le persone del luogo e presentarsi a loro volta, vuoi con una dimostrazione sportiva o un evento gastronomico, una conferenza o una testimonianza di vita. Il tutto organizzato con l’appoggio della sezione locale dell’AIPD, l’aiuto del popolare attore Lino Guanciale, che ha registrato gli spot video e audio del tour, e il sostegno di alcuni sponsor, tra cui la Creative Factory Frognroll, l’Associazione Italiana Chef, l’Italian Chef Academy e anche la nostra casa editrice.   A conclusione del tour, un momento molto simpatico prevede la consegna del diario dei testi e delle immagini elaborati dai vari equipaggi del camper durante il viaggio direttamente nelle mani del presidente della Repubblica Sergio Mattarella, presso il Palazzo del Quirinale.   Il lavoro che rimane da fare a favore delle persone con sindrome di Down è ancora tanto, in particolare, come spiegano dall’AIPD, pensando ai bisogni degli adulti, delle persone più gravi e degli stranieri. Oltre a questa consapevolezza, rimangono però gioia e soddisfazione per questa iniziativa ben riuscita, che ha coinvolto tante persone, contribuendo a diffondere una maggiore conoscenza della sindrome.