Negli ultimi decenni le condizioni di vita nella nostra società sono notevolmente migliorate, producendo un aumento delle aspettative di vita, con un conseguente innalzamento dell’età media della popolazione. Questo fenomeno di progressivo invecchiamento rappresenta uno dei temi più dibattuti sul futuro dell’Europa, e ci costringe a interrogarci anche sul futuro delle persone con disabilità. Oggi, infatti, siamo di fronte alla prima generazione di persone con disabilità che vive a lungo: basti pensare per esempio che negli anni Trenta del secolo scorso la sindrome di Down era considerata una condizione pediatrica e la speranza di vita non arrivava alla maggiore età. Questa realtà ci mette di fronte a nuovi cambiamenti e a questioni che fino a pochi decenni fa non venivano nemmeno prese in considerazione. Spesso le istituzioni sembrano fare fatica a gestire queste situazioni, sia a livello di singolo caso (l’invecchiamento porta con sé deficit che si aggiungono a precedenti disturbi del neurosviluppo, con evidenti ripercussioni sulla persona) e nel macrocontesto (le nuove sfide poste al Lavoro Sociale e ai suoi operatori, ma anche agli stessi familiari).  Per fronteggiare il problema dell’invecchiamento delle persone con disabilità intellettiva servono strumenti che aiutino a distinguere la condizione di deficit legata a una sindrome del neurosviluppo da quella determinata dall’avanzamento nell’età.  Questo richiede un diverso approccio, culturale, sociale, ma anche professionale, che ponga al centro una riflessione globale sul fenomeno, che metta in primo piano i diritti delle persone con disabilità intellettive e che consideri la qualità di vita degli individui come obiettivo principale di qualsiasi intervento. Sappiamo che, con il procedere dell’età, alcune funzioni tendono a declinare o a rallentare, che altre rimangono inalterate e che questi cambiamenti sono naturali. Riconoscere questo processo nelle persone con disabilità intellettiva pone nuove sfide ai familiari, ai servizi e alle persone stesse che invecchiano. Diventa quindi fondamentale valutare correttamente la persona, il suo bisogno di sostegno, il livello di stimolazione più adeguato al momento della vita in cui si trova. Esistono strumenti provenienti dalla letteratura internazionale che permettono di effettuare lo screening per la demenza anche in persone con disabilità intellettiva: un passo importantissimo, che diventerebbe ancor più fondamentale se si lavorasse in parallelo sull’inclusione delle persone con disturbi del neurosviluppo nel Piano nazionale demenze, come raccomanda l’Organizzazione Mondiale della Sanità e come già è stato fatto negli Stati Uniti e alcuni Paesi europei. Un altro aspetto da sottolineare è che in Italia quasi il 50% delle persone con disabilità intellettiva vicina all’età anziana vive in casa e l’aumento delle patologie tipiche dell’invecchiamento aumenta le difficoltà che i carer e gli stessi adulti con questa forma di disabilità devono affrontare. Diventano cruciali interventi che permettano un adeguato contesto ambientale e relazionale, affinché la persona sia accompagnata a vivere in modo dignitoso questa condizione.   L’articolo completo a cura di Tiziano Gomiero, Coordinatore Project DAD di ANFFAS Trentino è disponibile sul numero di agosto 2019 della rivista Erickson Lavoro Sociale.

La vita umana, inevitabilmente, si confronta con fasi di cambiamento identificabili come «lutti»: un licenziamento, il consumarsi di una relazione, un trasferimento, fino all’insorgere di una disabilità. Nell’affrontare questi accadimenti, non c’è soltanto il “dopo”, ma anche il “prima”, che si dipana sovente in modo poco funzionale attraverso angosce e proiezioni negative. Questo processo trova il nome di “cordoglio anticipatorio”. Il cordoglio anticipatorio è un costrutto che definisce i sentimenti sperimentati dall’uomo quando accoglie nella mente il pensiero che accadranno eventi futuri indesiderabili, ritenuti quanto meno sgradevoli e a volte catastrofici. Si tratta di un concetto poco conosciuto nel mondo dei professionisti sanitari e sociali, con l’eccezione di chi si occupa del fine vita, in particolare in oncologia e negli hospice. Neppure in questi ambienti, pure molto competenti, il cordoglio anticipatorio è ritenuto un tema di cui occuparsi con attenzione e costanza. Nella quotidianità sono molto numerosi i colloqui, gli interventi, i conflitti che nei servizi socio-sanitari tanto pubblici quanto privati vedono la loro motivazione principale nella sofferenza originata da un cordoglio anticipatorio, senza che esso sia riconosciuto come tale, con questo nome. Con il rischio che gli operatori concentrino l’attenzione sulla domanda esplicita che il paziente presenta, che appare diversa, lasciando un po’ sullo sfondo il bisogno profondo sottostante, taciuto perché non ha nome: rimane un concetto, un sentimento indicibile. Nelle occasioni di formazione in cui ho modo di proporre di riconoscere in situazioni vitali la presenza del cordoglio anticipatorio, i professionisti dopo l’iniziale sorpresa e qualche titubanza colgono con sollievo la possibilità di dare il nome giusto a qualcosa che sperimentano già e spesso lo riconoscono presto come una chance per i loro interventi, anche clinico terapeutici, per renderli più mirati ed efficaci. Il cordoglio anticipatorio è un fenomeno presente regolarmente nell’arco dell’intera storia naturale umana. Anche questa constatazione può sorprendere gli operatori, perché, non identificandolo più esclusivamente con il «lutto anticipato» e con gli eventi che caratterizzano il fine vita, vedono cambiare completamente l’orizzonte di senso della storia naturale in cui inscriverlo e scoprono quanto rientri a pieno titolo nelle proprie competenze. Infatti, se il fenomeno interessasse davvero solo il tempo finale della vita non rientrerebbe nella sfera di interesse della maggior parte degli operatori che non sono in questo coinvolti professionalmente, almeno fino a quando non ne verranno investiti nell’ambito personale. Certamente l’applicazione del paradigma di pensiero del cordoglio anticipatorio all’intera storia naturale umana ha conseguenze importanti e riguarda tutti, come persone, come educatori, come membri di una comunità, in misura doppia come operatori della salute. La risposta ai problemi che hanno il loro fuoco nel cordoglio anticipatorio è affidata senz’altro, in tante occasioni ma non in tutte, ai professionisti della salute. È vero però che funzioni essenziali in questo ambito spettano alla famiglia, alla prossimità di ogni persona e all’intera comunità. Soprattutto se si riconosce all’universo delle persone l’identità di «guaritore ferito», di un maestro accogliente, attribuendo alla comunità una funzione importante, essenziale, nel fronteggiamento del cordoglio anticipatorio.

Siamo immersi nella seconda ondata lunga di Covid-19 anche in Italia, pare prossimi alla terza, ed è comprensibile che tutte le attenzioni siano puntate sul contenimento della diffusione del contagio. Ma non possiamo permetterci di trascurare anche questa volta altri aspetti importanti per la vita delle persone, in primis le relazioni. Come ricorda l’OMS, la salute è “uno stato di totale benessere fisico, mentale e sociale, non solo assenza di malattie o infermità”. La tutela della salute fisica è centrale e, in questo periodo, si esprime soprattutto nell’ambito igienico-medico. L’applicazione dei protocolli sanitari di sicurezza è fondamentale e richiede la responsabilità di tutti i cittadini, a maggior ragione di autorità ed enti. Ridurre le morti e l’aggravarsi delle condizioni dei malati di coronavirus, così come gestire al meglio l’afflusso dei pazienti negli ospedali e abbattere le possibilità di contagio nelle residenze sanitarie, sono obiettivi indispensabili per affrontare le pesanti criticità della pandemia. L’arrivo del vaccino mette sicuramente in circolo speranze nuove e contribuisce a stemperare l’allarme nelle RSA, dove si stanno vaccinando operatori ed anziani. I danni psicologici provocati agli anziani nelle RSA dall’isolamento sociale Le misure adottate per tutelare la salute fisica non possono azzerare le altre dimensioni umane e oscurare gli ambiti di fragilità diversi da quelli emergenziali. Altrimenti la prevenzione rischia di esporci ad altrettanti danni psicologici che hanno diretti effetti sulla salute corporea e sullo stesso tessuto sociale. In particolare, «la grave preoccupazione delle strutture sociosanitarie è stata di limitare il contagio ma, nell’emergenza, non si è valutato bene gli effetti collaterali di queste misure su persone vulnerabili che sulla stabile relazione con i familiari o con i volontari o con gli stessi operatori basano tutta la loro vita» come ha sottolineato Fabio Folgheraiter, professore di metodologia del lavoro sociale all'Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano. La sopravvivenza stessa, così come la modalità di vivere tempi difficili come questi, chiama la nostra coscienza a una cura allargata, che non separi la nostra unità intrinseca di corpo-mente-anima. Nelle RSA gli ospiti stanno vivendo un periodo particolarmente doloroso per la riduzione degli spazi di relazione con i propri cari, soprattutto del contatto diretto, visivo e fisico. Chiamate e videochiamate sono validi strumenti di continuità relazionale, ma spesso sono inadeguate per la tipologia di persone accolte, per i pazienti incoscienti o particolari ostacoli fisici o psichici. Pratiche virtuose attuale nelle RSA per permettere il contatto tra familiari Potremmo aver di fronte mesi di oscillazioni dei contagi. Dovremmo rimodulare diritti e opportunità di supporto emotivo. Per questi motivi, supportati da intenzioni condivise ed esempi già realizzati, auspichiamo che vengano predisposti e diffusi in tutte le RSA dei protocolli che tengano conto della complessità dei bisogni delle persone non autosufficienti nelle RSA: trovare e istituire luoghi e tempi definiti e protetti per il contatto con i familiari. Sono già state sperimentate e attuate delle soluzioni concrete: ambienti predisposti per l’incontro a distanza, anche con barriere protettive in vetro e alluminio oppure in plexiglass a tutta altezza, o postazioni denominate “Emozioni dell’abbraccio”. Si tratta di stanze in cui ospiti e congiunti possono parlarsi, toccarsi grazie a dei guanti e stringersi grazie all’utilizzo di materiale plastico trasparente morbido, che permette di restare separati e protetti da possibili contagi. Con questa tecnica gli anziani possono riabbracciare i propri cari e ricevere conforto in un momento così difficile. Anche solo rivedersi faccia a faccia e poter sentire le voci dal vivo provoca un calore umano difficile da creare attraverso gli strumenti tecnologici. E sappiamo che per stare bene, anche fisicamente, abbiamo bisogno di stati emotivi positivi e contatti relazionali, soprattutto se le persone non hanno risorse interne per compensarne la mancanza. Più ancora, una carezza o un abbraccio possono calmare e rigenerare le persone, come nient’altro è in grado di fare, soprattutto per persone dalle condizioni fisiche e psichiche fragili. Sono molto apprezzabili gli sforzi degli operatori di accompagnare chiamate e videochiamate o inventarsi modi per condividere con i familiari la quotidianità o le occasioni speciali vissute dagli ospiti nella struttura. Anche stimolare parenti e volontari o la comunità locale (es. le scuole) a entrare in contatto con gli anziani, tramite lettere di auguri o disegni, è un’iniziativa preziosa per mantenere i legami e il ricordo vivo della loro presenza nella società. La creatività e l’attenzione tenera sono caratteristiche che diventano ancora più importanti nelle condizioni attuali, soprattutto se messe in campo dagli operatori, che vivono anch’essi le loro fatiche personali e familiari. La necessità di riorganizzare le RSA per permettere il contatto anche fisico tra ospiti e familiari Le attività implementate spontaneamente in varie RSA non possono tuttavia sostituire i rapporti diretti tra gli ospiti e i loro cari con manifestazioni affettive anche corporee. Dovrebbero andare in parallelo per permettere alle RSA di uscire dallo stato di isolamento istituzionalizzato e dalla rassegnazione alla distanza fisica tra ospiti e parenti. Ė significativo evidenziare, come fa il presidente dell’Uneba Franco Massi, le grosse difficoltà di comprensione dei DPCM e della situazione generale da parte degli ospiti, che si sentono spesso abbandonati. Spesso non capiscono cosa sia il DPCM, faticano a rendersi conto di cosa stia succedendo davvero dentro e fuori dalle case di riposo a causa della pandemia. Solo si chiedono “Perché i miei figli non vengono a trovarmi? Perché li sento solo al telefono e non posso abbracciarli? Non mi vogliono più, non gli interessa di me?”. Alcuni vorrebbero essere portati a casa e non accettano la situazione, reggono con grande difficoltà al divieto di visita, si isolano e si deprimono, regrediscono anche cognitivamente. Basta davvero poco per poter ridar loro la speranza e il sorriso. Ora le possibilità pratiche sono note e auspicate anche dal Ministero della Salute. Occorre adoperarsi per trovare i fondi per la rimodulazione organizzativa e strutturale delle RSA, in sinergia con l'azienda sanitaria, la politica e tutte le parti coinvolte per dare sollievo ai nostri cari e alla situazione delicata in cui si trovano. Possiamo e dobbiamo farcela!

Maria Montessori e i suoi metodi educativi sono di solito associati all’infanzia e, in effetti, la prima scuola Montessori a Roma era dedicata ai bambini in età prescolare. Tuttavia, nel corso del tempo, i suoi metodi sono stati applicati a una fascia di età che va dai bambini nella prima infanzia (18 mesi) agli adolescenti (fino ai 18 anni). Mai valori, le tecniche e il sapere di Maria Montessori sono di eccezionale rilevanza anche per il trattamento delle persone con demenza.   Una domanda che spesso sorge quando viene discusso il binomio Metodo Montessori e Alzheimer è: «Significa che trattate gli anziani come bambini?». La risposta è, ovviamente: «No!». Non si possono trattare gli anziani con rispetto, dignità e uguaglianza se li si considera bambini. Questi valori di Maria Montessori ci guidano costantemente. Lei trattava i bambini come persone, vedendo ognuno di essi come un essere unico e speciale. E questo è il modo in cui dobbiamo trattare le persone con demenza: riconoscendo a ognuna di loro origini, contesto, interessi e capacità peculiari.   Diversi elementi chiave del Metodo Montessori possono applicarsi direttamente alla cura della demenza.   Il primo è che fornire scelte è essenziale. Alle persone con demenza dovrebbe essere data la possibilità di fare scelte nel corso della giornata, e ogni interazione con una persona con demenza è un’opportunità per fornire scelte. Molto importante è anche dimostrare sempre cosa volete che una persona faccia prima di chiederle di farlo. Questo è un punto semplice ma di eccezionale importanza. Spiegare solo a voce a una persona — con o senza demenza — come fare qualcosa è un cattivo modo di insegnare e spesso porta a fallimento e frustrazione. Come «un’immagine vale mille parole», così una dimostrazione ne vale diecimila. Inoltre, dobbiamo essere sicuri che la persona abbia la capacità di fare ciò che le stiamo per chiedere. Spesso, ciò significa modificare il compito o i materiali per adattarsi a problemi fisici e/o cognitivi.   Un altro elemento chiave del Metodo Montessori è conoscere l’individuo. Quali sono i punti di forza di una persona, le sue preferenze e il suo contesto? Di cosa ha paura? Quali valori rispetta?   Meglio conosciamo e capiamo una persona, meglio siamo in grado di fornire un ambiente e dei compiti che siano coinvolgenti e significativi. Un elemento essenziale di un ambiente adatto per le persone con demenza è che esse devono sentire di appartenere a una comunità e di svolgere al suo interno ruoli significativi.

Chi si prende cura di un anziano non autosufficiente, oltre all’impegno fisico, va spesso incontro a vissuti di smarrimento, solitudine, isolamento. Talvolta, quando l’anziano non autosufficiente è un familiare, può essere necessario anche fare delle scelte drastiche, come ad esempio lasciare o ridurre l’attività lavorativa, ed è molto difficile riuscire a mantenere legami amicali e relazioni sociali. Le stesse persone anziane, nel momento in cui si rendono conto di perdere l’autonomia, soprattutto se questo avviene in maniera graduale, possono provare sentimenti di grave smarrimento, rabbia, rifiuto dei supporti, oppure depressione. In questi casi, sia per i caregiver che per le persone anziane, può essere molto utile la partecipazione a gruppi di auto/mutuo aiuto, ossia a quei gruppi in cui persone che si trovano ad affrontare la stessa problematica si incontrano per condividere le proprie esperienze. La forza di questi gruppi consiste principalmente nel fatto che le persone che si incontrano per condividere le proprie esperienze, oltre ad essere «portatori» di una difficoltà, diventano al contempo portatori di un sapere che può diventare prezioso per altri che vivono una condizione simile.   Nei percorsi con gli anziani non autosufficienti e le loro famiglie, il gruppo risponde al fondamentale bisogno di non sentirsi soli di fronte al dolore e alla sofferenza, aiuta il caregiver a prendersi cura dell’anziano e, al contempo, si prende cura di lui. I benefici che sia i caregiver che le persone anziani non autosufficienti possono ricavare dalla partecipazione a gruppi di auto/mutuo aiuto sono numerosi. Qui di seguito abbiamo provato a riassumere i principali: Nel gruppo ciascuno può esprimere liberamente i suoi sentimenti, anche quelli ritenuti «inconfessabili» (rabbia, vergogna, disperazione ecc.) perché si trova in un ambiente rispettoso e non giudicante Nel gruppo ci si sente accolti e compresi profondamente, dal momento che si vive una condizione simile («Tu mi puoi capire davvero») Nel gruppo è possibile stabilire nuovi legami, che spesso si trasformano in esperienze molto profonde di amicizia e supporto reciproco, talora anche molto concreto Il gruppo consente uno scambio di informazioni su percorsi, procedure, servizi, di cui non è sempre facile venire a conoscenza e, in tanti casi, l’esperienza pregressa può davvero essere una fonte preziosa di notizie per altri Il gruppo aiuta a compiere scelte, anche difficili, relative alla gestione dei propri familiari e/o a tutto ciò che comporta la condizione di non autosufficienza Il gruppo valorizza le «competenze esperienziali» che si sono acquisite nel corso del tempo: infatti, chi è davvero esperto della non autosufficienza se non chi quotidianamente sperimenta e affronta questa situazione L’articolo completo a cura di Francesca Corradini (Gruppo di Ricerca Relational Social Work Università Cattolica di Milano) è disponibile sul numero di febbraio 2018 della rivista Erickson Lavoro Sociale.

Il pensiero e l’insegnamento pedagogico di Maria Montessori viene associato comunemente al mondo dell’infanzia. Il percorso che portò la pedagogista italiana a sviluppare questa metodologia, tuttavia, non partì immediatamente dalla volontà di costruire una visione pedagogica per questa fascia d’età. Maria Montessori studiò Medicina e fu una delle prime laureate italiane sul finire dell’Ottocento. Il suo curriculum formativo non è irrilevante perché permea costantemente il senso del suo lavoro, a partire dalla necessità scientifica di osservare lo sviluppo del bambino in un contesto preparato e replicabile: in questa maniera le osservazioni così raccolte sono lo strumento da cui far derivare le ipotesi di intervento, non sul bambino direttamente ma sull’ambiente. Nell’ultima parte della sua vita, la pedagogista italiana parlò della necessità di considerare il suo sistema metodologico rivolto alla «lunga infanzia umana», caratterizzata da piani di sviluppo sempre diversi e da un protrarsi nel tempo superiore rispetto a qualsiasi altro animale presente sulla Terra. Quello che però ci interessa far notare è che la Montessori stessa ha voluto estendere la sua proposta adattandola alle naturali trasformazioni della vita dalla nascita all’età adulta. Il primo a occuparsi del metodo Montessori applicato agli anziani con demenza è stato Cameron Camp, psicologo statunitense, la cui figlia con disabilità ha frequentato una scuola montessoriana e la cui moglie è a sua volta un’insegnante formata nel metodo. Osservando il lavoro della moglie, Camp ha individuato molte affinità con le tecniche di riabilitazione per gli anziani. Da questa intuizione è partita così la prima sperimentazione, che ha dimostrato che tale approccio può essere traslato nello sviluppo di attività per soggetti con demenza. I principi di base del metodo montessoriano si adattano bene al lavoro con la persona con demenza per diversi motivi: l metodo educa il bambino alle attività della vita quotidiana, che sono appunto quelle che vengono perse progressivamente dalla persona con demenza; l’ordine presente in varie forme costruisce uno dei fondamenti del metodo, e la persona demente ha bisogno di punti di riferimento per focalizzare la sua attenzione; le procedure della presentazione montessoriana prevedono azioni come: suddividere il lavoro in diversi step, la ripetizione guidata, il passaggio dal semplice al complesso e dal concreto all’astratto, molto utili nei contesti di fragilità dell’anziano; il lavoro del bambino è strutturato in maniera da favorire «l’imparare in modo inconscio»: in modo analogo, viene stimolata la memoria procedurale e non dichiarativa nell’anziano.