Negli ultimi decenni le condizioni di vita nella nostra società sono notevolmente migliorate, producendo un aumento delle aspettative di vita, con un conseguente innalzamento dell’età media della popolazione. Questo fenomeno di progressivo invecchiamento rappresenta uno dei temi più dibattuti sul futuro dell’Europa, e ci costringe a interrogarci anche sul futuro delle persone con disabilità. Oggi, infatti, siamo di fronte alla prima generazione di persone con disabilità che vive a lungo: basti pensare per esempio che negli anni Trenta del secolo scorso la sindrome di Down era considerata una condizione pediatrica e la speranza di vita non arrivava alla maggiore età. Questa realtà ci mette di fronte a nuovi cambiamenti e a questioni che fino a pochi decenni fa non venivano nemmeno prese in considerazione. Spesso le istituzioni sembrano fare fatica a gestire queste situazioni, sia a livello di singolo caso (l’invecchiamento porta con sé deficit che si aggiungono a precedenti disturbi del neurosviluppo, con evidenti ripercussioni sulla persona) e nel macrocontesto (le nuove sfide poste al Lavoro Sociale e ai suoi operatori, ma anche agli stessi familiari).  Per fronteggiare il problema dell’invecchiamento delle persone con disabilità intellettiva servono strumenti che aiutino a distinguere la condizione di deficit legata a una sindrome del neurosviluppo da quella determinata dall’avanzamento nell’età.  Questo richiede un diverso approccio, culturale, sociale, ma anche professionale, che ponga al centro una riflessione globale sul fenomeno, che metta in primo piano i diritti delle persone con disabilità intellettive e che consideri la qualità di vita degli individui come obiettivo principale di qualsiasi intervento. Sappiamo che, con il procedere dell’età, alcune funzioni tendono a declinare o a rallentare, che altre rimangono inalterate e che questi cambiamenti sono naturali. Riconoscere questo processo nelle persone con disabilità intellettiva pone nuove sfide ai familiari, ai servizi e alle persone stesse che invecchiano. Diventa quindi fondamentale valutare correttamente la persona, il suo bisogno di sostegno, il livello di stimolazione più adeguato al momento della vita in cui si trova. Esistono strumenti provenienti dalla letteratura internazionale che permettono di effettuare lo screening per la demenza anche in persone con disabilità intellettiva: un passo importantissimo, che diventerebbe ancor più fondamentale se si lavorasse in parallelo sull’inclusione delle persone con disturbi del neurosviluppo nel Piano nazionale demenze, come raccomanda l’Organizzazione Mondiale della Sanità e come già è stato fatto negli Stati Uniti e alcuni Paesi europei. Un altro aspetto da sottolineare è che in Italia quasi il 50% delle persone con disabilità intellettiva vicina all’età anziana vive in casa e l’aumento delle patologie tipiche dell’invecchiamento aumenta le difficoltà che i carer e gli stessi adulti con questa forma di disabilità devono affrontare. Diventano cruciali interventi che permettano un adeguato contesto ambientale e relazionale, affinché la persona sia accompagnata a vivere in modo dignitoso questa condizione.   L’articolo completo a cura di Tiziano Gomiero, Coordinatore Project DAD di ANFFAS Trentino è disponibile sul numero di agosto 2019 della rivista Erickson Lavoro Sociale.

Maria Montessori e i suoi metodi educativi sono di solito associati all’infanzia e, in effetti, la prima scuola Montessori a Roma era dedicata ai bambini in età prescolare. Tuttavia, nel corso del tempo, i suoi metodi sono stati applicati a una fascia di età che va dai bambini nella prima infanzia (18 mesi) agli adolescenti (fino ai 18 anni). Mai valori, le tecniche e il sapere di Maria Montessori sono di eccezionale rilevanza anche per il trattamento delle persone con demenza.   Una domanda che spesso sorge quando viene discusso il binomio Metodo Montessori e Alzheimer è: «Significa che trattate gli anziani come bambini?». La risposta è, ovviamente: «No!». Non si possono trattare gli anziani con rispetto, dignità e uguaglianza se li si considera bambini. Questi valori di Maria Montessori ci guidano costantemente. Lei trattava i bambini come persone, vedendo ognuno di essi come un essere unico e speciale. E questo è il modo in cui dobbiamo trattare le persone con demenza: riconoscendo a ognuna di loro origini, contesto, interessi e capacità peculiari.   Diversi elementi chiave del Metodo Montessori possono applicarsi direttamente alla cura della demenza.   Il primo è che fornire scelte è essenziale. Alle persone con demenza dovrebbe essere data la possibilità di fare scelte nel corso della giornata, e ogni interazione con una persona con demenza è un’opportunità per fornire scelte. Molto importante è anche dimostrare sempre cosa volete che una persona faccia prima di chiederle di farlo. Questo è un punto semplice ma di eccezionale importanza. Spiegare solo a voce a una persona — con o senza demenza — come fare qualcosa è un cattivo modo di insegnare e spesso porta a fallimento e frustrazione. Come «un’immagine vale mille parole», così una dimostrazione ne vale diecimila. Inoltre, dobbiamo essere sicuri che la persona abbia la capacità di fare ciò che le stiamo per chiedere. Spesso, ciò significa modificare il compito o i materiali per adattarsi a problemi fisici e/o cognitivi.   Un altro elemento chiave del Metodo Montessori è conoscere l’individuo. Quali sono i punti di forza di una persona, le sue preferenze e il suo contesto? Di cosa ha paura? Quali valori rispetta?   Meglio conosciamo e capiamo una persona, meglio siamo in grado di fornire un ambiente e dei compiti che siano coinvolgenti e significativi. Un elemento essenziale di un ambiente adatto per le persone con demenza è che esse devono sentire di appartenere a una comunità e di svolgere al suo interno ruoli significativi.

Chi si prende cura di un anziano non autosufficiente, oltre all’impegno fisico, va spesso incontro a vissuti di smarrimento, solitudine, isolamento. Talvolta, quando l’anziano non autosufficiente è un familiare, può essere necessario anche fare delle scelte drastiche, come ad esempio lasciare o ridurre l’attività lavorativa, ed è molto difficile riuscire a mantenere legami amicali e relazioni sociali. Le stesse persone anziane, nel momento in cui si rendono conto di perdere l’autonomia, soprattutto se questo avviene in maniera graduale, possono provare sentimenti di grave smarrimento, rabbia, rifiuto dei supporti, oppure depressione. In questi casi, sia per i caregiver che per le persone anziane, può essere molto utile la partecipazione a gruppi di auto/mutuo aiuto, ossia a quei gruppi in cui persone che si trovano ad affrontare la stessa problematica si incontrano per condividere le proprie esperienze. La forza di questi gruppi consiste principalmente nel fatto che le persone che si incontrano per condividere le proprie esperienze, oltre ad essere «portatori» di una difficoltà, diventano al contempo portatori di un sapere che può diventare prezioso per altri che vivono una condizione simile.   Nei percorsi con gli anziani non autosufficienti e le loro famiglie, il gruppo risponde al fondamentale bisogno di non sentirsi soli di fronte al dolore e alla sofferenza, aiuta il caregiver a prendersi cura dell’anziano e, al contempo, si prende cura di lui. I benefici che sia i caregiver che le persone anziani non autosufficienti possono ricavare dalla partecipazione a gruppi di auto/mutuo aiuto sono numerosi. Qui di seguito abbiamo provato a riassumere i principali: Nel gruppo ciascuno può esprimere liberamente i suoi sentimenti, anche quelli ritenuti «inconfessabili» (rabbia, vergogna, disperazione ecc.) perché si trova in un ambiente rispettoso e non giudicante Nel gruppo ci si sente accolti e compresi profondamente, dal momento che si vive una condizione simile («Tu mi puoi capire davvero») Nel gruppo è possibile stabilire nuovi legami, che spesso si trasformano in esperienze molto profonde di amicizia e supporto reciproco, talora anche molto concreto Il gruppo consente uno scambio di informazioni su percorsi, procedure, servizi, di cui non è sempre facile venire a conoscenza e, in tanti casi, l’esperienza pregressa può davvero essere una fonte preziosa di notizie per altri Il gruppo aiuta a compiere scelte, anche difficili, relative alla gestione dei propri familiari e/o a tutto ciò che comporta la condizione di non autosufficienza Il gruppo valorizza le «competenze esperienziali» che si sono acquisite nel corso del tempo: infatti, chi è davvero esperto della non autosufficienza se non chi quotidianamente sperimenta e affronta questa situazione L’articolo completo a cura di Francesca Corradini (Gruppo di Ricerca Relational Social Work Università Cattolica di Milano) è disponibile sul numero di febbraio 2018 della rivista Erickson Lavoro Sociale.

Un segmento importante dei servizi rivolti alle persone anziane è entrato in crisi: la tragedia del Covid-19 ha lasciato segni molto pesanti nell’organizzazione delle residenze, segni che non potranno essere cancellati con interventi di superficie. È quindi necessario prevedere profonde modificazioni dell’organizzazione dell’assistenza a chi è vecchio e fragile, perché queste strutture possano continuare a servire il paese in un settore delicatissimo della convivenza nelle comunità. Lo scopo principale è rispettare la dignità di ogni persona, indipendentemente dall’età, conservare gli equilibri all’interno delle famiglie (le relazioni), essere contenitori di cure adeguate alle specifiche esigenze di chi soffre per le malattie, la perdita dell’autosufficienza, le fragilità sia di ordine somatico che psicosociale. La dignità dell’anziano Un punto fondamentale riguarda la dignità del singolo anziano; viene collocata al primo posto in questo breve elenco, perché il rispetto della persona in tutte le sue dinamiche è premessa indiscutibile a qualsiasi progetto concreto. Nessun motivo organizzativo, nessuna contingenza, per quanto temporanea, potrà permettere di avvicinare l’anziano come un insieme di bisogni, invece che come contenitore vivo di volontà, di speranze, di relazioni, talvolta anche di povertà e di disperazione. Il rispetto della complessità - caratteristica fondante dell’umano - non premette approcci segmentari; la dignità dell’anziano non dipende dalla volontà degli altri, ma è un valore indiscutibile, legato all’essenza di essere persona. Quindi non è mai contrattabile; o viene accettata come premessa o non è lecito instaurare alcun rapporto. La presa in carico della persona Il secondo motivo conduttore nella logica di una residenza che voglia realizzare un servizio è la funzione di presa in carico della persona, in modo che la famiglia possa essere sollevata dal compito di strutturare l’assistenza per chi non è in grado di organizzarsi da solo. Le residenze per anziani devono svolgere una funzione di sostituzione per compiti che la famiglia non sa eseguire; ciò riguarda sia aspetti di aspetti di assistenza al soma, sia di assistenza psicologica. La famiglia non è più capace, oltre un certo grado di complessità, di svolgere una funzione adeguata; la struttura residenziale sa invece come accompagnare il malato e la sua famiglia, garantendo una vicinanza tecnicamente valida nei momenti di crisi e, allo stesso tempo, garantendo una qualità della vita che permetta all’ospite di vivere senza stress e senza sofferenze e alla sua famiglia di osservarne serenamente le giornate, senza perdite e senza dolore. La cura Il terzo motivo è la cura. La residenza deve garantire una cura adeguata, che si sviluppa in interventi specifici, che derivano da una visione complessiva dei bisogni dell’ospite. Cura inizia con una valutazione accurata e ripetuta dei principali motivi di sofferenza; poi cura significa farsi carico delle principali malattie ed evitare i momenti di solitudine che possono rende insostenibile una giornata. Cura è occuparsi dell’ospite e del suo caregiver, impegnandosi anche a rimarginare le ferite psicologiche, incominciando dai frequentemente diffusi sensi di colpa. Cura è essere vicini a chi soffre, con gentilezza, generosità, intelligenza, cultura professionale: doti che il personale delle RSA ha saputo mostrare al massimo nel corso della recente drammatica pandemia.

La demenza, patologia cronica e degenerativa per cui al momento non ci sono cure farmacologiche, ci pone davanti a grandi fatiche e nello stesso tempo opportunità dal punto di vista della cura. Infatti è proprio là dove la cura non è possibile che dobbiamo costruire il «prendersi cura». Queste persone, che perdono ogni giorno qualche abilità, ma che anche ogni giorno stanno nel mondo con ricordi, emozioni, desideri, ci pongono davanti a grandi questioni, come: qual è il limite tra sicurezza e contenzione? Quando vanno utilizzati i sistemi di tutela e protezione? Sappiamo che la «contenzione» non è soltanto legare una persona con demenza “così non si fa del male”; contenzione è anche chiudere le porte degli armadi personali a chiave, non far indossare gli occhiali, non aver nulla da fare o da guardare e così via.  Una delle strategie che favoriscono la limitazione ed eliminazione della contenzione è il ricorso al Metodo Gentlecare, che riconosce la valenza curativa dell’ambiente come luogo protesico, per il quale il benessere dell’individuo è raggiungibile mediante la correlazione dinamica di tre componenti: le persone, la programmazione delle attività, lo spazio fisico.  Negli ultimi anni, con buona produzione di evidenze scientifiche, si è notevolmente incrementata la ricerca sugli interventi psicosociali orientati a promuovere il benessere e la qualità di vita delle persone con demenza e dei loro familiari e anche del personale. Per togliere dobbiamo aggiungere. Per togliere — limiti, contenzioni, spondine, farmaci — dobbiamo aggiungere — tempo, attività, colori, stimoli, verde, parole, sguardi occhi negli occhi, cerchi tra persone, consapevolezza intesa come possibilità di scelta tra uno stimolo e una risposta. La soggettività dell’anziano passa attraverso la soggettività di tutte le persone che operano in un Servizio, perché tutti abbiamo bisogno di essere visti. La contenzione si elimina quindi attraverso pratiche professionali che alimentano la soggettività e la partecipazione di tutte le persone che abitano la comunità di cura e si concretizza attraverso spazi di parola che siano spazi di pensiero che diventa azione, con interventi su più livelli, fra cui: Gruppi di narrazione condivisa tra anziani Progetti individuali elaborati in vere riunioni interprofessionali, in cui le persone si mettono attorno a un tavolo e si confrontano Raccolta della biografia degli anziani con i familiari e gli anziani stessi e condivisione delle storie di vita tra il personale Percorsi di formazione, aggiornamento e supervisione per il personale. Si tratta in estrema sintesi di una questione di fiducia, connessa all’importanza di essere visti, di fidarsi e di affidarsi, di essere consapevoli, di costruire legami e costruire comunità.

La demenza è una malattia degenerativa che ha un forte impatto sul modo in cui affrontiamo la quotidianità e le relazioni. Spiegare ai nostri figli o nipoti che la loro nonna ha l’Alzheimer o un’altra forma di demenza può essere particolarmente complicato perché si è spesso combattuti  tra l’impulso di proteggerli dalle prove della vita — come può essere una malattia incurabile o la sofferenza di una persona a cui vogliono bene — e la necessità di dare loro gli strumenti necessari per vivere la nuova realtà con serenità e fiducia. Tuttavia, anche con i bambini che si confrontano con l’esperienza della demenza in famiglia è possibile parlare della malattia, affinché possano sentirsi al sicuro e allo stesso tempo coinvolti nell'offrire condizioni di benessere ai loro nonni. Sentiamo  dalla voce di Eloisa Stella - co-fondatrice e vice-presidente dell’Associazione Novilunio, impegnata a promuovere la dignità, l’inclusione sociale e i diritti delle persone con demenza e delle loro famiglie - come si può fare a rispondere ad alcune domande difficili dei bambini sulla demenza. Perché il nonno continua a ripetere le stesse domande? Le persone con demenza spesso si ricordano di eventi che sono accaduti tanti anni fa ma non riescono a ricordare qualcosa che è successo ieri o anche qualche minuto prima. Il nonno potrebbe non ricordarsi più di averti già fatto la stessa domanda. In questi casi è importante essere pazienti e rispondere con calma, anche se lo hai già fatto prima. Perché la nonna si arrabbia con me? Le persone che si ammalano di Alzheimer possono sentirsi arrabbiate perché sono in difficoltà o perché non si sentono capite. Non è loro intenzione prendersela con gli altri. Né è colpa degli altri se si sono ammalate. Anche la mia mamma si ammalerà di Alzheimer? Mi ammalerò anch’io? Il fatto che il nonno o la nonna si sia ammalato di demenza non significa che anche gli altri membri della famiglia si ammaleranno a loro volta. La nonna guarirà? Al momento non ci sono medicine per farla guarire, ma gli scienziati stanno lavorando con molto impegno per trovare il prima possibile una cura.   Come posso aiutare il nonno?  La cosa più importante che puoi fare per lui è fargli capire quanto gli vuoi bene e tieni a lui. Anche quando non riesci a parlargli come facevi un tempo, puoi sempre dimostrargli l’affetto che provi in quel momento — magari con un abbraccio o un sorriso.   La nonna si dimenticherà di me?  Man mano che la malattia avanza, la nonna potrebbe dimenticarsi di tante cose, ma si ricorderà sempre di quanto vi volete bene.