Scheda normativa – Il progetto di vita delle persone con disabilità

Norma e titolo

Commento

Legge-quadro 8 novembre 2000, n. 328.

Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali

L’articolo 14 della legge recita: «per realizzare la piena integrazione delle persone disabili di cui all’articolo 3 della legge 5 febbraio 1992, n. 104, nell’ambito della vita familiare e sociale, nonché nei percorsi dell’istruzione scolastica o professionale e del lavoro, i comuni, d’intesa con le aziende unità sanitarie locali, predispongono, su richiesta dell’interessato, un progetto individuale».

Organizzazione mondiale della Sanita, OMS 2001.

International Classification Functioning, ICF 2001 dell’OMS

La pubblicazione da parte dell’OMS dell’ICF nel 2001 ha segnato uno spartiacque del rapporto tra la condizione di salute e quella di disabilità. Mentre prima di tale protocollo venivano utilizzate espressioni legate esclusivamente al «malfunzionamento» della persona con disabilità (deficit, menomazione, svantaggio, ecc.), dopo il 2001 questa concezione viene ribaltata.

Le parole chiave dell’ICF fanno riferimento non a un modello clinico, ma a un approccio bio-psico-sociale, comprendente due espressioni fondamentali: attività e partecipazione.

Convenzione ONU, 2006.

Convenzione sui diritti delle persone con disabilità

L’approccio della Convenzione, recepita dal parlamento italiano con la legge 3 marzo 2009, n. 18, è finalizzato a superare la tradizionale visione segregante delle persone con disabilità, promuovendo il diritto di vivere in comunità, anche mediante il sostegno alla realizzazione di progetti individuali tesi ad assicurare la condizione di vita indipendente. Si tratta di una vera e propria rivoluzione culturale: la condizione di disabilità, più che una dimensione soggettiva, è riconducibile a una mancata partecipazione alla vita sociale.

Ministero dell'Istruzione e del Merito, nota 4 agosto 2009, n. 4274.

Linee guida per l’integrazione scolastica degli alunni con disabilità

Un intero paragrafo delle Linee guida allegate alla nota ministeriale è dedicato al progetto di vita, inteso come parte integrante del PEI. Il progetto di vita «include un intervento che va oltre il periodo scolastico, aprendo l’orizzonte di un futuro possibile. Tale orizzonte deve essere condiviso dalla famiglia e dagli altri soggetti coinvolti nel processo di integrazione.

Risulta, pertanto, necessario predisporre piani educativi che prefigurino le possibili scelte che lo studente intraprenderà dopo aver concluso il percorso di formazione scolastica. Questa transizione dovrà trovare una sua collocazione all'interno del Piano Triennale dell'Offerta Formativa, in particolare mediante l’attuazione dell’alternanza scuola-lavoro e di altri canali formativi post-diploma.

Legge 18 agosto 2015, n. 134.

Disposizioni in materia di diagnosi, cura, abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie

La legge 134/2015 viene approvata sulla scorta della Risoluzione dell’Assemblea Generale dell’ONU del 2012 relativa ai bisogni delle persone con autismo ed è finalizzata a garantire la tutela della salute, il miglioramento delle condizioni di vita e l’inserimento nei differenti contesti comunitari di questa tipologia di cittadini, a forte rischio di emarginazione soprattutto nella vita adulta.

Legge 22 giugno 2016, n. 112.

Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive di sostegno familiare  (Durante e dopo di noi)

La legge e il Decreto attuativo del 23 novembre 2016 hanno aperto una precisa prospettiva, quella di ipotizzare la predisposizione del progetto di vita adulta delle persone con disabilità non più solo in termini di mera assistenza da erogare in una struttura, ma come persone alle quali deve essere data l’opportunità di scegliere dove, come e con chi vivere senza vedere spezzato il filo della propria vita solo perché i genitori non possono più supportarle.

Decreto legislativo 13 aprile 2017, n. 66.

Norme per la promozione dell’inclusione scolastica degli alunni con disabilità, a norma dell’art. 1 commi 180 e 181, lettera c) della legge 13 luglio 2015, n. 107

La redazione del progetto individuale per le persone con disabilità di cui all’art. 14 della legge 328/2000 è stata ripresa dalla Riforma della «Buona Scuola» (legge 107/2015) e in particolare dal Decreto attuativo 13 aprile 2017, n. 66.

Nell’articolo 5 del D.Lgs. 66/2017 si prevede la redazione del Profilo di funzionamento, che dovrà essere progettato secondo il modello bio-psico-sociale dell’ICF del 2001. Da tale Profilo discendono i due fondamentali strumenti dell’inclusione scolastica e sociale delle persone con disabilità: il Piano educativo individualizzato e il Progetto individuale. 

Legge 12 dicembre 2021, n. 227.

Delega al Governo in materia di disabilità

La legge ha delegato nel 2021 il governo ad adottare uno o più decreti legislativi per la revisione e il riordino delle disposizioni vigenti in materia di disabilità, in attuazione degli articoli 2, 3, 31 e 38 della Costituzione e in conformità alle disposizioni della Convenzione Onu del 2006. Uno di questi provvedimenti doveva riguardare «la realizzazione del progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato».

Ministero dell’Istruzione e del Merito, Decreto legislativo 3 maggio 2024, n. 62.

Definizione della condizione di disabilità, della valutazione di base, di accomodamento ragionevole, della valutazione multidimensionale per l’elaborazione del progetto di vita individualizzato personalizzato e partecipato

Il progetto di vita è finalizzato a migliorare le condizioni personali e di salute della persona con disabilità, a facilitare l’inclusione sociale e la partecipazione nei diversi contesti, sulla base di una condizione di uguaglianza con gli altri.Nel progetto devono essere individuati, «per qualità, quantità e intensità, gli strumenti, le risorse, gli interventi, i benefici, le prestazioni, i servizi e gli accomodamenti ragionevoli» volti ad abbattere le barriere e a promuovere i supporti necessari per la partecipazione della persona con disabilità nei diversi ambiti di lavoro, studio, formazione, abitazione, ecc., comprese le misure per il superamento di condizioni di povertà, emarginazione ed esclusione sociale. La persona con disabilità, si afferma nell’art. 18 del Decreto legislativo, è titolare del progetto di vita e ne richiede l’attivazione, concorre a determinare i contenuti, esercita le prerogative volte ad apportarvi le modifiche e le integrazioni, secondo i propri desideri, le proprie aspettative e le proprie scelte.