Il caregiver familiare

1. Un’urgente necessità

Il disegno di legge Disposizioni per il riconoscimento e il sostegno dell’attività del caregiver familiare del 6 febbraio 2026, n. 2789, presentato alla Camera, affronta un problema di stringente attualità. Infatti, l’assistenza a una persona non autosufficiente nel disbrigo della gestione della vita quotidiana costituisce, in una società ad alto tasso di invecchiamento, una funzione cardine delle relazioni di convivenza.

Spesso tale funzione di aiuto nei confronti di persone di famiglia, affette da patologie invalidanti, è talmente onerosa da richiedere interventi di sostegno da parte delle istituzioni pubbliche. L’Italia, fino a poco tempo fa, risultava uno dei pochi Paesi in Europa dove non era stata riconosciuta e dove non è, ad oggi, tutelata anche da un punto di vista previdenziale la figura del caregiver familiare («prestatore di cura»). Nel disegno di legge si sottolinea che con il termine «caregiver familiare»

si designa colui che si prende cura di una persona cara in condizioni di non autosufficienza. Il caregiver familiare deve farsi carico dell'organizzazione delle cure e dell'assistenza, nonché di ogni altro atto, anche amministrativo, che la persona assistita non è più in grado di compiere; può trovarsi, dunque, in una condizione di sofferenza e di disagio riconducibile ad affaticamento fisico e psicologico, solitudine, consapevolezza di non potersi ammalare per le conseguenze che la sua assenza potrebbe provocare. Il sommarsi dei compiti assistenziali a quelli familiari e lavorativi determina frustrazione e possibili problemi economici.

Secondo l’Istat, il caregiver è

un soggetto di almeno 15 anni che fornisce assistenza come minimo una volta a settimana a familiari o altri con problemi di invecchiamento, patologie croniche o infermità.

A questo ritratto di caregiver corrispondono in Italia circa 8 milioni di persone (il 13% degli italiani), il 35% dei quali si prende cura di un genitore o di un figlio. Per assicurare tale forma di assistenza, questi soggetti, prevalentemente donne, devono ridurre o lasciare il lavoro.

La figura del caregiver familiare si distingue dalla figura professionale (o badante). Rappresenta, di fatto, un assistente familiare che accudisce la persona non autosufficiente, sotto la verifica, diretta o indiretta, di un parente. Il suo profilo è stato delineato sul piano normativo dalla legge di bilancio 2018 (articolo 1, commi 254-256 della legge n. 205/2017); al comma 255 di questa legge viene definito come «persona che assiste e si prende cura di specifici soggetti».

2. Il disegno di legge

Nella presentazione del disegno di legge suindicato, viene richiamata la figura di Elizabeth Helen Blackburn, premio Nobel per la medicina nel 2009, la quale nei suoi studi rilevava come l'aspettativa di vita per i caregiver familiari possa ridursi anche di 17 anni.

Nella legge 27 dicembre 2017, n. 205 (finanziaria per il 2018), la figura del careviger familiare è stata individuata nell’articolo 1, comma 255, nella persona che si prende cura del coniuge, dell’altra parte dell’unione civile tra persone dello stesso sesso o del convivente di fatto, di un familiare o di un affine entro il secondo grado.

Si considera altresì caregiver colei o colui che assiste un familiare entro il terzo grado che, a causa di malattia, infermità o disabilità, anche croniche o degenerative, non sia autosufficiente e in grado di prendersi cura di sé, sia riconosciuto invalido in quanto bisognoso di assistenza globale e continua di lunga durata ai sensi dell'articolo 3, comma 3, della legge n. 104 del 1992, o sia titolare di indennità di accompagnamento ai sensi della legge n. 18/1980.

Con la legge 205/2017 è stato istituito presso il Ministero del lavoro e delle politiche sociali il Fondo per il sostegno del ruolo di cura e di assistenza del caregiver familiare, con una dotazione iniziale di 20 milioni di euro per ciascuno degli anni 2018, 2019 e 2020, destinato alla copertura finanziaria di interventi legislativi finalizzati al riconoscimento del valore sociale ed economico dell’attività di assistenza e di cura non professionale del caregiver familiare.

Negli anni successivi il budget di questo fondo è stato portato a 30 milioni di euro per il 2021, 2022 e 2023.

Il disegno di legge, rispetto ai provvedimenti sopra richiamati, definisce un quadro giuridico, idoneo a tutelare sia il profilo del riconoscimento dell’attività svolta che quello della formazione e dei diritti soggettivi, aprendo a una prima fase di normazione, finalizzata al riconoscimento e alla tutela del lavoro svolto dal caregiver familiare.

Rappresentando tale figura un indubbio valore sociale ed economico per il Paese, è dovere del legislatore avviare un processo che porti a un riordino complessivo dell’intera materia.

Il disegno di legge ruota attorno al caregiver «convivente prevalente», cioè a chi vive con la persona assistita, garantendo il maggior carico di cura. Il testo distingue tre tipologie di caregiver:

• chi svolge un carico pari o superiore a 91 ore settimanali;

• coloro che prestano dalle 30 alle 90 ore settimanali;

• chi, invece, si colloca tra le 10 e le 29 ore settimanali.

3. L’articolazione del testo

Il testo del disegno di legge si compone di 12 articoli.

Nell’articolo 1 vengono definite le finalità del caregiver familiare. L’attività di cura di questa figura, si afferma, viene svolta

con le modalità più opportune in relazione alla situazione di bisogno della persona assistita. In particolare, il caregiver familiare assiste e si prende cura della persona, la sostiene nella vita di relazione, concorre al suo benessere psico-fisico e la aiuta nella mobilità e nel disbrigo delle pratiche amministrative.

Il caregiver deve rapportarsi con gli operatori del sistema dei servizi sociali, educativi, socio-sanitari e sanitari professionali che forniscono attività di assistenza, di cura e di istruzione, secondo quanto riportato nel progetto individuale di cui all’articolo 14 della legge 8 novembre 2000, n. 328 e nel progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato contemplato nel decreto legislativo n. 62/2024 per le persone con disabilità.

Deve altresì collaborare con l'eventuale figura di protezione giuridica nominata dal giudice tutelare, se diversa. Il caregiver familiare non sostituisce gli interventi, le prestazioni e i servizi di cui può essere beneficiaria la persona assistita, ma li integra e li valorizza nell’ottica di una collaborazione tesa a garantire un contesto inclusivo e solidale.

L’articolo 2 modifica il comma 255 della legge 205/2017 e definisce il caregiver familiare come richiamato nel Paragrafo 1.

L’articolo 3 si occupa delle modalità di accesso per accedere ai benefici della legge, precisando che il caregiver familiare è tenuto a presentare all'Istituto nazionale della previdenza sociale (INPS) i seguenti documenti:

• atto di nomina del caregiver familiare, sottoscritto dall’assistito;

• estremi del verbale di riconoscimento dello stato di gravità dell’assistito ai sensi dell’articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, ovvero del verbale di riconoscimento dell’invalidità del medesimo ai sensi della legge 11 febbraio 1980, n. 18;

• autocertificazione di residenza in un comune del territorio italiano ai sensi dell’articolo 46 del testo unico delle disposizioni legislative e regolamentari in materia di documentazione amministrativa, di cui al decreto del Presidente della Repubblica 28 dicembre 2000, n. 445. I cittadini extracomunitari sono tenuti a presentare l’autocertificazione di residenza in un comune del territorio italiano, per almeno dieci anni, gli ultimi due dei quali in modo continuativo. Inoltre devono esibire copia del permesso di soggiorno UE per soggiornanti di lungo periodo.

L’assistito nomina, personalmente o attraverso l’amministratore di sostegno, il caregiver familiare, il quale manifesta il proprio consenso attraverso la sottoscrizione dell’atto di nomina che, con le medesime modalità, può essere revocata. Il caregiver familiare cessa dalla funzione, oltre che nel caso di revoca da parte dell’assistito, in caso di:

• decesso dell’assistito;

• cessazione degli effetti del verbale di riconoscimento dello stato di gravità dell’assistito;

• riconosciute forme di abuso o negligenza nei confronti dell’assistito;

• trasferimento in modo permanente dell’assistito presso una residenza sanitaria assistenziale.

4. Livelli essenziali delle prestazioni(LEP)

L’INPS istituisce specifiche prestazioni di carattere economico e sociale in favore dei caregiver che siano conviventi con l’assistito, a condizione che non siano lavoratori autonomi né titolari di lavoro dipendente o di pensione con un ISEE non superiore a euro 30.000. Tali concessioni sono erogate dall’INPS sulla base di appositi bandi. I criteri e le modalità di erogazione saranno stabiliti dal Ministero del lavoro e delle politiche sociali con uno specifico decreto.

L’articolo 5 del disegno di legge provvede a determinare l’adeguamento dei livelli essenziali delle prestazioni (LEP) in favore dei caregiver familiari, che sarà adottato dal Presidente del Consiglio dei ministri seguendo la procedura di determinazione per tali prestazioni. Nello specifico dovranno essere garantite le seguenti misure:

• attività di sostegno condivise nelle situazioni di emergenza personale o assistenziale;

• interventi di sollievo, di emergenza o programmati, mediante l'impiego di operatori socio-sanitari o socio-assistenziali in possesso della qualifica professionale;

• servizi di sollievo e di sostegno attraverso gli enti territoriali e le aziende sanitarie locali;

• supporto di assistenza di base mediante l'impiego di operatori socio-sanitari o socio-assistenziali;

• consulenze per l'adattamento dell'ambiente domestico dell'assistito;

• sostegno ed incentivazione rivolti ai caregiver familiari lavoratori;

• percorsi preferenziali nelle strutture sanitarie al fine di ridurre i tempi di attesa per l’accesso alle prestazioni sanitarie per il caregiver familiare e per l'assistito;

• rilascio di apposita tessera di riconoscimento come caregiver familiare, al fine di consentire forme di priorità nel disbrigo di pratiche amministrative;

• informazioni puntuali ed esaurienti sulle problematiche dell'assistito, sui suoi bisogni assistenziali e sulle cure necessarie;

• opportunità di informazione e di formazione al fine di sviluppare maggiore consapevolezza rispetto al ruolo svolto dal caregiver familiare;

• supporto psicologico nella ricerca e nel mantenimento del benessere e dell'equilibrio personale e familiare;

• supporto di reti solidali a integrazione dei servizi garantiti dalle reti istituzionali, al fine di ridurre il possibile isolamento sociale del caregiver familiare e di assicurare un contesto sociale di supporto nella gestione dell'assistito;

• supporto di gruppi di auto mutuo aiuto al fine di favorire il confronto e lo scambio di esperienze.

5. Lo studente caregiver

Il caregiver familiare ha diritto alla trasformazione del rapporto di lavoro da tempo pieno a tempo parziale, da svolgersi preferibilmente in modalità di lavoro agile con una riduzione d’orario pari al 50 % compatibile con l’attività di assistenza e di cura da lui prestata. Ha inoltre diritto di essere trasferito nella sede di lavoro più vicina al domicilio della persona assistita.

L’articolo 7 del disegno di legge prevede specifiche disposizioni per il sostegno dello studente caregiver. In esso si afferma che

il sistema scolastico e universitario tutela e valorizza la figura dello studente caregiver familiare, ne riconosce il valore sociale e promuove azioni e interventi a suo sostegno all'interno di tali contesti.

Inoltre, nell’art. 7 viene precisato che

l’attività di assistenza e cura svolta dallo studente caregiver familiare contribuisce a formare i crediti formativi per attività extrauniversitarie ai sensi del regolamento di cui al decreto del Ministro dell'istruzione, dell'università e della ricerca 22 ottobre 2004, n. 270.

L’articolo 8 stabilisce che

i lavoratori possono cedere a titolo gratuito i riposi e le ferie da loro maturati ai lavoratori dipendenti dallo stesso datore di lavoro che assistono propri familiari i quali per le particolari condizioni di salute necessitano di cure costanti, nella misura, alle condizioni e secondo le modalità stabilite dai contratti collettivi stipulati dalle associazioni sindacali comparativamente più rappresentative sul piano nazionale applicabili al rapporto di lavoro.

Nell’articolo 9 si stabilisce che le competenze maturate dal caregiver familiare nello svolgimento dell’attività di cura e di assistenza possono essere valutate sulla base dei criteri, delle modalità e delle procedure previsti per la formalizzazione e la certificazione delle competenze. Potranno essere altresì considerate quale credito formativo per l’acquisizione della qualifica di operatore socio-sanitario o di altre figure professionali dell’area socio-sanitaria.

6. I diritti del caregiver familiare

Vengono sintetizzati in questo paragrafo alcuni dei diritti del caregiver familiare, che discendono dalla legge 104/1992 e successive modificazioni.

I permessi e i congedi per l’assistenza a familiari con disabilità grave sono regolamentati, oltre che dalla legge-quadro 104/1992, dai decreti legislativi: n. 151/2001 e n. 105/2022. Le disposizioni si applicano a tutti i lavoratori e, quindi, anche al personale del comparto scuola, sebbene per alcune modalità di fruizione possano esserci specificità contrattuali.

Permessi di tre giorni retribuiti al mese

I tre giorni di permesso mensile retribuito possono essere richiesti quando la persona da assistere si trova in situazione di grave disabilità (articolo 3, comma 3, della Legge 104/92), tramite certificazione della commissione medica. L’assistito, però, non deve essere ricoverato a tempo pieno presso una struttura sanitaria, salvo specifiche eccezioni documentate. Questi permessi, retribuiti e coperti da contribuzione figurativa, non comportano la riduzione delle ferie né della tredicesima mensilità.

Sulla base di quanto disposto dal decreto legislativo 105/2022, che ha eliminato il principio del «referente unico dell’assistenza», dal 13 agosto 2022 possono essere richiesti da più soggetti aventi diritto, alternativamente tra loro, per assistere la stessa persona con disabilità grave. Resta fermo il limite complessivo di tre giorni mensili.

I soggetti legittimati a richiedere tali permessi sono:

• il lavoratore con disabilità in situazione di gravità;

• il coniuge o il convivente di fatto della persona con disabilità grave;

• i genitori (biologici o adottivi) della persona in situazione di gravità;

• i parenti o affini entro il secondo grado della medesima persona con disabilità;

• i parenti o affini entro il terzo grado della persona, ma solo in via eccezionale e subordinatamente al fatto che i genitori o il coniuge/parte dell’unione civile/convivente di fatto della persona disabile abbiano compiuto i 65 anni di età, siano affetti da patologie invalidanti, siano deceduti o mancanti.

Un lavoratore può assistere più persone con disabilità grave, a condizione che si tratti del coniuge, della parte di un’unione civile, del convivente di fatto, di un parente o affine entro il primo grado, o entro il secondo grado qualora i genitori o il coniuge della persona con disabilità in situazione di gravità abbiano compiuto i 65 anni di età, siano affetti da patologie invalidanti, siano deceduti o mancanti.

Per i permessi dei tre giorni mensili non è richiesta la residenza con la persona in condizione di disabilità. Tuttavia, nel caso in cui la persona assistita risieda in un comune che risulti a una distanza superiore a 150 chilometri rispetto a quello di residenza del lavoratore, quest’ultimo è tenuto ad attestare il raggiungimento del luogo di residenza dell’assistito con titolo di viaggio o altra documentazione idonea.

Questo implica che la residenza non deve essere necessariamente la stessa, ma la distanza geografica comporta un onere documentale aggiuntivo (Nunziata, 2026).

Congedo biennale straordinario (art. 42 del D.Lgs. 151/2001)

Si tratta di un periodo di astensione dal lavoro, continuativo o frazionato, non superiore a due anni nell’arco della vita lavorativa, per assistere una persona in condizione di grave disabilità. Durante questo periodo si percepisce un’indennità dall’INPS, non si ha diritto alla retribuzione piena, anche se il periodo è coperto da contribuzione figurativa.
L’accesso a tale forma di congedo straordinario può riguardare:

• il «coniuge convivente», la «parte dell’unione civile convivente» o il «convivente di fatto» della persona disabile in situazione di gravità;

• il padre o la madre (anche adottivi o affidatari) della persona in situazione di gravità, in caso di mancanza, decesso o patologie invalidanti dei soggetti al punto precedente;

• uno dei «figli conviventi» della persona disabile in situazione di gravità, nel caso in cui entrambi i genitori della persona con disabilità grave siano mancanti, deceduti o affetti da patologie invalidanti;

• uno dei «fratelli o sorelle conviventi» della persona disabile in situazione di gravità, nel caso in cui i soggetti di cui ai punti precedenti siano mancanti, deceduti o affetti da patologie invalidanti;

• un «parente o affine entro il terzo grado convivente”» della persona disabile in situazione di gravità, nel caso in cui i soggetti di cui ai punti precedenti siano mancanti, deceduti o affetti da patologie invalidanti.

Il requisito della convivenza è richiesto per tutti i soggetti legittimati a fruire del congedo straordinario, a eccezione dei genitori che assistono il figlio con disabilità. La norma prevede che il congedo biennale e il permesso dei tre giorni mensili siano cumulabili.

7. La «Giornata nazionale del caregiver familiare»

L’articolo 11 riconosce il giorno 25 giugno come «Giornata nazionale del caregiver familiare». Si tratta di un momento che intende onorare il lavoro e l’impegno, di coloro che si prendono cura di un proprio caro malato, con disabilità, non autosufficiente.

In occasione della Giornata nazionale, si sottolinea,

possono essere organizzate iniziative, quali incontri, dibattiti e conferenze, utili a sensibilizzare i cittadini su tale tematica.

Infine, nell’articolo 12 si prevedono le misure legate alla copertura finanziaria, che risulta pari a 50 milioni di euro a decorrere dall’anno 2023.

L’iter di approvazione del disegno di legge non sarà sicuramente breve. Il testo, infatti, deve approdare a una delle Commissioni competenti di Camera o Senato. Poi inizieranno le audizioni delle parti coinvolte. Infine ci sarà il voto dei due rami del Parlamento, il cui testo dovrà essere identico.

Il testo, sicuramente migliorabile, è un punto di partenza. Servono soprattutto politiche sociali di accompagnamento del percorso, reti territoriali di sostegno e comunità che promuovano, con sistematicità e continuità, relazioni di cura e legami vivi.

La cura, infatti, non può ridursi a un fatto privato e neanche a una mera misura di welfare.

È, come sostiene suor Veronica Donatello, responsabile del Servizio Nazionale Pastorale Persone con disabilità della CEI,

una responsabilità condivisa, che riguarda il vicino di pianerottolo, il quartiere, i municipi, i servizi territoriali, i luoghi informali della vita quotidiana (Donatello, 2026).

Il disegno di legge introduce anche misure per la conciliazione tra lavoro e assistenza e il sostegno psicologico. Con questo provvedimento, in fase di discussione, il tema non è più confinato all’ambito privato. La cura familiare entra finalmente nel perimetro dei diritti esigibili.

Bibliografia di riferimento

Donatello V. (2026), Non solo politica: il ruolo della società, «Corriere della Sera».

Nunziata G. (2026), Diritti del caregiver familiare: dalla legge 104 al congedo biennale, Rassegna stampa di Edscuola.it.