Advocacy e Self Advopoly: partecipazione persone con disabilità

Il presente contributo tratta il tema della partecipazione e dell’autodeterminazione delle persone con disabilità intellettive. L’Anffas Onlus di Cagliari, da oltre 60 anni, persegue finalità di promozione e tutela dei diritti delle persone con disabilità.

Nell’ambito di un più complessivo processo di riordino del sistema di erogazione dei servizi e di rivisitazione dei propri modelli operativi e organizzativi ha commissionato nel 2019 una ricerca centrata sui temi della partecipazione e della cittadinanza attiva. Il progetto di ricerca è stato costruito sul solco delle Convenzioni Internazionali al fine di rispondere all’obiettivo di sviluppare le competenze di autodeterminazione delle persone con disabilità intellettiva e/o relazionale al fine di migliorare il livello complessivo della qualità della vita.

Esso ha avuto avvio a partire da alcune domande:

è possibile garantire il diritto all’autodeterminazione delle persone con disabilità?
in quale misura e quali fattori possono incidere nella possibilità di accompagnare e strutturare processi partecipativi e di cittadinanza attiva all’interno dell’organizzazione Anffas e della comunità di appartenenza?
come di può declinare l’advocacy e la self advocacy nel contesto dei servizi alla persona e come tali strumenti possono contribuire allo sviluppo della cittadinanza attiva?
come la partecipazione genera qualità di vita all’interno delle comunità ed in particolare come le azioni di un gruppo influenzano la comunità in cui vivono?

La ricerca empirica si è concretizzata in una ricerca-azione che si è articolata in diverse fasi:

azione formativa e di esplorazione dei significati e delle rappresentazioni della partecipazione e della cittadinanza attiva, dapprima con un gruppo di operatori referenti per il progetto di ricerca, poi includendo tutti gli operatori dell’ANFFAS, attori protagonisti nella costruzione di una nuova cultura operativa e nell’individuazione delle variabili connesse alla realizzazione di processi partecipativi;
costruzione e successiva adozione di una policy aziendale con la partecipazione di tutti gli attori coinvolti (responsabili, operatori, perone con disabilità e famiglie) al fine di declinare le dimensioni, i fattori, le variabili e gli indicatori emersi nella prima fase;
individuazione degli auto-rappresentanti tra le persone con disabilità frequentanti i diversi servizi e formazione sui diritti e sui processi partecipativi;
realizzazione di numerose azioni concrete di partecipazione e cittadinanza attiva, di advocacy e di self advocacy;
elaborazione dei risultati della ricerca e individuazione di nuovi ambiti e spazi di partecipazione;
coinvolgimento della comunità nella generazione di spazi di buona vita
diffusione dei risultati in diversi contesti nazionali e internazionali, con la partecipazione diretta degli autorappresentanti.

La diffusione della cultura di advocacy, costruita all’interno di una intensa interazione con le diverse realtà sociali, ha costituito la base per un nuovo e duraturo legame con il territorio e per il riconoscimento e la valorizzazione di processi di innovazione sociale capaci di generare non soltanto un incremento della qualità della vita delle persone ma anche la coesione sociale all’interno della comunità.

Gli autorappresentanti hanno potuto rappresentare i propri diritti e attivare diverse iniziative di sensibilizzazione nella comunità sul tema della disabilità nelle Università, nelle scuole, nei servizi sociali (contribuendo ai processi formativi), negli incontri con gli Amministratori.

Ulteriore sviluppo è rinvenibile nella realizzazione e produzione di un gioco da tavolo “Self Advopoly. Il giro del mio mondo in otto tappe”, gioco co-progettato dagli autorappresentanti con i loro facilitatori sul tema dei diritti e della qualità di vita delle PcD.

Self Advopoly è un marchio registrato ed ha ottenuto il riconoscimento quale gioco di utilità sociale Nello specifico il contributo di Anffas intende esaminare l’impatto che la ricerca ha avuto nei percorsi di vita delle persone, delle famiglie, nel lavoro degli operatori, nell’organizzazione ma soprattutto, nel contesto sociale con un focus particolare su un intervento di interesse generale atto a influenzare le politiche pubbliche di un territorio in cui Anffas opera reso possibile dalla partecipazione ad un progetto nazionale ONE HEALT CITIZEN SCIENCE.

Attraverso la collaborazione tra Anffas, Università degli Studi di Cagliari, Istituto di Fisiologia Clinica CNR di Pisa, si è dato avvio ad una collaborazione capace di coniugare il tema della salute e del rischio ambientale con quello della cittadinanza attiva delle Persone con Disabilità.