Gli interventi psicologici rivolti ai malati di sclerosi multipla, in particolare ai neo-diagnosticati, sono in genere molto carenti in Italia; più in generale, sono carenti e spesso inesistenti nei riguardi di tutti i malati cronici. Questa mancanza deriva in primo luogo dalla frattura culturale, non ancora colmata, tra corpo e psiche, che caratterizza la formazione del personale sanitario. Ne deriva che strutture avanzatissime sul piano della cura di una malattia ignorano completamente gli aspetti psicologici, come se questi non riguardassero anche il trattamento della malattia che colpisce il corpo della persona: basti pensare all’adesione alle terapie, strettamente connessa con le modalità di adattamento psicologico. La seconda ragione, intrecciata con la precedente, risiede nella cronicità. Manca la consapevolezza che la malattia cronica, che accompagna il paziente per tutta l’esistenza, coinvolge in modo serio l’intera vita e quindi la totalità della persona e delle sue relazioni sociali. Non c’è una fase acuta in cui il corpo deve venire trattato, mentre la persona torna in seguito a fare la vita di prima, chiudendo una parentesi temporanea che lascia pochi strascichi o anche nessuno. C’è, al contrario, una condizione permanente che, nel caso della sclerosi multipla, tende a un progressivo peggioramento, con pesanti conseguenze sull’intera esistenza.
Presupposti e obiettivi del progetto “SM - Stare Meglio”
Il progetto “SM - Stare Meglio” è nato dalla constatazione che gli interventi psicologici sono necessari ma nello stesso tempo purtroppo assenti. Necessari perché la malattia dura tutta la vita e pone una sfida enorme lungo gli anni. Necessari perché, in particolare dopo la diagnosi, le persone devono trovare strumenti per affrontare al meglio questa situazione senza inutili sofferenze aggiuntive, senza perdere tempo, imparando le strategie migliori, imboccando un percorso di sviluppo personale. Non tutto è risolto per sempre, perché la malattia evolve nel tempo e accompagna lo svolgersi della vita, ma è un inizio che pone buone basi per un buon adattamento anche nel futuro.
Dall’impostazione teorica che considera la malattia una grande sfida non normativa allo sviluppo personale deriva, a livello pratico, la necessità di proporre l’intervento psicologico a tutti coloro che hanno avuto da poco la diagnosi di sclerosi multipla.
L’obiettivo è di far diventare questo tipo di intervento prassi normale nella proposta terapeutica che un centro dedicato alla sclerosi multipla offre ai suoi pazienti, insieme alle terapie farmacologiche. Siamo ben consapevoli che questo non è facile, per le molte resistenze culturali e istituzionali da parte della sanità, di cui spesso la tanto invocata mancanza di risorse economiche non è che un paravento. Vi sono poi anche le resistenze che provengono dai pazienti stessi. Ma è un obiettivo irrinunciabile, in una situazione in cui non solo la malattia cronica in genere è in aumento, ma nello specifico le diagnosi di sclerosi multipla sono sempre più precoci e numerose, anche per una maggiore precisione diagnostica. La strada è certamente lunga; con il libro “Vivere con la sclerosi multipla” abbiamo voluto dare il nostro contributo per raggiungere un obiettivo difficile ma non impossibile. Non ci si può continuare a illudere di curare veramente i malati ignorando la loro psiche.
Mettere al centro la vita della persona malata
Il progetto è fondato su una forte concezione teorica dello sviluppo come possibilità di crescita e adattamento che riguarda tutto il ciclo della vita dell'individuo, anche nelle situazioni critiche fortemente sfidanti come la malattia; in questo processo di sviluppo l’individuo svolge un ruolo attivo e non meramente reattivo. Come conseguenza di questa impostazione, il progetto si è proposto di prendere in considerazione aspetti centrali della vita delle persone: aspetti che riguardano qualunque persona, anche in condizioni di buona salute, ma che acquistano nella malattia cronica una rilevanza particolare. Non era nelle intenzioni focalizzare l’attenzione su aspetti settoriali, per quanto importanti; al contrario, si volevano affrontare i temi di fondo che riguardano la capacità del malato cronico, nel nostro caso del malato di sclerosi multipla, di fare fronte in modo positivo — di sviluppo e non di regressione, di adattamento e non di disadattamento — a una condizione esistenziale di malattia che lo accompagnerà per tutta la vita. Gli aspetti più particolari sono sempre stati considerati all’interno di un discorso più ampio; ad esempio, la gestione dei sintomi è stata esaminata nel quadro della promozione dell’autoefficacia nel perseguimento di obiettivi personali significativi, in grado di dare senso alla vita e di farla sentire degna di essere vissuta.
In questa prospettiva, l’intervento prende in considerazione la globalità dell’esperienza della persona nella sua unità psicofisica, fatta di corpo e di psiche, in relazione con gli altri. Ciò significa, anzitutto, considerare il corpo, le emozioni, la cognizione, nelle loro reciproche interazioni. Vengono di conseguenza proposte attività, come la respirazione e il rilassamento, che partono dal corpo in un percorso «dal basso verso l’alto», per migliorare lo stato psichico modificando quello fisiologico. Si lavora nel contempo sulla modificazione degli stati emotivi e sulla gestione dello stress attraverso il cambiamento delle strategie cognitive di interpretazione della realtà, in un percorso «dall’alto verso il basso», vale a dire dalla psiche alle emozioni e agli stati fisiologici. Ancora, si prendono in considerazione le relazioni interpersonali e le strategie di buona comunicazione con gli altri, in particolare con il personale sanitario e i familiari.
L’intervento non si limita a questi aspetti, pur importantissimi; esso si focalizza principalmente, e in via preliminare, sull’identità e su come perseguire in modo efficace una realizzazione e uno sviluppo personali che diano senso alla propria vita di persona malata.
Sono quindi gli aspetti esistenziali che vengono messi al centro di questo intervento, nella convinzione che dare un senso alla propria presenza nel mondo sia esigenza fondamentale di ogni essere umano, ancora più pressante quando la vita è profondamente sconvolta dalla malattia. Questi aspetti talvolta sono considerati erroneamente al di là dell’ambito di competenza dell’intervento psicologico, in quanto filosofici o «spirituali»; al contrario, essi riguardano ogni essere umano e sono al centro del nostro progetto di intervento. In esso, anche l’uso di strategie di promozione dell'autoefficacia viene inserito all’interno della ricerca di nuovi obiettivi significativi, capaci di ridare senso alla propria vita e di renderla degna di essere vissuta.
