Crediamo che spesso siano le emozioni che circondano la demenza a far sì che parlarne sia difficile. Le persone potrebbero essere preoccupate per il futuro, arrabbiate e frustrate perché perdono la memoria o in lutto per quello che è ormai al di fuori della loro portata.
Parlare della propria diagnosi di demenza risulta spesso difficile per ragioni ben comprensibili. Innanzitutto, bisogna considerare che ricevere una diagnosi di demenza fa paura. La demenza è una malattia progressiva che non può essere curata e che comporta la perdita graduale di molte delle capacità che definiscono la persona, rendendola sempre più dipendente dagli altri. Non sorprende quindi che le persone siano spaventate da quello che le aspetta. Spesso però le persone hanno delle misconcezioni e credono, ad esempio, che peggioreranno rapidamente o che non potranno più avere una qualche qualità della vita.
In secondo luogo, occorre tener presente che spesso c’è uno stigma per la demenza. È uno dei principali fattori che impedisce di parlare dei problemi di memoria e spesso anche di ricevere una diagnosi e il supporto che questa implica. Una delle reazioni più comuni allo stigma è preferire di non parlare dei propri problemi.
Spesso è difficile per i familiari e gli amici, che pure cercano di adattarsi alla malattia essi stessi, sapere come fornire il supporto emotivo necessario.
Il supporto emotivo è tuttavia molto importante: può aiutare la persona a parlare più apertamente della sua malattia e quindi a adattarsi alla sua condizione. Il supporto deve però essere fornito con tempi adeguati alla persona, che sia subito dopo diagnosi o più avanti, quando si sente pronta. Idealmente, il supporto andrebbe fornito anche ai suoi familiari o ad altre persone coinvolte da vicino, sia per aiutarli a adattarsi sia per favorire la comunicazione tra loro e la persona con demenza, a livello di coppia o di famiglia.
È importante che le persone con diagnosi di demenza abbiano l’opportunità di conoscere meglio la propria malattia, se lo desiderano. Questo però può essere difficile, proprio perché la demenza è una malattia che fa paura. Per molte persone, un corso che offre supporto in un setting sicuro e con un facilitatore competente, può permettere di incontrare altri che stanno attraversando le loro stesse esperienze e ridurre in parte la paura riguardo alla demenza. Il gruppo offre inoltre l’occasione di imparare e aiutarsi a vicenda.
