Un bambino piccolo che ha perso la capacità di distinguere i colori e un ragnetto che gli cucisce sul viso una maschera di tela per proteggerlo durante il suo viaggio alla ricerca di un’aquila che lo aiuterà con il suo problema. È così che inizia Un coraggio da Leo, un albo illustrato che, attraverso parole e immagini ricche di poesia, si propone di accompagnare i piccoli pazienti affetti da una patologia tumorale verso l’inizio del loro percorso di cura con la protonterapia.
Questa storia delicata, scritta da Alessandra Sartori e illustrata da Elisabetta Bernardi, è nata da un’idea del team dei tecnici del Centro di Protonterapia dell’Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari (APSS) di Trento, una struttura altamente specializzata nella cura dei tumori attraverso l’utilizzo di trattamenti radianti di alta precisione con fasci di protoni accelerati. Un tipo di trattamento che ha come caratteristica quella di andare a colpire con precisione le zone direttamente interessate dalla patologia, salvaguardando i tessuti sani circostanti.
Abbiamo chiesto a Mauro Curzel, fondatore e supervisore del Centro di Protonterapia di Trento, di raccontarci questo progetto editoriale, che lui ha seguito come curatore.
Dott. Curzel, ci può spiegare com’è nato Un coraggio da Leo?
«Un coraggio da Leo è nato da un’iniziativa dei tecnici dello staff di Protonterapia del Centro dell’APSS di Trento, dove lavoro, che è attivo dal 2014. Nel nostro centro accogliamo pazienti affetti da tumori, prevalentemente cerebrali. Di questi pazienti, circa il 30-40% sono bambini, per i quali il trattamento viene fatto in anestesia oppure attraverso l'immobilizzazione dei bambini stessi, laddove l’età e la disponibilità alla collaborazione lo consenta. Già a partire dai 5-6 anni dei bambini, noi proponiamo alle famiglie di uscire dall’anestesia e di iniziare un percorso di collaborazione che prevede una partecipazione consapevole del bambino al trattamento. Naturalmente non è semplice affrontare un percorso di questo tipo. I nostri tecnici devono lavorare molto sulla psicologia dei piccoli pazienti, facendo un grande lavoro di convincimento. Proprio per facilitare questo passaggio, è nata l’idea del libro. Attraverso la narrazione, ci proponiamo di aiutare i piccoli pazienti a familiarizzare con gli elementi del percorso di trattamento a cui devono sottoporsi».
Ci può fare qualche esempio di come il libro aiuti i bambini ad avvicinarsi al percorso di cura?
«Il racconto contiene immagini evocative di vari elementi del percorso di cura. Ad esempio, la maschera che il ragnetto cucisce sul viso del bambino all’inizio del racconto evoca la maschera termoplastica che i bambini devono indossare durante il trattamento. Si tratta di una maschera modellata specificamente sul loro viso, che consente l’erogazione dei fasci di protoni radianti attraverso l’immobilizzazione del piccolo paziente sul tavolo di trattamento. Il bambino deve stare fermo immobile per circa 7-8 minuti durante ogni seduta.
Un altro elemento identificativo del percorso di cura è quello dei lupi che il bambino incontra durante il suo cammino per raggiungere l’aquila. Questi lupi, che nelle illustrazioni del libro sono dipinti di azzurro, rappresentano il team dei tecnici dello staff di Protonterapia, che infatti nel loro lavoro indossano un camice azzurro».
All’inizio del racconto il piccolo Leo non vede i colori. Poi, un po’ alla volta, arriva a riconquistarli. Come avviene questo, dentro e fuori dalla favola?
«Attraverso un percorso impegnativo, in cui ci vogliono tanta forza e tanto coraggio. Sono questi i valori a cui diamo risalto nel libro. Il racconto sottolinea anche l’importanza del sapersi affidare agli altri, altra cosa che richiede grande coraggio. Pensiamo al piccolo Leo che, lungo il suo percorso, si affida di volta in volta a qualche animale sconosciuto e anche temibile: prima al ragno, poi alla lince, poi al branco di lupi, poi all’orso e infine all’aquila».
Come valuta il risultato del lavoro fatto?
«Sono molto soddisfatto di come è riuscito il libro, penso che possa essere un valido ausilio per i bambini dai 5 ai 10 anni circa che si preparano ad affrontare un percorso di cure come quello di protonterapia. Sono davvero contento anche del grande affiatamento che si è creato tra tutte le persone che hanno lavorato a questo progetto. Penso alla scrittrice, Alessandra Sartori, e all’illustratrice, Elisabetta Bernardi, che hanno passato giornate intere presso il nostro centro per osservare e capire come funziona il lavoro dei nostri tecnici. Penso ai nostri tecnici, un team di eccellenza che, oltre a grandi competenze tecnologiche, ha anche una grande preparazione riguardo alla psicologia dei pazienti. Loro non solo hanno avuto l’idea del libro, ma hanno dato un grande apporto anche alla sua realizzazione, con i loro pareri e i loro suggerimenti. Questo libro è il risultato di un grande lavoro di squadra. E un altro tassello del nostro impegno a rendere l’esperienza di cura dei piccoli pazienti il più confortevole possibile».
“Un coraggio da Leo” è stato realizzato anche grazie al Lions Club Trento Host, che ha promosso varie iniziative di raccolta fondi a sostegno di questo progetto editoriale.
