Individuare un trattamento efficace per i disturbi dello spettro dell’autismo non è semplice, e questa è un’opinione diffusa anche fra gli esperti che si occupano di trattamento tutti i giorni. Non catalogabile come patologia, l’autismo è una condizione estremamente particolare, unica nel suo genere, legata ad un diverso funzionamento cerebrale dovuto ad alterate traiettorie del neurosviluppo le cui potenziali cause sono oggi ancora incerte. Inoltre, l’autismo è caratterizzato da un’elevata variabilità dei sintomi fra un individuo e un altro, sia in termini di gravità sia di manifestazione.
Tutti questi aspetti impongono a chi si occupa della pianificazione e dell’ implementazione di interventi per l’autismo, di partire da un presupposto: rendere un trattamento efficace vuol dire ideare e mettere in pratica una presa in carico che permetta di oltrepassare la mancanza di un chiaro e definito meccanismo patologico, e di garantire un rigore metodologico basato sulle evidenze scientifiche e su una costante attenzione verso il paziente in un’ottica bio-psico-sociale, che abbracci diverse discipline e rispetti i diversi livelli di gravità con cui tale condizione può presentarsi.
Nel nostro modello di trattamento dedicato al bambino con autismo, l’Umbrella Behavioural Model (UBM), descritto all’interno del manuale “Valutazione, intervento e ricerca nell’autismo”, abbiamo cercato di racchiudere questo tipo di visione.
L’UBM vuole infatti affrontare l’autismo da molteplici punti di vista, rispecchiando quei livelli di multidimensionalità e multidisciplinarietà che potrebbero davvero fare la differenza nella gestione del bambino.
Questo tipo di approccio si ben evidenzia nei capitoli del manuale dedicati alla descrizione del modello, dove vengono presentati i capisaldi e le procedure trasversali dell’UBM, applicabili sia ai bambini in età prescolare che scolare, oltre ad una dettagliata descrizione delle fasi del trattamento e del loro adattamento in base all’età del bambino: da cosa si parte, a cosa si mira, quali sono le variabili prese in considerazione durante l’intervento e come vengono affrontati gli obiettivi degli interventi. Inoltre, sono disponibili anche schede operative ed esempi di prese dati impiegate per la relativa raccolta e monitoraggio dei dati secondo modello Umbrella. Tale documentazione, oltre ad essere descritta all'interno del manuale è presente come risorsa online, comodamente scaricabile e reperibile al bisogno.
Noi crediamo che il trattamento dell’autismo dovrebbe partire da una solida base teorica sui principi dell’analisi del comportamento applicata (ABA), includendo l’integrazione di procedure provenienti da modelli di trattamento derivanti dall’ABA e di tipo evidence-based, in modo da rispondere in maniera più completa possibile alle necessità cliniche del bambino, dopo averne sempre verificato l’efficacia.
Per questo motivo il primo capitolo del manuale è dedicato alle basi teoriche e ai principi di apprendimento, inclusi l’ABA, l’insegnamento del comportamento verbale (ABA-VB), il Pivotal Response Training e gli interventi naturalistici. Nel secondo capitolo viene approfondita l’evoluzione dell’UBM, con la descrizione degli studi che hanno portato alla validazione del modello sempre secondo logica evidence-based, mentre nel terzo capitolo viene descritto l’approccio bio-psico-sociale, iniziando dai cenni storici, fino ad arrivare alla descrizione dell’ICF e degli strumenti derivati.
Dal nostro punto di vista, la pianificazione del trattamento dovrebbe anche includere lo studio approfondito della quotidianità del bambino per disegnare un intervento il più possibile specifico, coinvolgendo quelle realtà fuori dall’ambiente di terapia, in primo luogo la scuola e la famiglia, elementi che rivestono un ruolo centrale nel processo di generalizzazione e mantenimento delle abilità acquisite dall’intervento, e che possono diventare essi stessi beneficiari dei risultati ottenuti dal bambino. A tal fine, è stato dedicato un capitolo del libro ai genitori, dove sono descritti il parent training e il parent coaching del nostro modello, che mirano non solo a fornire dei percorsi di formazione teorica e pratica sull’autismo e sull’implementazione del nostro modello di trattamento, ma anche a creare occasioni di confronto diretto con gli specialisti e con gli altri genitori, contribuendo all’instaurarsi di un rapporto di autoaiuto. Successivo al capitolo dedicato ai genitori, è presente nel manuale il capitolo otto dedicato invece alla scuola: sono descritte diverse strategie, sia da un punto di vista teorico che operativo, su come interfacciarsi con un bambino con tali disturbi in ambiente scolastico e strutturare un percorso educativo tenendo anche conto dei suoi obiettivi terapeutici. Inoltre, considerando le difficoltà che spesso i bambini con autismo presentano in classe, nel capitolo sono annoverate le condizioni che andrebbero o meno a favorire uno stato di disagio per il bambino, che a sua volta potrebbe ostacolare le attività della classe.
In quest’ottica multidimensionale e multidisciplinare, il manuale è stato pensato per un pubblico molto ampio, che include genitori e caregivers, educatori ed insegnanti e altri professionisti del trattamento e della ricerca nell’autismo. Ci rivolgiamo quindi a dei lettori che abbiano già una buona conoscenza del disturbo dello spettro dell’autismo e dei principi da cui deriva il nostro tipo di trattamento, e credano che un maggiore coinvolgimento sia pratico che teorico di chi si occupa del bambino possa fare la differenza nel trattamento dell’autismo.
L’esperienza ci ha insegnato che le diverse realtà che circondano il bambino con autismo spesso sono sature di dubbi e incertezze che provocano un vero e proprio stallo nel processo di trattamento.
Questi dubbi e incertezze possono concretizzarsi ad esempio: nel bisogno di supporto educativo e formativo delle famiglie, oppure nel senso di smarrimento che a volte possono percepire gli insegnanti, oppure ancora nel bisogno di confronto e approfondimento di cui necessitano alcuni specialisti. Tutte queste condizioni potrebbero essere superate se si riuscissero a creare delle premesse per lavorare insieme. Per questo motivo, tramite il nostro manuale, abbiamo cercato di dare degli strumenti sia teorici che pratici per rispondere ai bisogni del nostro potenziale pubblico e creare le premesse che alimenterebbero un lavoro di collaborazione. Non crediamo che la nostra proposta sia l’unica possibilità di intervento nel panorama complesso del trattamento del disturbo dello spettro autistico, ma bensì ci auguriamo che questa logica di integrazione, che si basa sulle evidenze scientifiche (evidence-based) e sull’approccio bio-psico-sociale alla disabilità, possa venir valorizzata e diventi di riferimento per chi si occupa di terapia cognitivo-comportamentale sul territorio nazionale.
