Ogni anno, il 3 dicembre, si celebra la Giornata Mondiale delle Persone con Disabilità, istituita nel 1992 dalle Nazioni Unite con l'obiettivo di promuovere i diritti e il benessere delle persone con disabilità in tutti gli ambiti della società. Questa ricorrenza serve anche a sensibilizzare l'opinione pubblica sulle sfide che queste persone affrontano quotidianamente e a evidenziare l'importanza di eliminare le barriere fisiche, sociali ed economiche che ostacolano il raggiungimento dell’equità.

Nel mondo, oltre 1 miliardo di persone vive con una forma di disabilità, pari a circa il 15% della popolazione globale.

In Italia, le stime più recenti indicano la presenza di circa 7,6 milioni di cittadini con disabilità, molti dei quali affrontano ancora significative difficoltà legate all'accesso all'istruzione, al lavoro e ai servizi essenziali.

Questa giornata rappresenta un'importante occasione per riflettere su ciò che è stato fatto e su quanto resta da fare per costruire una società più equa e rispettosa della diversità.

Dario IanesDario Ianes

Pensami adulto! Finalmente il Progetto di Vita

ll Progetto di Vita comincia molto presto, almeno in famiglia. Nei casi migliori è un progettare molto cauto, molto protettivo. Si ha paura delle illusioni-delusioni, dell’incontro del figlio con la consapevolezza del  roprio limite, con le amare realtà che la vita gli riserverà, con le grandi mancanze e delusioni nei momenti critici.

Sempre più famiglie riescono però a guardare con forza più lontano nel corso della vita del loro figlio, uscendo il prima possibile dagli stereotipi del figlio-malato e del figlio-bambino. 

E iniziano ad agire, a costruire, ad anticipare eventi per non arrivare impreparate, anche se per queste cose spesso non c’è una vera e propria «preparazione» da seguire. 

Per gli insegnanti guardare un po’ più in là potrebbe essere molto più facile o molto più difficile. Molto più facile perché sono emotivamente meno coinvolti e possono ragionevolmente progettare nel futuro con meno ansia. Molto più facile anche perché dovrebbero essere più informati sulle reali possibilità della persona adulta con disabilità nei campi lavorativo, sociale, abitativo, del tempo libero. In realtà, non è sempre così: molti insegnanti non conoscono bene la realtà della persona adulta con disabilità, e questo è un deficit di conoscenza che in parte spiega perché si facciano pochi Progetti di Vita. 

Una buona qualità della vita adulta dovrebbe essere l’elemento di riferimento per orientare l’insegnamento a un’inclusione sociale più ampia, un’indipendenza/interdipendenza più matura e un lavoro più soddisfacente per gli alunni con disabilità che diventeranno adulti tra qualche anno.

Dario Ianes

Progetto di vita: domande e risposte

Come si costruisce un Progetto di Vita? Esiste un modulo standard?

No. Il Progetto di Vita non segue uno schema rigido: è un percorso dinamico e flessibile che si costruisce attraverso la coprogettazione con la persona, la famiglia e la rete dei servizi. Parte da un’osservazione attenta dei bisogni e da un censimento partecipato degli interventi già attivi, che vengono armonizzati e coordinati per valutarne qualità, efficacia ed efficienza. L’obiettivo è creare un progetto personalizzato, capace di adattarsi ai cambiamenti della vita della persona. 

Il budget definito nel Progetto di Vita rimane sempre uguale nel tempo?

No. Il budget può essere modificato su richiesta della persona o dei servizi quando cambiano i bisogni, le condizioni, le preferenze o emergono nuove opportunità nel territorio.

Il Progetto di Vita è infatti uno strumento vivo e aggiornabile. 

Se attivo un Progetto di Vita rischio di perdere altri servizi o contributi che già ricevo?

Assolutamente no. Tutti i fondi e i contributi già attivi (come il Fondo caregiver, Dopo di noi, ecc.) possono essere integrati nel budget di progetto.

Il Progetto di Vita non sostituisce i sostegni esistenti, ma li ottimizza e li coordina per rispondere meglio agli obiettivi della persona. 

Quali sono i principi fondamentali per un intervento efficace e orientato alla persona?

I principi chiave sono: 

  • Flessibilità degli interventi;
  • Costruzione di sistemi di comunità che evitino forme di neo-istituzionalizzazione;
  • Personalizzazione dei sostegni e possibilità di scegliere cosa fare, dove e con chi;
  • Coinvolgimento diretto della persona con disabilità;
  • Collaborazione con la rete territoriale e il terzo settore;
  • Promozione di soluzioni abitative e domiciliari che favoriscano l’autonomia. 

Dove trovo indicato il ruolo e le responsabilità degli operatori coinvolti nel Progetto di Vita?

Nel Decreto 62/24 è prevista una tabella «Chi fa cosa» che riassume in modo chiaro i compiti e le funzioni dei vari attori del processo.

È un utile strumento per capire chi interviene, in quale fase e con quali responsabilità. 

Da dove si parte per costruire un Progetto di Vita efficace?

Il punto di partenza è la narrazione della persona: ascoltarne storia, desideri, capacità, aspirazioni, bisogni. A questo si affianca un lavoro di coprogettazione che integra risorse, servizi, contesto familiare e territoriale.

È fondamentale una regia competente capace di tenere insieme tutti questi elementi. 

Come viene regolata l’autogestione del budget da parte della persona con disabilità?

La persona con disabilità (o chi la rappresenta) è responsabile dell’autogestione e può scegliere se gestire tutto o parte del budget. Può utilizzare varie forme di contrattazione previste dalla legge (contratto di lavoro dipendente, prestazioni tramite libretto famiglia, acquisto da operatori economici o ETS, voucher, beni e servizi). È tenuta a rendicontare, conservare la documentazione e tracciare le spese tramite un conto dedicato. 

Chi è il Referente di progetto? Posso sceglierlo io?

Il Referente di progetto è una figura pubblica, nominata dalle Regioni, con un ruolo operativo e di coordinamento nell’attuazione del Progetto di Vita. Non è scelto dalla persona. La persona può però individuare un facilitatore che l’accompagni durante il percorso. Il Referente attiva i servizi, coordina gli interventi, garantisce la partecipazione della persona, monitora il progetto e può richiedere modifiche all’UVM. 

Cosa significa “accomodamento ragionevole”? Posso perdere un diritto se non ci sono abbastanza risorse?

No. L’“accomodamento ragionevole” non riduce i diritti: li rafforza, prevedendo adattamenti individualizzati e non eccessivamente onerosi che permettono alla persona di esercitare i propri diritti su base di uguaglianza. È uno strumento concreto che sostiene l'attuazione del Progetto di Vita e non dipende dalla disponibilità generica di fondi, ma dal diritto stesso della persona. 

Come si applica un accomodamento ragionevole nella pratica?

Un esempio è il progetto di Marco, 23 anni, con disabilità intellettiva lieve che desidera lavorare in un supermercato. Nel suo Progetto di Vita vengono previsti adattamenti come: tutoraggio iniziale, riduzione delle mansioni complesse, orari flessibili, istruzioni visive e pause aggiuntive. Il Referente coordina i vari attori, il budget copre gli interventi necessari e gli accomodamenti vengono monitorati e rimodulati nel tempo. 

Per approfondire

Progetto di Vita Progetto di Vita

Progetto di Vita

Domande e risposte. Normative, applicazioni e buone prassi 

Come costruire un vero percorso di vita per le persone con disabilità? 

Questo volume risponde con chiarezza alle domande più frequenti sulla nuova Riforma (Decreto 62/24), spiegando cosa significa davvero co-progettare il Progetto di Vita 

Con riflessioni, indicazioni operative e testimonianze dirette, il testo è una bussola per orientarsi nel nuovo scenario di welfare inclusivo. 

SONO ADULTO!SONO ADULTO!

Sono adulto!

Disabilità e progetto di vita  
Trento, 22 e 23 maggio 2026 

Oggi il tema della disabilità è al centro di un importante dibattito culturale e normativo. La recente riforma punta a dare piena attuazione alla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, rendendo i diritti più effettivi e costruendo percorsi di vita realmente inclusivi e personalizzati.   

Il Convegno nasce per offrire uno spazio di confronto tra studiosi/e, professionisti/e, famiglie e persone con disabilità, per riflettere insieme sui grandi temi che riguardano la vita adulta e sul “progetto di vita” — inteso sia come principio cardine della nuova prospettiva normativa, sia come strumento operativo all’interno del sistema di welfare socio-sanitario locale. 

Disabilità e societàDisabilità e società

A volte gli studiosi appaiono più preoccupati di decostruire la categoria della disabilità fisica o intellettiva che non di cambiare le condizioni sociali delle persone con disabilità fisiche o mentali.

Con Disabilità e società Tom Shakespeare offre al pubblico italiano un fondamentale contributo al dibattito scientifico e ai diritti delle persone disabili, presentando in una visione innovativa della disabilità.

Esplorando attraverso una “lente” socio-relazionale temi spesso trascurati in Italia, come l’inizio e il fine vita, il ruolo dell’assistente personale e la sessualità, il volume invita lettori e lettrici a interrogarsi su questioni cruciali che riguardano le persone con disabilità nella società a noi contemporanea.

La riforma della disabilità 2024

Introdotta con i decreti attuativi della legge delega n. 227/2021, la riforma della disabilità rappresenta una svolta importante nel riconoscimento dei diritti delle persone con disabilità, in linea con i principi della Convenzione ONU del 2006.

L’obiettivo principale è superare un modello assistenzialista per adottare un approccio basato sui diritti umani, promuovendo l’autonomia, la piena partecipazione sociale e una migliore qualità della vita.

Tra le finalità centrali, vi sono la semplificazione delle procedure burocratiche, la personalizzazione degli interventi attraverso il "Progetto di vita" e la valorizzazione della persona nella sua unicità, eliminando barriere e frammentazioni nei servizi.

La riforma intende inoltre favorire un cambiamento culturale e civile, ponendo al centro i bisogni, le aspettative e i desideri delle persone con disabilità, garantendo loro pari opportunità e un’effettiva inclusione in tutti gli ambiti della società.

In sintesi, le principali novità

Progetto di Vita Personalizzato.

  • Introduzione del "Progetto di vita", uno strumento che garantisce il coordinamento dei servizi e dei sostegni per le persone con disabilità.
  • Il progetto si basa su desideri, aspettative e bisogni personali, assicurando una presa in carico integrata e completa.

Nuovo modello di valutazione.

  • Semplificazione della valutazione della disabilità attraverso la creazione di un unico soggetto accertatore, l'INPS.
  • Introduzione di una valutazione multidimensionale, che include aspetti sociali, sanitari e personali, basandosi sulle classificazioni internazionali ICF e ICD.
  • Durata illimitata del certificato di disabilità (salvo eccezioni). 

Accomodamento ragionevole.

  • Definizione e disciplina delle modifiche necessarie per garantire pari opportunità nei diritti e nelle libertà fondamentali alle persone con disabilità.

Istituzione del Garante Nazionale dei Diritti delle Persone con Disabilità.

  • Un organismo indipendente che vigilerà sull'attuazione dei diritti e proporrà interventi per superare criticità.

Aggiornamento del linguaggio:

  • Superamento di terminologie obsolete, adottando un linguaggio coerente con il modello dei diritti umani.

Inclusione e accessibilità:

  • Riqualificazione dei servizi pubblici per l’inclusione e la piena accessibilità, con la creazione di figure dedicate all’interno delle amministrazioni pubbliche.

L’iter di attuazione della riforma

2024: fase preparatoria

Adozione dei decreti attuativi della legge delega n. 227/2021 e definizione delle modalità operative.
Inizio della formazione per il personale coinvolto.

2025: sperimentazione

Lancio della sperimentazione in nove province (Brescia, Catanzaro, Firenze, Forlì-Cesena, Frosinone, Perugia, Salerno, Sassari e Trieste).
Raccolta di feedback e dati per individuare criticità ed eventuali correttivi.

2026: implementazione nazionale

Applicazione del nuovo sistema di valutazione e gestione della disabilità su tutto il territorio italiano.

Tra le proposte Erickson dedicate alla disabilità

Per approfondire