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21 settembre
Giornata Mondiale
dell'Alzheimer
Il 21 settembre è la Giornata Mondiale dell’Alzheimer istituita nel 1994 dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) e dall’Alzheimer’s Disease International (ADI) per promuovere iniziative dedicate alla sensibilizzazione.
Il morbo di Alzheimer è una malattia neurodegenerativa che colpisce oltre 600.000 italiani, numero destinato a triplicare negli anni a venire. Secondo le stime ISTAT, infatti, nel 2030 saranno colpiti oltre 2 milioni di persone in Italia.
Nel mese di settembre sono previste molte iniziative pensate per aumentare la consapevolezza sulla malattia di Alzheimer e su altre forme di demenza, sensibilizzando l'opinione pubblica e riducendo lo stigma sociale che spesso circonda le persone affette da queste patologie.
Noi di Erickson, con le nostre proposte editoriali e formative, cerchiamo di far luce sull'importanza della prevenzione, dell'assistenza e del supporto per le persone affette da demenza.
Una Giornata in cui ricordare anche l’importanza dei caregiver
I caregiver sono il cuore silenzioso dell’assistenza: accompagnano ogni giorno i propri cari con dedizione, affrontando fatica emotiva e fisica.
Ecco alcune situazioni che si verificano nella quotidianità e alcuni consigli su come affrontarle:
Quando si dimentica che qualcuno è morto
Accade spesso che una persona con demenza non ricordi la morte di un familiare, anche se avvenuta da poco. Questo può portare a momenti dolorosi: domande improvvise, la richiesta di andare a trovare chi non c’è più, oppure l’espressione di un dolore vissuto come nuovo ogni volta.
Perché succede
La perdita diventa presto confusa o dimenticata: giorni e ricordi si sovrappongono, e la mente non riesce più a distinguere con chiarezza cosa sia accaduto. Così, il lutto riaffiora come se fosse sempre la prima volta.
Cosa fare
Orientare con delicatezza, ricordando la verità in modo semplice e diretto.
Accogliere il dolore, sapendo che pianto e tristezza sono reazioni normali e non peggiorano la malattia.
Non aspettarsi sempre una risposta: a volte ci sarà silenzio o solo poche parole.
Trasformare il ricordo in un momento di affetto, rievocando qualità e ricordi positivi della persona scomparsa.
Evitare di insistere troppo sulla realtà della morte: non serve “dimostrare” ciò che è accaduto, ma piuttosto offrire conforto.
Quando non si riconoscono più le persone care
Può succedere che una persona con demenza non riconosca più familiari o amici, persino un coniuge o un figlio adulto. Non significa che non vi ami o che non conti il vostro legame: è semplicemente un effetto della perdita di memoria.
Perché succede
I volti familiari possono sembrare conosciuti, ma diventa difficile ricordare esattamente chi siano.
I nomi spesso sono i primi a sfuggire, soprattutto di chi è entrato più tardi nella vita (nipoti, generi, nuore, colleghi).
Cosa fare
Correggere con dolcezza, offrendo il nome o la relazione senza imbarazzo: “Sono Paula, tua figlia.”
Lasciar correre se l’errore si ripete: ciò che conta è il momento condiviso, non la precisione del ricordo.
Aiutare con piccoli suggerimenti, come presentarsi ogni volta: “Ciao papà, sono Paula, tua figlia.”
Evitare i test di memoria, che generano ansia e frustrazione (“Sai chi sono?”).
Gestire con calma eventuali comportamenti inappropriati, ricordando che nascono dalla confusione e non dalla volontà.
Quando si rifiuta l’aiuto
Accade spesso che una persona con Alzheimer rifiuti assistenza, anche se ne ha bisogno. Accettare aiuto significa ammettere una perdita di autonomia: la paura di perdere il controllo è la ragione principale del rifiuto.
Perché succede
Cucinare, prendersi cura della casa o gestire la propria vita sono simboli di indipendenza che si sono costruiti nel tempo. Perderli fa male…
Inoltre, con la malattia, ogni giorno si affrontano perdite — di salute, amici, capacità — e dire “no” diventa un modo per reagire e “difendersi”.
Cosa fare
Capire il “no”: spesso non è un rifiuto personale, ma il tentativo di mantenere il controllo. Mostrare empatia aiuta a comunicare meglio.
Ascoltare più che agire: evitare discussioni sull’aiuto necessario, coltivando invece una relazione serena. Passare tempo insieme senza pressioni, ascoltando e rassicurando.
Mostrare comprensione: far sapere al proprio caro che si riconosce il suo punto di vista riduce la sensazione di essere “sostituito” o “invadentemente controllato”.
Tratto da: Surviving Alzheimer’s di Paula Spencer Scott
Tutte le proposte Erickson dedicate a Alzheimer e demenza
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Alzheimer e demenze: domande e risposte
Cosa sono le demenze?
Le demenze sono espressioni di malattie organiche con base fisiopatologica degenerativa, vascolare o mista, caratterizzate da sintomi cognitivi e conseguenze funzionali.
Quanto colpisce la demenza?
La demenza colpisce circa il 5% della popolazione mondiale oltre i 65 anni. La prevalenza raddoppia ogni 5 anni, arrivando fino al 35-40% nella fascia tra gli 85 e i 90 anni.
Quali sono le forme più comuni di demenza?
Le forme più comuni di demenza irreversibile includono il morbo di Alzheimer (50-75% dei casi), la demenza vascolare (20-30%), la demenza fronto-temporale (10-15%) e quella a corpi di Lewy (10-25%) (WHO, 2018).
In quali aree si manifestano i sintomi della demenza?
I sintomi della demenza si manifestano in tre aree principali: sintomi cognitivi, sintomi psicologici e comportamentali, e sintomi legati all'area funzionale (autonomia, autosufficienza, motilità).
Come si evolve il decorso della demenza di Alzheimer?
La demenza di Alzheimer ha una durata media di 8-12 anni, con un range che va dai 5 ai 20 anni. La malattia progredisce lentamente, con fasi iniziali di demenza lieve e avanzate di demenza grave.
Quali sono le caratteristiche della fase iniziale della demenza?
Nella fase iniziale, detta di demenza lieve, la persona può vivere in modo indipendente, con lievi vuoti di memoria e difficoltà nella pianificazione e organizzazione. Questa fase dura in media tra 2 e 4 anni.
Cosa accade durante la fase intermedia della demenza?
Nella fase intermedia, o demenza moderata, i problemi di memoria peggiorano e la persona ha difficoltà a esprimere pensieri e svolgere compiti quotidiani. La comunicazione diventa difficile e possono emergere cambiamenti di umore e comportamento. Questa fase dura in media tra 2 e 10 anni.
Quali sono le caratteristiche della fase avanzata della demenza?
Nella fase avanzata, o demenza grave, la comunicazione è quasi del tutto compromessa, la memoria è gravemente deteriorata e la persona richiede assistenza per le attività quotidiane. Questa fase dura in media tra 1 e 3 anni.
Come progrediscono i sintomi cognitivi nella demenza?
La demenza provoca difficoltà di apprendimento e deficit di orientamento, che peggiorano nel tempo. La perdita delle conoscenze segue un gradiente temporale a ritroso, partendo dai ricordi più recenti fino a quelli dell'infanzia.
Come la demenza influenzano le relazioni affettive?
I sintomi della demenza influenzano gravemente le relazioni affettive, con il mancato riconoscimento dei familiari e frequenti confusione temporale, come la convinzione che i genitori siano ancora in vita.
Esistono abilità che rimangono preservate nella demenza?
Sì, la memoria procedurale, che riguarda attività apprese e automatizzate come lavarsi i denti o andare in bicicletta, rimane preservata fino alle fasi avanzate.
Quali strategie possono aiutare una persona con demenza a mantenere le proprie autonomie?
Possono essere utilizzate strategie come ausili e aiuti esterni, apprendimento di nuove modalità per svolgere attività e adeguamenti del linguaggio per supportare le capacità residue della persona.