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Incontrarsi nella disabilità emozioni, paure e confidenze

 
Robert Murphy era nel pieno di una brillante carriera da antropologo quando avvertì i primi sintomi di una malattia devastante: un tumore al midollo spinale, progredito lentamente e irreversibilmente in tetraplegia. In un racconto avvincente, commovente e vero, Murphy usa la sua esperienza personale per esplorare le paure, i miti e le miscredenze della società riguardo ai disabili. Leggiamo qualche passaggio del libro “Il silenzio del corpo” (Erickson, 2017), che Oliver Sacks ha definito «il più potente nel suo genere che abbia mai letto».
 

Nel corso degli ultimi dieci anni, ho preso parte a varie organizzazioni di disabili e ho frequentato innumerevoli incontri, e sono stato colpito dall’atmosfera egualitaria che li pervade. Questa uguaglianza è stata estesa anche a me, nonostante il fatto che spesso fossi la persona più anziana presente e quasi sempre quello con la posizione professionale più prestigiosa. Nessuno, però, mi ha mai chiamato «dottore» o «professore» e nemmeno «signore», hanno sempre usato solo il nome proprio. A volte si manifestava deferenza solo per il fatto che ero più informato sulla condizione di disabilità della maggior parte di loro, ma la cosa non mi dava alcuna autorità.

Le nostre identità condivise come persone disabili sostituiscono le vecchie gerarchie di età, istruzione e occupazione, ed elidono anche molte barriere legate al ruolo sessuale. Questo l’ho notato quando mi sono sottoposto a fisioterapia. Subito dopo essere stato presentato a una giovane donna con una gamba parzialmente paralizzata, le chiesi: «Come sta andando la terapia?». Mi rispose: «Piango molto». Replicai: «Io non posso piangere affatto, ed è anche peggio». Si è trattato di uno scambio del tutto spontaneo, poi ho pensato che era stata una conversazione decisamente insolita. Davvero avevo detto una cosa simile a una donna che avevo appena incontrato? Nel corso di un ricovero in ospedale in seguito a un piano di riabilitazione, sono stato messo in una stanza con tre donne. Questa procedura insolita in ospedale era stata resa necessaria da problemi di affollamento e di pianificazione, ma non ci aveva disturbato. Nessuno di noi poteva uscire dal proprio letto, e un tentativo di molestia da parte mia, o da una delle donne, sarebbe stato salutato come un miracolo.

Trovandosi in una condizione liminale, le persone disabili si confrontano tra loro come individui integri, non separati da differenze sociali, e spesso si aprono a rivelazioni sorprendentemente franche gli uni agli altri. Ho avuto colloqui informali con donne paraplegiche che gravitavano su questioni intestinali e problemi alla vescica. Una ricercatrice sulla sclerosi multipla, affetta a sua volta dalla malattia, racconta che gli intervistati maschi di solito le parlano volontariamente dei loro problemi di impotenza. Questa apertura facilita il lavoro sul campo dei ricercatori disabili, senza dare per scontato che l’esperienza del soggetto di studio sia uguale alla propria. Un altro risultato di questa democrazia del disabile è che, dopo aver superato l’avversione iniziale — che si aggiunge all’isolamento — molti cercano la compagnia di persone nella loro condizione, cosa che spesso avviene attraverso l’adesione alle organizzazioni di disabili. In questi contesti si trovano amicizie che condividono i medesimi problemi e un rifugio da un mondo che spesso li relega ai suoi margini.

La persona disabile è collocabile in modo più adeguato dal concetto di «liminalità» che dal modello della devianza proposto dai sociologi. Le persone disabili sono tutt’altro che devianti, sono il controcanto della vita quotidiana. Così come i corpi dei disabili sono permanentemente deficitari, così lo è la loro collocazione sociale. La persistente indeterminatezza del loro stato fisico si replica nella costante mancanza di definizioni dei ruoli sociali, che in ogni situazione vengono sconvolti e oscurati dalla loro identità. I disabili vengono guardati come contaminati, se ne fugge lo sguardo e la gente bada bene a non finire troppo vicino a una sedia a rotelle. La mia collega Jessica Scheer si riferisce alla sedia a rotelle come a una cella di reclusione portatile, perché è indubbiamente un luogo di isolamento. Così lo sono gli alloggi, il collega Richard Mack racconta la piaga di molti poveri paraplegici neri che vivono a New York in appartamenti senza ascensore, dai quali possono uscire solo facendo varie rampe di scale, ovvero molto raramente. Sono a tutti gli effetti prigionieri. I disabili in America sono respinti dal loro stesso senso di inadeguatezza e perdita, un impulso ad allontanarsi che cospira con la svalutazione da parte della società e che conduce all’isolamento. Si aggiunga a questo il fatto che si trovano a muoversi in un ambiente costruito per persone fisicamente abili e stupisce sapere quanti tra loro combattono per emergere nel mondo. Ma lo fanno, e in numero sempre crescente.


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